Od lekarza Archiwum
Pięć lat temu, kilka miesięcy przed moimi 49. urodzinami, położyłam się spać, czując się dobrze, ale następnego ranka obudziłam się i nie mogłam podnieść prawej ręki. To było uczucie, którego nigdy wcześniej nie miałam. Jestem sprawną kobietą w średnim wieku. Ćwiczyłam, chodziłam, dobrze się odżywiałam - wszystko to, co powinno się robić, aby zachować zdrowie.
Kilka lat wcześniej przeszłam operację kręgosłupa i mam tytanową płytkę w szyi, więc pomyślałam, że to musi mieć związek. Zobaczyłem mojego lekarza od kręgosłupa, a on powiedział: To nie jest twoja szyja. Myślę, że ma pani reumatoidalne zapalenie stawów [RA]. Słyszałem o tym, ale nie miałem pojęcia, co mnie czeka.
Zlecił badania krwi, a moje liczby były niebotyczne. Mój czynnik reumatoidalny był wyższy niż 600 - to przeciwciało obecne we krwi wielu osób z RZS. Normalny jest mniejszy niż 15. Powiedziano mi, że muszę zobaczyć się z reumatologiem.
W międzyczasie, byłem w bólu. Pracuję w pełnym wymiarze godzin. Mam dwóch dorosłych synów i bardzo aktywne życie i couldnt zrobić cokolwiek z moim ramieniem. Nie mogłam nawet utrzymać kubka z kawą. Ból rozszerzył się na moje nadgarstki i knykcie. Zrobili zdjęcia rentgenowskie i na szczęście nie miałem żadnych zniszczeń stawów. Mój doktor od kręgosłupa położył mnie na steroidach.
Po tym jak zostałam oficjalnie zdiagnozowana przez mojego reumatologa, dostałam kolejny lek, który miał poważne skutki uboczne. Zacząłem tracić włosy i to sprawiło, że byłem bardzo chory. Mój reumatolog przełączył mnie na inną formę leku i efekty uboczne były lepsze, ale to nadal nie dawało mi wystarczającej ulgi. Kilka miesięcy później mój lekarz dodał kolejny lek, biologiczny, i to właśnie ta kombinacja utrzymuje moją chorobę pod kontrolą. Teraz przez większość dni mój ból to jeden do dwóch w skali od jednego do 10. Staje się czymś, co można prawie odrzucić.
Nawet jeśli moja choroba jest dobrze kontrolowana, wciąż miewam zaostrzenia. Jeśli kiedykolwiek miałeś zapalenie ścięgna lub kaletki maziowej w jednym stawie, to wyobraź sobie to w wielu stawach, a następnie dodaj do tego dobry przypadek grypy. Czujesz się jakby przejechała cię ciężarówka.
Dzisiaj, robię naprawdę dobrze. Uważam się za bardzo szczęśliwą. Zdiagnozowano mnie, gdy moje dzieci były już dorosłe, a istnieją leki, które mogą spowolnić postęp choroby.
Nadal pracuję ponad 40 godzin tygodniowo. I jem czysto - bez cukru, przetworzonej żywności, czerwonego mięsa i nabiału. Piję dużo wody. Ćwiczę pilates i spaceruję - to łatwe dla stawów.
Mówimy o bólu i fizycznym aspekcie, który towarzyszy przewlekłej chorobie, ale psychiczna i emocjonalna strona jest równie ważna. Chciałam nawiązać kontakt z innymi ludźmi, którzy mogliby zrozumieć moją podróż, a w mojej okolicy nie było żadnej grupy wsparcia, więc zostałam przeszkolonym moderatorem i założyłam grupę dla dorosłych z zapaleniem stawów i innymi chorobami reumatycznymi. Jestem również wolontariuszem w Fundacji Artretyzmu. Zanurzając się w wolontariacie, pomagam sobie.
Porady Heleny dotyczące życia z RZS
1.) Znajdź swoje plemię
Poszukaj osób, które będą cię wspierać w złych dniach i świętować razem z tobą w tych dobrych.
2.) Bądź proaktywny w swojej opiece zdrowotnej
Działaj na swoją korzyść. Nie chodzi o to, by lekarz mówił ci, co masz robić, ale o to, byś był partnerem i nauczył się, jak rozmawiać z lekarzem, by uzyskać najlepszy wynik.
3.) Praktykuj samoopiekę
Wiele kobiet są złe na umieszczenie siebie na pierwszym miejscu. Ale jego ważne, aby zrobić coś, co karmi swoją duszę. Dla mnie, to wolontariat i oddanie.
4.) Zachowaj pozytywne nastawienie
Wszyscy mamy złe dni. W żadnym wypadku nie lecę przez to bez dostawania depresji albo dostawania zmęczonego bycia w bólu po 3 dniach flary. Po prostu staram się tam nie utknąć.
Znajdź więcej artykułów, przejrzyj poprzednie wydania i przeczytaj aktualne wydanie Doctor Magazine.
