Oszczędzanie łyżek z chorobą łuszczycową
Vickie Wilkerson, jak powiedziała Kara Mayer Robinson
Mam łuszczycę od 17 lat.
Dla mnie zmęczenie może być nawet gorsze niż ból. Jakkolwiek szalenie to brzmi, ci z nas, którzy mają zapalenie stawów, przyzwyczaili się do odczuwania bólu niemal codziennie. Ale nie da się przyzwyczaić do zmęczenia, które ogarnia całe ciało.
Czasami myślę o moich codziennych zadaniach, takich jak wstawanie z łóżka i branie prysznica, w kategoriach łyżek. Każde zadanie zużywa łyżkę energii. W miarę upływu dnia zaczyna mi brakować łyżek.
Przeciętnie, zaczynam z około 10 łyżkami. Zużywam jedną z nich, żeby wstać z łóżka. To zajmuje mi około godziny tylko po to, żeby móc się poruszać. Prysznic zużywa kolejną łyżkę. Ubieranie się pochłania kolejną. Więc prawie połowa moich łyżek już się skończyła, a poranek nawet się nie skończył.
Reszta dnia to żonglerka. Moje łyżki zaczynają się kurczyć, więc robię tylko te rzeczy, które są najważniejsze. Nawet ładowanie zmywarki może zająć łyżkę. Im szczęście, że pracuję od domu, ale praca ogólnie zużywa kolejne trzy łyżki.
Jeżeli Im szczęście dosyć dostawać drzemkę, ono no zazwyczaj dodaje łyżki, ale ono przyciemnia niektóre mój zmęczenie.
Jeśli masz dzieci , które zależą od twojej opieki, to może wziąć kilka łyżek. Moje dzieci są dorosłe, więc ja dont używają łyżek dla tego. Ale jeśli musisz opiekować się dziećmi i masz zmęczenie, pięć łyżek może odejść szybko.
Ze wszystkim, co staram się zrobić w ciągu dnia, zazwyczaj zostaje mi zero łyżek. W inne dni, jeśli czuję się gorzej lub jestem chora na żołądek, mając zero łyżek w lewo czuje się bardziej jak -5 łyżek. To jest ponieważ to przelewa się do następnego dnia. Zamiast zaczynać następny dzień z 10 łyżkami, mam tylko pięć, które muszą wystarczyć na cały dzień.
Są rzeczy, które mogę zrobić, aby zaoszczędzić moje łyżki. To może zrobić naprawdę dużą różnicę w tym, jak przechodzę przez moje dni.
Kontynuacja
Zawsze ustalaj priorytety. Zapytaj siebie, co naprawdę musisz zrobić. Niektóre rzeczy są prawdopodobnie mniej ważne niż myślisz. Może zmywanie naczyń może poczekać do jutra.
Wyznaczaj sobie czas. Zaplanuj zadania, które zużywają dużo łyżek, na czas, kiedy masz najwięcej energii. Dla mnie to południe lub jak tylko mogę się zabrać do pracy rano.
Używaj skrótów. Zamów swoje artykuły spożywcze za pośrednictwem aplikacji sklepu spożywczego, jeśli to możliwe. Możesz zaoszczędzić energię i czas, który spędzisz chodząc po sklepie spożywczym. Jeśli musisz iść do sklepu, miej listę, więc łatwo jest wejść, dostać tylko te przedmioty, a następnie wyjść.
Słuchaj swojego ciała. Nie naciskaj, kiedy twoje ciało mówi ci, że ma dość. Jeśli to zrobisz, to na dłuższą metę będzie cię to bardziej bolało. Spróbuj ograniczyć swoje codzienne zadania. Rób mniej niż zwykle. Potraktuj komunikaty swojego ciała jako znak, że najlepiej jest odpocząć.
Pogódź się z tym. Jeśli zabraknie ci łyżek, niewiele możesz z tym zrobić. W porządku. Nie załamuj się. Pamiętaj, że to, czego nie możesz zrobić dzisiaj, zawsze możesz spróbować zrobić jutro.
Planuj na jutro. W dni, kiedy czujesz się dobrze, staraj się nie przesadzać. Nie zdając sobie z tego sprawy, możesz skończyć ograniczając swoje łyżki na następny dzień. Jest to dla mnie wyzwanie, ale wiem, że jest ważne.
Śpij dobrze. Nie zdawałam sobie sprawy, jak bardzo byłam niewyspana, dopóki nie dostałam leczenia, które pomogło mi zasnąć. Jeśli masz problemy ze snem, porozmawiaj o tym ze swoim lekarzem. Twoje łyżki i poziom energii będą ci za to wdzięczne.
Poproś o pomoc. Uzyskaj pomoc od przyjaciół i rodziny. Poproś o pomoc w wykonywaniu zadań fizycznych, takich jak zakupy spożywcze, sprzątanie i prowadzenie samochodu, abyś mógł zaoszczędzić łyżki na inne rzeczy. Możesz też potrzebować wsparcia emocjonalnego. Pamiętaj, że ludzie w twoim życiu nie potrafią czytać w myślach. Nikt nie będzie wiedział, czego naprawdę potrzebujesz, jeśli nie zapytasz.
Kontynuacja
Wiedz, że nie jesteś sam. Nie jesteś sam - nigdy. Każdy z nas, kto ma łuszczycę, czuł wiele z tych samych rzeczy, które ty czujesz. Mieliśmy do czynienia z tymi samymi rzeczami w tym czy innym momencie naszej podróży. Możesz mieć wrażenie, że jesteś w tym wszystkim sam, ale tak nie jest.
Dołączenie do grupy wsparcia może pomóc ci poczuć się mniej samotnie. Możesz również uzyskać pomysły, jak uratować łyżki od innych ludzi, którzy przechodzą przez to samo. Możesz znaleźć grupy wsparcia online w National Psoriasis Foundation (https://www.psoriasis.org/talk-psoriasis/) i Inspire (https://www.inspire.com/groups/psoriasis-community/).
Vickie Wilkerson, 51, jest rzecznikiem National Psoriasis Foundation od 10 lat. Mieszka w Shreveport, LA.
