Łuszczycowe zapalenie stawów: Jak remisja daje mi nadzieję

Daniel Rose, w rozmowie z Evanem Starkmanem

Łuszczycowe zapalenie stawów zdiagnozowano u mnie prawie 7 lat temu, gdy miałem 24 lata. Miałem bóle pleców i sztywność rano, co było uciążliwe. I dostawałem naprawdę zły obrzęk w moich stopach i palcach, co sprawiało, że czasami bolesne było chodzenie. To był główny problem. Musiałam zaplanować swój dzień wokół tego. Musiałam też przestać uprawiać jogging i biegać, co było bummerem.

Kiedy byłem około 28 albo 29, zmęczenie zaczęło kopać w. Nie czułem się zmęczony ani senny. Czułem się bardziej jakby moje całe ciało nie pracowało prawidłowo. Bardzo trudno było mi wstać z łóżka i wykonywać obowiązki. Nawet kąpiel mogła być trudna. Zakłócało to wiele moich codziennych czynności, w tym pracę.

Czasami musiałam przełamywać ból i zmęczenie, chociaż wiedziałam, że w pewnym momencie zapłacę za to cenę. Bywały dni, kiedy bardzo bolało i nie mówiłam ani słowa. Nauczyłam się to ukrywać.

Niektórzy ludzie, którzy wiedzieli o moim łuszczycowym zapaleniu stawów, nie rozumieli, jak bardzo może być ono osłabiające. Nie widać zapalenia stawów, więc jest to trochę niewidoczny stan, zwłaszcza jeśli nie masz objawów łuszczycy w widocznych miejscach. Ludzie mówili mi: "Hej, wyglądasz dobrze. Po prostu idź się przespać. A ja na to: "Chciałbym, żeby to było takie proste. I dont feel that great. To boli.

Albo ktoś mówił: "Ale wyglądasz tak młodo. Albo spróbuj jogi." A ja na to, że próbowałam wszystkiego. To nie jest prosta rzecz. To bardzo skomplikowane.

The Road to Remission

Mój reumatolog kazał mi wypróbować wiele leków i trochę trwało, zanim znalazłem te, które mi odpowiadały. Zaczęłam od inhibitora JAK w formie tabletek. Potem przeszłam do zastrzyków biologicznych. Wypróbowałam około czterech z nich.

Moja skóra poprawiła się ogromnie, a łuszczyca jest czysta od prawie 2 lat. Ale najtrudniej było rozwiązać problem zapalenia stawów. Strasznie się bałam nie tylko uszkodzenia stawów, ale też braku jakiejkolwiek ulgi. To było naprawdę przerażające.

Kontynuacja

To było również izolujące, w sensie braku znajomości ludzi, którzy mogliby się do tego odnieść. Większość ludzi w moim wieku nie wie o opłatach, infuzjach, reumatologu, badaniach krwi, poruszaniu się po ubezpieczeniach i poznawaniu leków. To jest przytłaczające.

Ale w końcu leczenie zaczęło pomagać. Dostałem się do remisji na i poza. A pod koniec 2021 roku zaczęłam dostawać biologiczny wlew, który zrobił ogromną różnicę, gdy tylko mój reumatolog dostosował dawkę. Zacząłem mieć mniej bólu stawów i moje zmęczenie podniosło się, również. To jest prawdopodobnie najdłuższy okres, w którym jestem w remisji.

Szczerze mówiąc czuję się znowu jak mój stary ja. Jeszcze potrzebuję wziąć to łatwe niektóre dni. Ale czuję się jak mam energię i wolność by zrobić rzeczy , które I wouldnt byli zdolni by zrobić przedtem. Przewiduję, że będę dużo więcej podróżować. Jestem również w stanie pracować więcej godzin, więc mogę umieścić więcej pieniędzy w mojej kieszeni.

Zajęło mi to trochę czasu, ale jestem naprawdę szczęśliwy, że znalazłem odpowiedni dla mnie plan leczenia.

Strategie, które mi pomogły

Każdy jest inny. Ale jest kilka rzeczy, które poleciłabym komuś, u kogo niedawno zdiagnozowano łuszczycowe zapalenie stawów.

Pierwszą z nich jest znalezienie wsparcia. To bardzo ważne, aby znaleźć ludzi, którzy mogą odnieść się do tego, przez co przechodzisz. Trochę trudniej jest uzyskać wsparcie osobiście, częściowo z powodu COVID. Ale jest wiele grup wsparcia, do których możesz dołączyć w Internecie. Możesz polubić jedną bardziej niż inną, więc spróbuj kilku.

Dowiedz się jak najwięcej o łuszczycowym zapaleniu stawów, również. Przeprowadziłam wiele badań, aby zrozumieć, co dzieje się z moim ciałem, jak wyjaśnić łuszczycowe zapalenie stawów osobom w moim życiu i jak rozmawiać z moim reumatologiem o moich objawach.

Rób notatki na temat tego, jak się czujesz dzień po dniu. Ja prowadzę zapiski w małym notesie z planerem. Zapisuję w nim moje objawy i datę, poziom bólu i to, co robiłam tego dnia. W ten sposób mogę pokazać mojemu reumatologowi i zapytać, Hej, czy to jest wzór?

Kontynuacja

To daje ci lepszy wizualny uchwyt tego, co się dzieje. I jest to ogromne źródło informacji dla reumatologa, który może lepiej zrozumieć, jak sobie radzisz. Ive również zauważyć, że lekarze wydają się brać cię trochę bardziej poważnie, gdy wziąć czas, aby zapisać rzeczy, w tym pytania dla swoich badań kontrolnych.

Kroki takie jak te mogą zwiększyć szanse na uzyskanie pomocy, której potrzebujesz.