Z archiwum doktora
Jak to jest żyć z łuszczycowym zapaleniem stawów
Jeśli nie cierpisz na łuszczycowe zapalenie stawów (PsA), możesz mieć trudności ze zrozumieniem tych, którzy je mają. Co to w ogóle jest? Łuszczyca? Zapalenie stawów? A może oba te schorzenia?
Szacuje się, że 30% osób w USA, które mają łuszczycę, rozwinie PsA w ciągu swojego życia. Oni rozumieją twoje zakłopotanie. Słyszą to cały czas.
"[Ludzie] myślą, że to tylko łuszczyca, to tylko choroba skóry" - mówi Summer Scirocco, 28-latka z Vidalii, LA, u której zdiagnozowano chorobę dwa lata temu. Mówi, że Fundacja Łuszczycy mówi, że to coś więcej niż głęboka skóra. "To naprawdę jest", potwierdza. "I chciałbym, aby ludzie wiedzieli więcej o łuszczycowym zapaleniu stawów. Naprawdę."
Scirocco mówi, że ludzie wiedzą, co łuszczyca jest teraz. "Ale musimy doprowadzić zapalenie stawów do czołówki. Musi być więcej badań, więcej finansowania. To rujnuje moje życie. Z łuszczycą mogę sobie poradzić. Ale nie mogę sobie poradzić z tym zapaleniem stawów. Nie mogę. Chciałbym tylko, żeby więcej ludzi wiedziało o ciężkości tego schorzenia i o tym, jak wpływa ono na życie ludzi."
Doktor rozmawiał z sześcioma osobami, które żyją z PsA. Oto pięć rzeczy, które chcą, abyś wiedział.
Kiedy nas to dotknęło, nie mieliśmy pojęcia, co się dzieje
Dla około 85% osób z PsA, czerwona, łuszcząca się skóra łuszczycy pojawia się przed bólem związanym z chorobą stawów. Mimo to, wiele osób nigdy nie widzi nadchodzącego zapalenia stawów.
"Nigdy nie słyszałem o tym. Nigdy nie spotkałam osoby, która by ją miała" - mówi LaRita Jacobs, z Tampy, FL. Zdiagnozowano u niej to schorzenie we wczesnych latach 30-tych. Teraz ma 54 lata. "Miałam ból szyi przez jakiś czas, ale zawsze obwiniałam go o, 'Och, siedziałaś za długo, robiłaś coś za długo'. To zawsze było coś, co zrobiłem".
Jim Bosek był aktywnym 40-latkiem, kiedy po raz pierwszy poczuł ból stawów. W 2001 roku, krótko po grze w koszykówkę z synem na podjeździe, zdał sobie sprawę, że nie może chodzić, bo tak bardzo go boli. Niedługo później u Boska zdiagnozowano ŁZS. (Od tego czasu przyjmuje leki.
"Przez jakiś czas żyjesz z bólem. Masz małe bóle" - mówi 58-letni emeryt z Darien, CT. "Ale nie myślisz, że to zapalenie stawów".
PsA nie jest chorobą "starych ludzi
Większość ludzi uważa, że zapalenie stawów uderza w dorosłych i starszych ludzi. Ale to nie jest prawda. W rzeczywistości u około 300 000 amerykańskich dzieci poniżej 16 roku życia zdiagnozowano młodzieńcze zapalenie stawów. Podobnie, PsA może uderzyć bez względu na wiek.
"Dla mnie osobiście, powiedziałabym, że moja dusza ma 36 lat, ale moje ciało jest jak 102", mówi Amy Rabin, z Harrisburg, PA. Zmagała się z PsA od około 8 roku życia, chociaż oficjalnie zdiagnozowano ją dopiero w wieku 24 lat. Rabin ma trzy córki, wszystkie w wieku poniżej 12 lat, u których zdiagnozowano łuszczycę lub PsA.
Lauren Oickle, 33-latka z Seattle, WA, również żyje z tym schorzeniem. Ona również została zdiagnozowana w wieku 24 lat. "Byłam u chirurga zajmującego się kręgosłupem - rozważali interwencję chirurgiczną - i powiedziałam: 'Słyszałam o czymś, co nazywa się łuszczycowym zapaleniem stawów. Czy mogę je mieć? Mam łuszczycę na skórze głowy', a chirurg powiedział: 'Nie wiedziałem, że tak jest'. Odpowiedziałem: "No tak. Leczę ją. I to jest łagodne. To nic wielkiego."
Ale to był duży problem. Zmusiła Oickle'a do opuszczenia college'u, zdobycia pracy i ubezpieczenia, aby opłacić leki na walkę z chorobą.
I Might Look Fine, But I'm Not
Wiele osób, które żyją z PsA, nazywa to "niewidzialną chorobą". Na Twitterze, hashtagi takie jak #butyoudontlooksick są używane w odniesieniu do choroby, podobnie jak w przypadku innych chorób przewlekłych.
"Żart, który mamy tutaj w mojej rodzinie brzmi: 'Wyglądasz świetnie'. W przypadku tej choroby, w przypadku tej diagnozy, pozory mylą" - mówi Laura Kath z Los Alamos, CA. "To, że wyglądasz świetnie, nie oznacza, że czujesz się świetnie. Albo że nie zmagasz się z problemami".
Oickle zgadza się. "Kiedy masz, w cudzysłowie, niewidzialną chorobę, ludzie mają tendencję do myślenia, że to psychologiczne, że jesteś hipochondrykiem lub kłamiesz. W pewnym sensie jesteś karcony".
"Och, zdecydowanie dostaję gapiów i inne rzeczy przez cały czas", dodaje Scirocco. Mówi, że jest to naprawdę zauważalne, gdy używa chodzika. "Myślę, że ciekawość jest tym, co ustawia w. [Ludzie myślą] 'Ona nie ma ortez na nogi, jakby miała operację. Dlaczego ona tego używa?'"
Rabinowi również nie jest obca kontrola. "Mam 36 lat. Wyglądam zdrowo. Nigdy nie wiedziałbyś, że mam chorobę serca na szczycie mojego PsA. I walczę, aby po prostu robić normalne rzeczy. Nie wiem, dlaczego zapalenie stawów ma piętno, ale myślę, że tak. Nie wyglądamy na chorych. Ale gdybyś spojrzał na moje badania krwi lub mój MRI, wtedy byś zobaczył".
Możemy mieć dobre dni...
"Dobry dzień to każdy dzień, w którym budzę się oddychając. Jeśli chodzi o diagnozę ... dzień, w którym poziom bólu wynosi 4 lub mniej", mówi Kath, lat 55. Miała 16 operacji ortopedycznych, które przypisuje swojemu PsA. Pierwsza miała miejsce w 1974 roku.
"Życie z łuszczycowym zapaleniem stawów, to choroba typu roller coaster", mówi. "To może być superszybki roller coaster, gdzie możesz się obudzić i czuć się świetnie. Ale do południa, twój roller coaster uderzył w dół. Lub, możesz być w tygodniu, w którym twój roller coaster idzie świetnie, rzeczy idą dobrze, rzeczy idą wspaniale, a następnie, 'Boom!"
Oickle, który pracuje na pełen etat w University of Washington School of Medicine, mówi: "Właśnie teraz jest właściwie najlepszy, jaki byłem, a w dobre dni oznacza to, że mam energię, by uczestniczyć w życiu jak normalna osoba. A potem wracam do domu i rozpadam się, tak jakby. Więc tak, mieć energię, wystarczająco niski poziom zmęczenia i możliwy do opanowania poziom bólu, aby przetrwać dzień pracy... to dobry dzień."
... Ale na pewno będziemy mieć złe dni
"Kiedy nie mogę funkcjonować, to jest zły dzień. To się zdarza" - mówi Rabin. Często przechodzi przez 45 minut rozciągania, zanim jest w stanie wstać z łóżka rano. "I rzeczywiście mam trzy małe dziewczynki. Pracowałam na pełen etat do 30 roku życia, ale po tym punkcie po prostu nie mogłam już tego robić, ponieważ stres, dla mnie, jest wyzwalaczem. Sprawia, że mam flare."
Dla Oickle'a zły dzień "to niemożność uczestniczenia w czynnościach życia codziennego".
Problemem dla wielu z PsA jest to, że złe dni czasami przewyższają te dobre.
"To często czuje się jak sposób, w jaki możesz czuć się dzień po złej migrenie lub naprawdę złym przypadku grypy. Jesteś funkcjonalny ... ale nie jesteś naprawdę w stanie zrobić wiele", mówi Jacobs. "Gdzie czujesz, że jesteś trochę rozdrażniony i zmęczony, a twój mózg po prostu nie pracuje tak, jak powinien. Trudność polega na tym, że to przychodzi do ciebie jakby znikąd. I to jest frustrujące."
W przypadku PsA zmęczenie jest równie dużym problemem jak ból
"Ogromnym problemem -- i wiem, że dotyczy to całej mojej społeczności -- jest sen. Każdego ranka, kiedy się budzę, nie mam spokojnego snu" - mówi Rabin.
Oickle mówi: "W większość dni wstaję, idę do pracy, potem wracam do domu. A potem kładę się i staram się odpocząć, dopóki nie będę musiał zrobić tego ponownie. I to jest dobry dzień. Kiedykolwiek jestem zmęczony, moje ciało po prostu jakby się rozpala. Będzie się denerwować. Musisz być bardzo skoncentrowany na tym, jak spędzasz swoją energię, bo inaczej nigdzie nie dojdziesz."
It's Not That We Don't Want To. It's That We Can't. Albo nie powinniśmy.
"Twój mózg wciąż ma te pomysły i wszystkie te nadzieje i wszystkie te marzenia, a twoje ciało mówi: 'Poczekaj chwilę'", mówi Jacobs. "I to jest naprawdę trudne. Nadal masz wszystkie te pasje. Ale musisz dokonać wyborów w swoim życiu na temat tego, co jest realistyczne".
"Kiedy zostałem po raz pierwszy zdiagnozowany we wczesnych latach 20-tych, piłem, pracowałem, zostawałem na całą noc. I to po prostu nie działało. Musiałam przyjąć styl życia nudnej osoby" - mówi Oickle. Wyrzuciła wszelkie życie towarzyskie poza okazjonalnymi spotkaniami z rodziną.
Oickle dodaje: "Akceptacja przewlekłej choroby jest trudna. Myślę, że ludzie ją ukrywają. Ale w przypadku czegoś takiego jak ta, gdzie trzeba ją leczyć, ale nie ma na nią lekarstwa, musisz położyć na niej rękę, uczynić ją częścią swojego życia i zaakceptować ją. Ponieważ jeśli będziesz z tym walczyć, nie wygrasz".
We Have Hope
"Jestem naukowcem, więc jestem bardzo optymistycznie nastawiony do innowacji w badaniach. Uważam, że rzeczy dzieją się szybko" - mówi Oickle.
"Chciałbym móc powiedzieć, że mogę mieć nadzieję na wyleczenie. To jest jakby na mojej długiej liście. Ale nawet ulepszenia", mówi Rabin.
"Lekarstwo. To jest możliwe. Jeśli będziemy mieli wystarczające wsparcie i wystarczające badania, i finansowanie badań ... to jest ostateczny cel," mówi Scirocco.
"Chcę znaleźć lekarstwo. Chcę znaleźć przyczynę i znaleźć lekarstwo. A w międzyczasie chcę pomóc innym ludziom, którzy mają do czynienia z tą diagnozą" - dodaje Kath.
"Nadzieja, którą mam, polega na tym, że choć leki biologiczne i nowe leki nie leczą, to z pewnością mogą pomóc. To jest rodzaj miary nadziei, która jest tam. Mam powody, by sądzić, że moja córka, moja rodzina i... wszyscy inni, którzy zostali niedawno zdiagnozowani, mają znacznie lepsze rokowania niż ja" - mówi Jacobs, którego córka ma 20 lat i cierpi na PsA. "To jest o wiele mniej ponure niż to było zaledwie dekadę temu. To zachęcające."
