Porady dotyczące rodzicielstwa z reumatoidalnym zapaleniem stawów

Kathleen Fordyce

Rodzic cierpiący na reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) musi pogodzić potrzeby swoich dzieci z własnym zdrowiem. Pomagasz im w pracy w szkole. Bawisz się z nimi. Pocieszasz je i dyscyplinujesz w razie potrzeby. I radzisz sobie z milionem codziennych zadań, które wiążą się z rodzicielstwem. Przez cały czas zmagasz się ze zmęczeniem, bólem stawów i innymi objawami RZS.

Rodzicielstwo jest trudne - ale satysfakcjonujące - już na starcie. Jeśli dodamy do tego chorobę przewlekłą, jaką jest RZS, łatwo zachwiać delikatną równowagę między dbaniem o siebie a pełnieniem roli rodzica.

Poniższe wskazówki i strategie pomogą Ci radzić sobie z trudnymi dniami, zarządzać swoją energią i tworzyć ważne wspomnienia z rodziną.

Ułatwiaj sobie codzienne zadania

Jeśli odpinanie fotelika jest bolesne lub z trudem przychodzi Ci noszenie malucha, poszukaj produktów, które Ci w tym pomogą. Możesz poszukać przydatnych narzędzi w Internecie lub terapeuta zajęciowy może zaoferować sugestie i sposoby ułatwienia zadań dla Twoich stawów.

Mariah Leach, 37 lat, matka trójki dzieci i pisarka, która często pisze o życiu z RZS, mówi, że używała nosideł dla niemowląt i małych dzieci z całą trójką swoich dzieci.

Wygodne nosidełko dla rodziców z RZS pozwala na bliskość i więź bez obciążania nadgarstków i ramion, mówi Leach, która mieszka w Louisville, CO.

Używała również śpiworków dla niemowląt z zamkami błyskawicznymi przy swoim trzecim dziecku, po tym jak miała problemy z drobnymi guzikami na śpiworkach przy swoich pierwszych dwóch dzieciach.

Skup się na tym, co jest dla Ciebie najważniejsze

Jako rodzic, Twoja lista rzeczy do zrobienia może być nieskończona. Ważne jest jednak, aby zachować odpowiednie tempo. Robienie zbyt wiele może spowodować zaostrzenie RZS i zmęczenie.

Kelly ONeill, lat 55, jest autorką i prezesem Rheumatoid Patient Foundation. Mama pięciorga dzieci w wieku od 15 do 30 lat sugeruje, aby skupić się na tym, co jest najważniejsze dla Ciebie i Twojej rodziny.

Myślę, że prawdopodobnie największym wyzwaniem dla mnie i wielu kobiet są oczekiwania dotyczące tego, co chcesz robić, dawać i być w swoim życiu - zwłaszcza dla swoich dzieci - a następnie świadomość, że nie możesz już spełnić tych oczekiwań, mówi ONeill, która mieszka w Orlando, FL.

Dla ONeill oznaczało to koncentrowanie się na zadaniach, które tylko ona mogła wykonać. Myślałam, że tylko ja mogę teraz trzymać dziecko i nawiązywać z nim więź, więc ktoś inny może posprzątać łazienkę" - mówi.

Poproś o pomoc

Poproś partnera, członka rodziny, opiekunkę do dziecka lub nawet starsze dzieci o pomoc w trudnych dla Ciebie zadaniach.

ONeill mówi, że jej dzieci trzymały jej torebkę i pchały wózek w sklepie, a także pracowały razem z nią w kuchni. Gotowanie obiadu stało się rodzinnym zajęciem, w którym jej dzieci z wiekiem zyskały nowe obowiązki. Teraz jej starsze dzieci są utalentowanymi kucharzami.

Dobre rzeczy mogą wyniknąć z polegania na nich i pozwalania im dorosnąć do obowiązków, mówi.

Kiedy pozwolisz im dorosnąć do tej roli, pamiętaj, że będzie to wymagało czasu i doświadczenia. Jak wszystko inne, nie zawsze idzie gładko. Spróbuj oprzeć się chęci zrobienia wszystkiego samemu, bo na dłuższą metę to nie pomoże.

Planuj z wyprzedzeniem na trudne dni

Odrobina planowania może sprawić, że trudny dzień przebiegnie łagodniej.

Leach dzieli się swoimi strategiami:

• Kiedy czuje się dobrze, przygotowuje dodatkowe posiłki i zamraża je, aby wykorzystać w trudnych lub pracowitych dniach.

• Zmieniaj zabawki dzieci, niektóre przechowując w szafie. Jeśli obudzi się z bólem lub musi odpocząć, muszla wydobywa zabawki z szafy, które często utrzymują uwagę dzieci dłużej, ponieważ nie grały z nimi przez jakiś czas.

• Miej pod ręką proste prace. Dzieci mogą je wykonywać, gdy ona będzie odpoczywać w pobliżu.

Dont Skimp on Sleep

Każdy rodzic przeżywa chwile, kiedy brakuje mu snu. Ponieważ zmęczenie jest powszechne w RZS, szczególnie ważne jest, aby się wysypiać.

Mamy mówią o tym, że nie śpią, są wyczerpane i przytłoczone, a kiedy do tego dochodzi ból fizyczny i zmęczenie, które może towarzyszyć chorobie przewlekłej, staje się to jeszcze większym wyzwaniem - mówi Leach. Nie można nalewać z pustego kubka.

Przestój nie podlega dyskusji, ONeill mówi, że się nauczyła. Odpoczynek ma kluczowe znaczenie, mówi. Czuję, że to jedna z najważniejszych rzeczy, jakie można zrobić.

Nawiąż kontakt z innymi rodzicami, którzy mają RZS

Kiedy Leach została nową mamą, trudno jej było znaleźć inne mamy żyjące z RZS. Założyła więc grupę na Facebooku, Mamas Facing Forward. Mówi, że grupa jest miejscem, w którym mamy mogą zaoferować i uzyskać wsparcie, burzę mózgów rozwiązań i podzielić się doświadczeniami.

Świadomość, że ktoś jeszcze tam jest, że stawił czoła wyzwaniom i dał sobie radę, jest bardzo pomocna - mówi.

ONeill zgadza się z tym stwierdzeniem. Mówi, że spotkanie z innymi osobami chorymi na RZS pomogło jej poczuć się mniej samotną i doprowadziło ją do pracy w charakterze rzecznika, z której korzysta do dziś.

Skup się na tym, co możesz zrobić

Podczas gdy nie zawsze możesz grać na parkiecie lub strzelać do kosza, istnieją inne zajęcia rodzinne, z których każdy może skorzystać.

Możesz znaleźć sposób na spędzenie z nimi czasu, choćby oglądając film, opowiadając im historie lub prowadząc z nimi rozmowy - mówi ONeill. To, czego naprawdę chcą, to twoja uwaga. I możesz im to dać bez względu na wszystko.

Leach zgadza się z tym. They dont care if the house is perfect or they have a cute outfit on, she says. One po prostu chcą ciebie.