Nawet jeśli nie ma lekarstwa na łuszczycowe zapalenie stawów, nie musisz stawiać mu czoła sam.
Organizacje non-profit, strony wsparcia i społeczności internetowe mogą dostarczyć Ci ważnych informacji, jak również sposobów na połączenie się z innymi.
Mogą Państwo znaleźć grupy wsparcia, które spotykają się online lub osobiście. Grupy te oferują bezpieczne miejsce dla ludzi, aby dzielić się doświadczeniami i informacjami z tymi, którzy mają tę samą chorobę. Wiele osób twierdzi, że takie spotkania pomagają im lepiej sobie radzić.
Blogi mogą oferować relacje z pierwszej ręki i perspektywy, do których możesz się odnieść. A platformy mediów społecznościowych są popularnymi sposobami dzielenia się historiami.
Te narzędzia mogą być cenne, ale pamiętaj, że nie powinieneś szukać na stronach internetowych porad medycznych. To zadanie lekarza.
Kiedy znajdziesz stronę, która wygląda interesująco, zadaj sobie pytanie:
-
Kto prowadzi tę stronę?
-
Czy organizacja próbuje coś sprzedać?
-
Czy informacje są wiarygodne, sprawdzone przez eksperta medycznego i aktualne?
-
Czy strona zawiera skandaliczne stwierdzenia lub oferuje cudowne lekarstwa?
Szukając informacji lub prowadząc badania w Internecie, kieruj się zdrowym rozsądkiem. Jeśli nie jesteś pewien, od czego zacząć, lekarz może udzielić Ci kilku wskazówek.
Organizacje non-profit
Te wiarygodne organizacje oferują informacje i wsparcie dla osób z łuszczycowym zapaleniem stawów:
Arthritis Foundation:https://www.arthritis.org/diseases/psoriatic-arthritis
Narodowa Fundacja Łuszczycy (NPF):https://www.psoriasis.org/about-psoriatic-arthritis/
MedlinePlus:https://medlineplus.gov/psoriaticarthritis.html
U.S. National Institutes of Health (NIH) National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases: https://www.niams.nih.gov/health-topics/psoriatic-arthritis
Organizacje zawodowe
Warto również zapoznać się z tymi grupami świadczeniodawców:
American College of Rheumatology:https://www.rheumatology.org/I-Am-A/Patient-Caregiver/Diseases-Conditions/Psoriatic-Arthritis
American Academy of Dermatology:https://www.aad.org/public/diseases/psoriasis/psoriatic-arthritis-treatment
Organizacje udzielające pomocy finansowej
Jeśli masz trudności z opłaceniem leczenia łuszczycowego zapalenia stawów, te strony mogą być pomocne:
NeedyMeds:https://www.needymeds.org/
Pomoc Finansowa Narodowej Fundacji Łuszczycy (NPF):https://www.psoriasis.org/financial-assistance/
The Assistance Fund:https://enroll.tafcares.org/TAF_ProgramInformation?Id=CbofYe6E%2F1cj1evvYz4AWGYepxSt1irbj5apV3%2Bofkj%2BHqbzkwZiJ%2BWVNOrq91xo
Blogi
Niektóre osoby z łuszczycowym zapaleniem stawów piszą własne blogi, na których opisują swoje osobiste zmagania i sukcesy. Blogi na stronach organizacji mogą mieć charakter bardziej informacyjny.
Blog NPF:https://www.psoriasis.org/advance/
Na stronie blogu NPF znajdziesz artykuły edukacyjne oraz osobiste historie.
Fundacja Artretyzmu: Blog o łuszczycowym zapaleniu stawów: https://blog.arthritis.org/psoriatic-arthritis/
Blog Fundacji Artretyzmu zawiera artykuły, które podkreślają nowe badania i sposoby na dobre życie z łuszczycowym zapaleniem stawów.
To tylko zły dzień, nie złe życie: https://www.itsjustabadday.com/
W tym osobistym blogu, pacjent i zwolennik, który żyje z łuszczycowym zapaleniem stawów i innymi chorobami przewlekłymi pisze, aby zainspirować innych.
Życie z łuszczycowym zapaleniem stawów: Memo do mnie:https://www.healthcentral.com/slideshow/living-with-psoriatic-arthritis?ic=hero/?AP=423
Ten vlog przedstawia osoby z łuszczycowym zapaleniem stawów, które udzielają rad swoim młodszym kolegom.
Społeczności internetowe
TalkPsoriasis:https://www.psoriasis.org/talk-psoriasis/
Ta internetowa społeczność wsparcia, sponsorowana przez NPF, oferuje osobom cierpiącym na łuszczycę lub łuszczycowe zapalenie stawów platformę, na której mogą się połączyć i wymienić informacjami.
Live Yes!:https://www.arthritis.org/liveyes
Fundacja Arthritis sponsoruje tę sieć internetową, która łączy Cię z innymi. Możesz zawierać znajomości, dzielić się poradami i rozmawiać o swoich problemach.
Życie z łuszczycowym zapaleniem stawów:https://www.livingwithpsoriaticarthritis.org/
To forum internetowe oferuje wsparcie peer-to-peer dla rodzin dotkniętych łuszczycowym zapaleniem stawów. Jest prowadzone przez moderatorów-ochotników.
Reddit:https://www.reddit.com/r/PsoriaticArthritis/
Reddit jest społecznością internetową, która pozwala ci łączyć się i dzielić informacjami z innymi na określony temat. Możesz dodać swoją opinię lub po prostu przeczytać komentarze innych.
Popularne hashtagi: Szukaj #psoriaticarthritis, #psoriasis lub #arthritis na portalach społecznościowych, takich jak Facebook, Instagram i Twitter.
Pamiętaj, że wiadomości i informacje, które czytasz na stronach mediów społecznościowych, nie zawsze mogą być wiarygodne. Oto kilka wskazówek:
-
Sprawdź autora, sponsora i źródła informacji.
-
Potwierdź, że konto jest legalne. Niektóre serwisy społecznościowe mają specjalny symbol, jak np. znak kontrolny, który pozwala to zweryfikować.
-
Szukaj na portalach społecznościowych dużych organizacji non-profit, takich jak NPF czy Arthritis Foundation. Skorzystaj z linku na oficjalnej stronie grupy, aby przejść na stronę sieci społecznościowej.
Facebook:https://www.facebook.com/PsoriaticArthritisDotCom/
Wiele grup w serwisie Facebook umożliwia łączenie się z innymi osobami i dzielenie się informacjami. Poszukaj niebieskiego pola wyboru obok nazwy strony lub konta, aby upewnić się, że zostało ono zweryfikowane.
