Z archiwum lekarza
Kiedy w zeszłym roku u Keri Cawthorne zdiagnozowano reumatoidalne zapalenie stawów, jednym z jej największych zmartwień było to, jak wpłynie to na jej 10-letnią córkę.
Obserwowała, jak przechodzę przez wszystkie emocje. Nie umierałam, nie miałam raka, ale było to trudne do przyjęcia, mówi Cawthorne, instruktorka fitness i biegaczka z Kolumbii Brytyjskiej w Kanadzie. Dużo rozmawialiśmy o tym, co mi dolega. Shed patrzyła, jak wracam, kiedy nie mogłam skończyć biegu, albo widziała mnie w bólu, i to naprawdę ją martwiło. Widzi swoją mamę jako wiecznie młodą, nieśmiertelną, wiesz?
Getting Started
Jeśli chorujesz na reumatoidalne zapalenie stawów, wyjaśnienie tej choroby swoim dzieciom - i pomoc w poradzeniu sobie z tym, jak zmienia ona życie wszystkich członków rodziny - może być jedną z najtrudniejszych rzeczy, z jakimi przyjdzie Ci się zmierzyć. Jak możesz rozmawiać z dzieckiem o swojej chorobie i przygotować je na to, przez co wszyscy będziecie przechodzić?
Po prostu zacznij rozmawiać, mówią eksperci.
Kiedy właśnie postawiono ci diagnozę, nie wiesz wielu rzeczy i możesz to powiedzieć, mówi Laurie Ferguson, psycholog i wiceprezes ds. badań i edukacji w grupie wspierającej walkę z artretyzmem, CreakyJoints. Najważniejszą rzeczą, po pierwsze, jest zapewnienie dziecka, że jest to coś, z czym można sobie poradzić. Czynnik strachu jest duży, więc zapewnienie ich, że nadal będziesz tam dla nich jest ważne. Niech wie, że być może niektóre rzeczy będą inne i że czasami wszystko, co zaplanujesz, może nie wyjść tak, jak masz nadzieję, ale nadrobisz to na różne sposoby.
Cawthorne już rozpoczęła właściwą drogę będąc otwartą ze swoją córką na temat jej choroby. Otwartość jest bardzo ważna, mówi dr John Klippel, prezes i dyrektor generalny Arthritis Foundation.
Ta choroba rozdziera wiele rodzin, ponieważ nie ma otwartości w rozmowach o tym, przez co przechodzi mama, mówi Klippel.
Czego się spodziewać
Reumatoidalne zapalenie stawów atakuje praktycznie każdą część Twojego życia: ubieranie dzieci, zabawę z nimi, przygotowywanie obiadu, pranie, prowadzenie samochodu, wykonywanie pracy.
Każdego dnia musisz radzić sobie z bólem i ograniczeniami, które narzuca ta choroba. To może być ogromny szok dla całej rodziny, mówi Klippel.
Ale twoja rodzina może się dostosować. Cawthorne ma problemy z obieraniem warzyw, ale mówi, że jej córka często mówi: Thats OK, mom, I just want a whole cucumber in my lunch anyway.
Kiedy zaczynasz rozmawiać ze swoim dzieckiem o RZS, możesz nie wiedzieć, czego się spodziewać, ponieważ objawy RZS mogą jednego dnia nie występować, a następnego pojawić się z pełną mocą - pozostawiając cię w niepewności, kiedy poczujesz się najlepiej. Jest jednak kilka rzeczy, o których możesz powiedzieć swojej rodzinie, aby liczyła się z ich wystąpieniem, jak np. zmęczenie czy zaostrzenie objawów.
Możesz powiedzieć coś w rodzaju: "Czasami będą chwile, kiedy będę bardzo zmęczony i będę musiał się zdrzemnąć, aby odzyskać energię" - sugeruje Klippel. Wyjaśnij, że kiedy przestaniesz robić to, co robisz, aby się zdrzemnąć, pomoże to odzyskać energię, dzięki czemu będziesz mógł robić wszystkie rzeczy, na które masz ochotę.
Niech dziecko wie, że flary mogą pogorszyć sytuację, ale nie na zawsze. Rodzina musi zrozumieć, że są czasy, kiedy choroba będzie flare, a ból będzie zwiększona i mama będzie miała spuchnięte stawy i nie będzie w stanie zrobić niektóre rzeczy, Klippel mówi. Muszą jednak zrozumieć, że takie zaostrzenia można leczyć, a po ich zakończeniu mama znów będzie sobą.
Należy również pamiętać, że rozmowa z dzieckiem o RZS przypomina rozmowę o seksie: nie jest to jedna wielka rozmowa przez duże T. Jest to raczej ciągły dialog, który rozwija się wraz z dojrzewaniem dziecka i rozwojem jego życia - mówi Ferguson.
To nie jest rozmowa, którą przeprowadzisz raz i z nią skończysz, mówi. To będzie czas, kiedy obiecasz, że zabierzesz je do centrum handlowego i nie będziesz mógł. Rzecz, którą powiedziałeś, że zrobisz, a nie było to możliwe. Będzie wiele wzlotów i upadków po drodze.
Planowanie z wyprzedzeniem
Ferguson zaleca, aby wspólnie z dzieckiem przygotować się na wystąpienie objawów i trudnych okresów choroby.
Zapytaj dziecko, co mogłoby chcieć robić z Tobą, gdybyś nie miał energii do zabawy z nim, mówi. Możesz być zaskoczony tym, czego dziecko chce od Ciebie. Mogą po prostu chcieć siedzieć obok ciebie i czytać książkę, lub mieć cię oglądać przez okno z kanapy, podczas gdy oni robią cartwheels.
Jeżeli flara psuje specyficzne wydarzenie, takie jak plany oglądania szkolnej zabawy dziecka, pomyśl o konkretnych rzeczach w przyszłości, których może się doczekać zamiast tego. Jeśli nie możesz trick-or-treat z dzieckiem, poproś go, aby zrobić zabawny filmik podczas hes idzie od domu do domu, że można oglądać razem lub opowiedzieć zabawną historię z jego przygody.
Niech dzieci wiedzą, że są rzeczy, które mogą zrobić, aby Ci pomóc. Dzieci chcą czuć, że mają swój wkład w rodzinę, więc wymyśl strategie dostosowane do wieku dziecka, które ułatwią Ci życie i jednocześnie wzmocnią jego pozycję. Pięciolatek może pomóc w składaniu prania lub odkładaniu naczyń. Starsze dziecko może pomóc w gotowaniu. Dzieci w każdym wieku mogą pomóc Ci w zdobyciu tak potrzebnych ćwiczeń.
Zdrowe nawyki
Dwie rzeczy, które są kluczowe dla dobrego zarządzania RZS to ćwiczenia i zdrowe odżywianie. Stwierdzono, że ćwiczenia nie tylko pomagają zmniejszyć ból, ale także poprawiają zdolność poruszania się. Ponadto, ćwiczenia poprawiają ogólne samopoczucie. A ponieważ reumatoidalne zapalenie stawów zwiększa ryzyko rozwoju chorób serca i cukrzycy, jeszcze ważniejsze jest, abyś Ty i Twoja rodzina dobrze się odżywiali, aby zmniejszyć to ryzyko. I jest to kolejny obszar, w którym Twoje dzieci mogą się włączyć.
Na przykład, ponieważ Cawthorne ma trudności z trzymaniem warzyw, zwłaszcza zimnych marchewek i ich obieraczki, jej córka pomaga upewnić się, że rodzina otrzymuje mnóstwo zdrowych warzyw, siekając i obierając warzywa za mamę.
Wreszcie, mówi Klippel, jego ważne, aby dać dziecku zdrowe poczucie optymizmu o przyszłości.
Będziesz musiała brać leki przez długi okres czasu, ale te leki ci pomogą, mówi. Jest to choroba, którą mama będzie miała do końca życia, ale można sobie z nią poradzić. Kiedyś myśleliśmy o tej chorobie jako o nieuchronnym powodowaniu deformacji i niepełnosprawności, ale to już nie jest prawda.
