Jeśli masz reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) i przyjmujesz lek biologiczny, najlepszym źródłem porad dotyczących codziennego życia, wskazówek dotyczących radzenia sobie z chorobą i komfortu mogą być ludzie, którzy są w tej samej łodzi.
Chorzy na RZS mówią, że lubią łączyć się z innymi pacjentami w internetowych grupach wsparcia, aby dzielić się szczerymi rozmowami o codziennym życiu z chorobą, w tym o tym, jak zarządzają swoimi lekami. Jednak niektórzy podkreślają, że ważne jest, aby nie używać tych grup jako źródła informacji medycznych.
Poczucie przynależności do społeczności
"Nawiązanie kontaktu z innymi chorymi na RZS może dać wsparcie emocjonalne i poczucie siły. To daje poczucie koleżeństwa wśród nas wszystkich" - mówi Amy Barron, która przyjmuje leki biologiczne na RZS i mieszka w Cincinnati.
Barron łączy się z innymi chorymi na RZS poprzez grupę wolontariuszy American College of Rheumatologys Advocates for Arthritis. Na prywatnych czatach w mediach społecznościowych często odpowiada na pytania osób, które dopiero zaczynają żyć z RZS i przyjmować leki biologiczne.
Jedna młoda mama miała problemy z wyciągnięciem dziecka z fotelika samochodowego, więc mogłam jej coś podpowiedzieć" - mówi Barron, zarejestrowana pielęgniarka. "Inne osoby mówią, że mają trudności z czyszczeniem łazienki.
"Niektórzy mówią, że boją się przejść na lek biologiczny, ponieważ obawiają się skutków ubocznych. Mówię im, że jeśli nie przejdziesz na lek biologiczny, uszkodzenia stawów spowodowane przez RZS mogą być jeszcze gorsze."
Mówi, że fakt, że sama ma RZS pomaga im nawiązać więź. "Tylko wiedząc, że masz reumatoidalne zapalenie stawów, zbyt, pomaga im czuć się bardziej pewni o tym, mówi.
Ludzie z RA może tylko zobaczyć ich reumatologa co kilka miesięcy. Mogą zwrócić się do rówieśników, aby porozmawiać o swoich doświadczeniach, ponieważ naprawdę dostać realia codziennego życia z RA, mówi Cheryl Crow, terapeuta zajęciowy w Seattle. Stworzyła ona internetową grupę pacjentów o nazwie Rheum to THRIVE, która spotyka się co tydzień.
Temat leków biologicznych pojawia się dość często jako część większej rozmowy o ryzyku i korzyściach różnych decyzji medycznych i opcji leczenia - mówi Crow, która sama choruje na RZS.
Zauważa, że choć pomocne jest nawiązanie kontaktu z rówieśnikami w celu uzyskania wsparcia społecznego, należy zwrócić się do lekarza w celu omówienia szczegółów leczenia RZS.
Naprawdę wierzę, że większość ludzi chce dobrze" - mówi. "Jednak w ciągu ostatnich dwóch dekad życia z RZS i bycia częścią wielu grup w mediach społecznościowych, widziałam alarmującą ilość błędnych informacji i niepotrzebnego lęku - zwłaszcza jeśli chodzi o leki, a w szczególności leki biologiczne, wraz z metotreksatem.
Szukanie wsparcia i potwierdzenia, a nie informacji medycznych, jest najbardziej odpowiednim i korzystnym wykorzystaniem grup w mediach społecznościowych dla pacjentów z RZS.
Wsparcie może pomóc złagodzić obawy
Stacy Courtnay, u której zdiagnozowano RZS w 2003 roku, prowadzi grupę Arthritis Foundations Live YES! Connect Group dla Georgii. Rozmawia z ludźmi online na prywatnych czatach w mediach społecznościowych w drugą sobotę każdego miesiąca, często o lekach biologicznych. Mieszka w Atlancie i przyjmuje leki biologiczne w formie infuzji.
Kiedy po raz pierwszy zachorujesz na taką chorobę jak RZS, jest to bardzo przerażające" - mówi Courtnay. "Wtedy dostajesz receptę na swój pierwszy lek biologiczny i natychmiast wchodzisz na Google, aby sprawdzić wszystko na temat tego leku. To też jest przerażające, bo leki biologiczne obniżają odporność".
Kiedy niektórzy członkowie jej grupy mówili, że obawiają się, że lek biologiczny może wywołać chłoniaka lub inne nowotwory, Courtnay i inni mówili o badaniach, które pokazują, że stosowanie leku biologicznego w celu zmniejszenia stanu zapalnego może zmniejszyć ryzyko chłoniaka.
Najczęstsze pytania, jakie słyszy Courtnay w swojej grupie, dotyczą:
-
Jak długo trwa łagodzenie objawów RZS przez lek biologiczny?
-
Efekty uboczne
-
Jak pokonać obawy przed samodzielnymi zastrzykami
-
Jak zarządzać infuzjami
Podzieliła się z członkami grupy tym, że zdecydowała się na przyjmowanie leku biologicznego w postaci infuzji, ponieważ obawiała się reakcji na lek bez obecności personelu medycznego. Omówiła też szczegóły swojego leczenia.
Infuzje wymagają czasu. Mówię im, że kiedy idę do laboratorium infuzyjnego, jestem tam przez wiele godzin, aby otrzymać leczenie, a potem jestem wykończona przez wiele godzin. Nawet podczas przyjmowania leków biologicznych nadal zmagam się ze zmęczeniem związanym z RZS" - mówi Courtnay.
Mówi tym, którzy dopiero zaczynają przygodę z infuzjami, aby robili sobie drzemki i planowali dni infuzji z wyprzedzeniem, tak aby móc zadbać o siebie" - mówi. "Mówimy o tym, że z RA, jego OK powiedzieć nie czasami.
Rozwiewanie mitów na temat leków biologicznych
U Ricka Phillipsa zdiagnozowano RZS w 2000 roku. Od tego czasu brał pięć różnych leków biologicznych, aby kontrolować swoją chorobę, a obecny stosuje od 2014 roku. Prowadzi on grupę online Arthritis Foundation ze swojego domu w Carmel, IN, i mówi, że często rozwiewa mity na temat leków biologicznych.
Some people come into our talks and say, My doctor wants me to start a biologic, and I dont want to take it. Niepokoi ich nazwa "biologiczny". Kojarzą to z czymś strasznym lub złym" i mogą nie rozumieć korzyści - mówi.
Jedna osoba przez lata walczyła z przyjmowaniem leków biologicznych, ponieważ nie spotkała nikogo innego, kto by ich używał. Powiedziałam jej, że przyjmowanie leków biologicznych przywróciło mi życie. Zapytała mnie: "Czy boisz się efektów ubocznych? Powiedziałam jej, że się boję, ale odłożyłam te obawy na bok i mam wspaniałe doświadczenia.
Niektórzy członkowie jego grupy mieszkają na terenach wiejskich, setki mil od innych chorych na RZS. Media społecznościowe zapewniają im połączenie i wsparcie, którego nie mogliby znaleźć w inny sposób - mówi Phillips.
Członkowie jego grupy często porównują swoje doświadczenia związane ze stosowaniem różnych leków biologicznych na RZS.
Mam cukrzycę typu 1, więc nie mam fobii przed samodzielnymi zastrzykami" - mówi. "Ale słyszę od niektórych osób w naszej grupie, że nigdy nie mogłyby zrobić sobie zastrzyku z leku biologicznego. Dzielę się z nimi wskazówkami, takimi jak użycie kostki lodu do znieczulenia skóry przed zastrzykiem.
Mówią też o tym, jak niektóre leki biologiczne zawierają teraz kwas cytrynowy, aby zmniejszyć ukłucie strzału, mówi.
Koszty leków i pokrycie kosztów
Osoby przyjmujące leki biologiczne na RZS łączą się również w celu omówienia kwestii zarządzania kosztami leków biologicznych. Kiedy jedna z kobiet w grupie Phillips powiedziała, że nie stać jej na pokrycie kosztów leków, członkowie grupy opowiedzieli jej o programach rabatowych oferowanych przez producentów leków.
Nie uważamy się za ekspertów od ubezpieczeń, ale jesteśmy ekspertami od kart rabatowych" - mówi.
Barron rozmawia z członkami swojej grupy na temat rzecznictwa. Mówi im, jak skontaktować się z ustawodawcami, aby poinformować ich o RZS i omawia projekty ustaw, które mają na celu rozszerzenie zakresu ubezpieczenia leków biologicznych.
Bycie rzecznikiem może pomóc w poczuciu większej kontroli nad swoim życiem z RZS.
Rzecznictwo buduje poczucie własnej wartości i samooceny. Może to prowadzić do zwiększenia pewności siebie - mówi Barron. Poznałam nowych przyjaciół w całym kraju, od Kalifornii po Florydę, a wszystko to dzięki grupom wspierającym chorych na RZS. Postanowiłam, że zapalenie stawów stanie się moją siłą, a nie słabością.
