Od lekarza Archiwum
To nie brzmi dobrze, prawda? Ostatnią rzeczą, którą reumatoidalne zapalenie stawów robi jest pomóc komukolwiek, najmniej ty jako rodzic lub twoje dzieci, prawda? Niektóre dni RA może trzymać cię od robienia wszystkich rzeczy youd chcesz zrobić. Utrudnia otwieranie słoików z jedzeniem dla dzieci, zaplatanie włosów czy zabawę w łapanie.
Ale mamy z zapaleniem stawów - jak również eksperci medyczni - twierdzą, że RZS może również nauczyć dzieci ważnych lekcji, ponieważ obserwują one, jak sobie radzisz i uczą się, jak ci pomóc.
Często widuję ludzi, którzy mają teraz 40 i 50 lat, którzy mają żywe wspomnienia z dzieciństwa, kiedy ich matka lub ojciec cierpieli na tę chorobę - mówi dr John Klippel, prezes i dyrektor generalny Arthritis Foundation. Są oni teraz zaangażowani w działalność Fundacji jako darczyńcy lub wolontariusze, po prostu dlatego, że pamiętają, przez co przeszła ich mama lub tata i co oznaczało dla nich reumatoidalne zapalenie stawów.
Oto niektóre z "lekcji życia", że twoje dzieci mogą nauczyć się z RA:
Czy RZS może nauczyć dzieci bezinteresowności?
Wolontariusze i darczyńcy, z którymi Klippel regularnie współpracuje, wcześnie nauczyli się, że istnieją ludzie cierpiący i potrzebujący pomocy. Wspomnienia z dzieciństwa zainspirowały ich do osobistego zaangażowania się w sprawę, która wiele dla nich znaczy. Myślę, że to uczy dzieci, jak ważne jest wejście w czyjeś buty i chęć dokonania zmian w życiu innych, mówi Klippel. Dla dzieci z rodzin dotkniętych RZS to świetna okazja, aby zobaczyć życie oczami kogoś innego.
Jak RZS może uczyć empatii
U Keri Cawthorne, instruktorki fitness z Vermont, zdiagnozowano RZS w zeszłym roku i widziała jego wpływ na swoją 10-letnią córkę. Shes bardzo martwi się o mnie i o to, że będę musiała przyjmować leki do końca życia - mówi. Shes gra w piłkę i kiedy rzucamy piłkę na zewnątrz, zawsze jest ostrożna, aby upewnić się, że nie zrobi mi krzywdy. Shes zawsze pyta mnie, czy moje ręce i stopy są obolałe i czy może je pocierać.
Katie Andersons 5-letnia córka Delaney zawsze żyła z RZS swojej matki. Zdiagnozowano mnie sześć lat przed jej narodzinami, mówi Anderson, która przeszła na emeryturę jako stewardesa, ponieważ harmonogram podróży pogorszył jej stan. Teraz jest agentką nieruchomości. Jest tak współczująca i myślę, że częściowo wynika to z tego, przez co ja przechodzę. Nienawidzi widzieć nikogo w bólu i kiedy ktoś inny płacze, ona też płacze.
Nauka samodzielności dzięki chorobie nowotworowej mamy
Znasz te maleńkie buty i stroje Barbie? Z powodu RZS, palce Andersa nie są w stanie założyć tych małych rzeczy na lalki Delaney. Zamiast tego, Delaney musiała nauczyć się ubierać swoje lalki i wykonywać inne zadania samodzielnie.
Umieszczam jej kartony z sokiem i jogurty na najniższym poziomie lodówki, a muszelka idzie po własne napoje i przekąski dla siebie - mówi Anderson. W szkole widzę wiele mam noszących trzy lub cztery plecaki dla swoich dzieci, ale Delaney nosi swój własny. Prawdopodobnie dlatego, że choruję na RZS jeszcze przed jej urodzeniem, zaakceptowała, że tak właśnie wygląda życie.
Ona również się uczy - mówi dr Laurie Ferguson, psycholog i wiceprezes ds. badań i edukacji w grupie wspierającej chorych na zapalenie stawów CreakyJoints.
Często oczekujemy od naszych dzieci zbyt mało, mówi Ferguson. My dont zaprosić je do bycia partnerami w działaniach, które pomogą im wyrosnąć na istoty ludzkie, które chcemy, aby były. Spróbuj spojrzeć na chorobę przez ten pryzmat, jako okazję dla dziecka do nauki i rozwoju.
RA: Perspektywa i cierpliwość
Delaney wie, że jest wiele rzeczy, których nie może robić jej mama. Nie potrafię otwierać słoików, nie potrafię nawet dobrze zamknąć jej w foteliku samochodowym" - mówi Anderson. Jeśli mojego męża nie ma w pobliżu, musi być bardzo cierpliwa i zrozumieć, że zajmuje mi to trochę więcej czasu.
Ellen Shmueli, trenerka fitness, miała 28 lat i była świeżo upieczoną mamą, kiedy rozwinęło się u niej RZS. Jej syn, który ma teraz 13 lat, wcześnie nauczył się dostosowywać do ograniczeń matki. Kiedy położyłam go w prawdziwym łóżku, chciał do mnie skakać, a moje ręce były tak słabe, że musiałam podnosić go pod pachami za pomocą nadgarstków" - mówi Shmueli. Powiedziałem mu: "Mamuśka ma chore ręce i muszę cię podnieść w ten sposób. On to rozumiał i czekał, aż będę gotowa i będę miała wyciągnięte nadgarstki, a potem skoczy do mnie i złapie mnie za szyję.
Widząc odwagę mamy z RZS
Większość z nas, którzy nie cierpią na przewlekłą chorobę, ma łatwo. Wydaje nam się, że wiemy, co oznacza stres, ale jeśli do normalnego stresu życiowego dodamy poważną chorobę przewlekłą, taką jak RZS, zadziwia mnie indywidualna siła i odwaga, jaką mają ludzie z RZS - mówi Klippel. Kiedy mama cierpi na poważną chorobę przewlekłą, a mimo to radzi sobie z nią, dziecko dostrzega w niej siłę i odwagę, której w innym przypadku nie mogłoby dostrzec u rodzica.
Ferguson mówi: "Kiedy masz do czynienia z przewlekłą, wyniszczającą chorobą, taką jak RZS, wiele rzeczy w życiu jest triumfem. To daje dziecku poczucie, że mogę. Choroba nie musi rządzić twoim życiem. Możesz nadal kierować, radzić sobie z problemami i odbijać się od dna. To są ogromne lekcje życia.
