Z archiwum doktora
Sam Williams i jego rodzice wiedzieli, że coś jest nie tak, gdy bolało 8-latka chwytać kij baseballowy, ale nigdy nie brali pod uwagę młodzieńczego zapalenia stawów.
Bolało pisanie, dając Samowi solidną wymówkę, że nie chce odrabiać lekcji -- a nawet pracy w szkole. Po kilku tygodniach ból Sama nasilił się - i przeniósł się na kolana. Bolała go również szczęka i miał problemy z chodzeniem.
"Jego brat musiał go nosić na barana po schodach" - mówi Rose Williams, matka Sama.
Po kilku miesiącach u Sama zdiagnozowano młodzieńcze reumatoidalne zapalenie stawów, chorobę układu odpornościowego, która powoduje między innymi ból i obrzęk stawów.
Chociaż leki i terapia fizyczna mogą pomóc, dzieci z zapaleniem stawów często mają problemy w szkole. Ponieważ ból i sztywność stawów często nasilają się rano, uczniowie mogą być często spóźnieni lub opuszczać dni nauki. Mogą nie być w stanie dobrze radzić sobie na zajęciach wychowania fizycznego lub innych zajęciach fizycznych. Wiele dzieci z młodzieńczym zapaleniem stawów może mieć trudności nawet z noszeniem swoich książek.
Ponieważ młodzieńcze zapalenie stawów jest często źle rozumiane, czasami trudno jest dzieciom uzyskać wsparcie, którego potrzebują w szkole, mówi Harry Gewanter, MD, reumatolog dziecięcy w Richmond, Va. Mówi on, że ważne jest, aby rodzice rozmawiali z nauczycielami swoich dzieci i urzędnikami szkolnymi o specjalnym planie wsparcia dla dzieci zwanym planem 504, nazwanym tak od sekcji 504 ustawy o rehabilitacji z 1973 roku.
Młodzieńcze zapalenie stawów: Co należy uwzględnić w planie 504
Twoje dziecko ma prawo do planu 504 zgodnie z prawem federalnym, jeśli tylko lekarz potwierdzi, że dziecko go potrzebuje. Jest on prawnie wiążący i skupia się na wsparciu dziecka w szkole. Jest on przeznaczony dla dzieci z diagnozą medyczną.
Nawet jeśli nie sądzisz, że będziesz potrzebował planu 504, podejdź do szkoły i porozmawiaj z lekarzem dziecka, aby przygotować plan, mówi Gewanter.
"Każdy, kto ma młodzieńcze zapalenie stawów, powinien mieć plan 504, przynajmniej dla siatki bezpieczeństwa", mówi Gewanter. Plany są zindywidualizowane w zależności od konkretnych potrzeb ucznia, Gewanter wyjaśnia.
Oto kilka rzeczy do rozważenia:
-
Aby rozpocząć ten proces, obserwuj codzienne zmagania dziecka i porozmawiaj z lekarzem. Zobacz, gdzie są punkty bólu - zarówno w szkole, jak i u dziecka. W przypadku Sama, ponieważ nieobecności stanowiły problem, "poprosiliśmy, aby nie był karany" za dużą liczbę nieobecności, dopóki opanowuje swoje przedmioty, mówi Williams.
-
Rozważ prośbę o usprawiedliwione spóźnienie. Ponieważ poranny obrzęk i ból są częstymi problemami, dzieci z młodzieńczym zapaleniem stawów często mają rano trudności z najprostszymi czynnościami, takimi jak wstawanie z łóżka czy schodzenie po schodach. Ponieważ dziecko może wyglądać i zachowywać się dobrze, gdy jest już w szkole, nauczyciele czasami nie rozumieją, dlaczego dziecko było spóźnione. Posiadanie "planu ochrony przed spóźnialstwem" może nie tylko uchronić dziecko przed karami, ale także zdjąć z niego piętno związane z chorobą.
-
Williams i Gewanter twierdzą, że dodatkowy zestaw podręczników do domu może być bardzo pomocny. Dzięki temu dziecko nie będzie musiało codziennie dźwigać kompletu książek do domu, co dla dziecka z młodzieńczym zapaleniem stawów może być dużym wyzwaniem pod koniec dnia szkolnego.
-
Dodatkowe przerwy w łazience mogą być potrzebne dla uczniów z młodzieńczym zapaleniem stawów, mówi Williams, więc omów to z dzieckiem i lekarzem. Leki, które bierze Sam, podrażniają jego żołądek i powodują, że musi często chodzić do łazienki. Uwzględnienie tego w jego planie 504 pomaga zmniejszyć niepokój i zakłopotanie, mówi Williams.
-
Warto zapytać, czy dziecko nie powinno być zwolnione z obowiązku kopiowania z tablicy. Często pisanie może być bardzo bolesne, nawet u dziecka, którego przypadek młodzieńczego zapalenia stawów jest zazwyczaj pod kontrolą. Jeśli skarży się ono na ból dłoni lub palców z powodu trzymania ołówka, możesz poprosić o dostosowanie się do tego.
-
Przerwy na rozciąganie mogą być pomocne dla uczniów z młodzieńczym zapaleniem stawów. Należy zapytać lekarza, czy jest to coś, co należy uwzględnić. W wielu szkołach obowiązują ścisłe zasady dotyczące konieczności pozostawania przez uczniów na swoich miejscach przez cały dzień.
-
Należy porozmawiać z lekarzem i instruktorem wychowania fizycznego dziecka na temat potrzeb związanych z wychowaniem fizycznym. Chociaż ćwiczenia są zalecane dla większości dzieci z zapaleniem stawów, muszą być one dostosowane do potrzeb dziecka.
-
Porozmawiaj z nauczycielem dziecka, doradcą zawodowym i dyrektorem szkoły, aby wszyscy zrozumieli i poparli Twoje dziecko. Podczas gdy niektóre szkoły mogą początkowo odrzucić Twoją prośbę tylko ze względu na dodatkowy czas, nauczyciele prawie zawsze chcą tego, co najlepsze dla ich uczniów. Postaraj się, aby ten proces był jak najbardziej efektywny.
Przede wszystkim pamiętaj, aby być najlepszym adwokatem swojego dziecka i zapewnić mu leczenie i pomoc w szkole, której potrzebuje. Jeśli zauważysz, że dziecko kuleje przez kilka dni lub jeśli Twoje dziecko skarży się na ból w stawach, poszukaj dla niego pomocy medycznej. Nie odrzucaj bólów jako "bóle wzrostowe", mówią lekarze.
"Przesłaniem, które chcielibyśmy przekazać, jest to, że wzrastanie nie jest bolesne" - mówi Steve Spalding, MD, reumatolog dziecięcy z Cleveland Clinic Foundation.
Młodzieńcze zapalenie stawów: Uzyskanie planu 504
Zanim Williamsom wprowadzono plan 504, Sam musiał chodzić do szkoły letniej, ponieważ opuszczał tak wiele dni - mimo że jego oceny były dobre i nie miał zaległości z żadnego przedmiotu.
Kiedy po raz pierwszy zwrócili się do władz szkolnych z prośbą o taki plan, nie sądzili, że jest on potrzebny, mówi Williams. Sam rozpoczął leczenie i zaczął się czuć znacznie lepiej - a także wyglądał znacznie lepiej dla swojego nauczyciela i innych uczniów. Matka mówi, że to komplikowało sprawę, ponieważ nauczyciele i inni uczniowie nie zdawali sobie sprawy, że mimo iż Sam łatwiej się poruszał, nadal odczuwał ból w różnych momentach dnia.
"Kiedy po raz pierwszy zwróciłam się do nich [urzędników szkolnych], powiedzieli, że to nie jest coś, co robią, jeśli dziecko dobrze sobie radzi" - mówi Rose Williams.
Gewanter mówi, że rodzice powinni być przygotowani, przynajmniej psychicznie, na walkę. "Na początku mówią 'nie', żeby sprawdzić, czy jesteś zainteresowany" - mówi Gewanter.
Nawet jeśli rodzice będą musieli wytrwale nakłaniać szkoły do współpracy, walka się opłaci, mówi Gewanter.
Młodzieńcze zapalenie stawów w szkole: IEPs
Najczęściej uczniowie mogą uzyskać pomoc, której potrzebują poprzez plan 504, który skupia się na fizycznych dostosowaniach i pozwala uczniom pozostać w swojej klasie i realizować program nauczania, który realizują inni uczniowie w tej klasie.
Innym planem dla niektórych uczniów jest Indywidualny Program Edukacyjny, lub IEP, który pozwala uczniowi podążać za zindywidualizowanym planem w ramach usług szkolnego programu edukacji specjalnej. Opcja IEP ogólnie oznacza, że uczeń potrzebuje edukacji specjalnej, ponieważ niepełnosprawność ucznia utrudnia mu naukę. IEP jest również prawnie wiążący.
Młodzieńcze zapalenie stawów: Patrząc w przyszłość
Williams przypomina rodzicom, że leki działają w większości przypadków. Ponadto niektóre dzieci mają okresy remisji, mówi Gewanter, a dzisiejsze leki zrobiły znaczną różnicę.
W przypadku Sama, obecnie 11-letniego, jego ręce wróciły do normy, chociaż nadal odczuwa ból. W niektórych dniach pojawiają się zaostrzenia.
Ostatniej jesieni Sam musiał jednak martwić się bardziej o pop-upy i bases on balls niż o swoje młodzieńcze zapalenie stawów. Wrócił do gry w piłkę, bez bolących rąk. Zamiast tego był miotaczem w meczu Dixie Youth World Series.
"Bądźcie pełni nadziei", mówi Rose Williams. "Będzie lepiej".
