Kiedy masz łuszczycę, możesz spotkać się z dość dosadnymi, niegrzecznymi pytaniami i komentarzami od ludzi, którzy nie rozumieją. Na szczęście są pewne rzeczy, które możesz powiedzieć i zrobić, aby poczuć się lepiej.
Pomocne jest przygotowanie kilku szybkich i prostych odpowiedzi - mówi dr Julie Nelligan, psycholog i adiunkt w Oregon Health and Science University.
Możesz usłyszeć: Czy to jest zaraźliwe?
Osoby cierpiące na łuszczycę często otrzymują to pytanie, mówi dr Carolyn Jacob. Oprócz pełnienia funkcji dyrektora w Chicago Cosmetic Surgery and Dermatology w Illinois, sama cierpi na tę chorobę autoimmunologiczną.
To zrozumiałe, że inni nie chcą czegoś złapać, mówi. Ale to nadal boli, bo gdyby twoja wysypka była zaraźliwa, to oczywiście nie narażałabyś na nią innych.
Brittany Ineson z Queens w stanie Nowy Jork rozumie, dlaczego inni mogą być ostrożni, zwłaszcza gdy jej łuszczyca naprawdę się nasila. Lekarz zdiagnozował u niej ciężką łuszczycę plackowatą, która pokrywała 90% jej ciała. Miała nawet objawy na dłoniach i spodzie stóp. A to może być niepokojące dla kogoś, kto nie wie, co to jest.
Co możesz zrobić:
Kiedy ktoś pyta Jacoba, czy jego problem skórny jest zaraźliwy, zwykle odpowiada: Nie, mam łuszczycę, która jest chorobą genetyczną. Nie można się nią zarazić.
Ineson dostaje wiele gapiów, mówi, ale większość ludzi jest bardziej ciekawa niż wredna. Często najpierw podchodzi do tematu i pyta innych, czy chcieliby dowiedzieć się więcej o jej czerwonych, łuszczących się łatach. Ta taktyka sprawdza się o wiele lepiej niż złośliwość i obrażanie się - mówi.
Uważam, że kiedy jestem spokojna, oni też są spokojni" - mówi.
Starając się nie wprawiać innych w zakłopotanie lub niepokój, stara się ukryć swoje gniewnie wyglądające ogniska za pomocą ubrań. W lecie nosi długie rękawy. Zdaje sobie sprawę, że ludzie, którzy nigdy nie widzieli łuszczycy, mogą obawiać się jej dotknąć, więc zapewnia ich, że nie ma powodu do obaw.
Możesz usłyszeć: Co w tym wielkiego? To tylko wysypka.
Tak, łuszczyca może być swędząca i uciążliwa. Ale wiele osób nie zdaje sobie sprawy, że jest to poważny stan zdrowia.
Czasami jestem zaskoczony, kiedy ludzie zachowują się tak, jakby to była "tylko łuszczyca"", mówi Gary Spivak, który również cierpi na to powszechne schorzenie. Może ona prowadzić do infekcji skóry i blizn, a badania pokazują nawet, że jest powiązana ze zwiększonym ryzykiem problemów z sercem.
Co możesz zrobić:
Nie musisz wszystkim tłumaczyć powagi sytuacji. Jeśli jednak ktoś z przyjaciół, członków rodziny lub kolegów zapyta, możesz potraktować to jako okazję do szerzenia świadomości - mówi Jacob.
Ineson również podchodzi do tego jako do momentu nauczania. A odrobina humoru nigdy nie szkodzi. Gdyby to był przypadek, [a to była tylko wysypka], byłbym posmarowany kremem, mówi.
You might hear: Umm, nie chcę cię dotykać.
Romantyczne relacje plus łuszczyca mogą powodować niezręczne chwile. Jeśli chodzi o randki, ludzie mogą być szczególnie niemili i zaskakująco próżni, pisze Ineson w swoim szczerym blogu Seeing Pspots. Potencjalni randkowicze odrzucali ją z powodu wyglądu jej skóry.
Patrick H. mówi, że czuł się niepewnie przed zbliżeniem z nowym partnerem, zwłaszcza że możesz mieć łuszczące się plamy na genitaliach.
Już teraz jesteś narażony na niebezpieczeństwo, a oni mogą założyć, że masz chorobę przenoszoną drogą płciową - mówi. Mimo to, nie należy zapominać o tym, że druga osoba powinna wiedzieć.
Co możesz zrobić:
Najlepiej poruszyć ten temat na początku, aby obie osoby czuły się swobodnie.
Nie jest łatwo spotkać się z kimś po raz pierwszy i wyjaśnić stan skóry, który może być trochę obrzydliwy, a może nawet trochę zniechęcający, pisze na blogu. I dont let it get me down though ... Bądź pewny siebie i posiadać swoje łuszcząca się, surowa skóra. Nie podoba im się to? Może mogłabyś nauczyć ich czegoś więcej o tym, co znaczy mieć twardą skórę.
Możesz usłyszeć: Czy próbowałeś szamponu przeciwłupieżowego?
Spivak mówi, że jemu też się to zdarzyło. Być może największym piętnem, z jakim się spotkałem, jest sytuacja, kiedy mam łuszczycę na skórze głowy lub w uszach i ludzie myślą, że mam łupież lub nie myję się wystarczająco" - mówi.
Co możesz zrobić:
Aby wyprzedzić komentarze, Spivak mówi, że zwraca szczególną uwagę na swój wygląd.
Nauczyłem się często zaglądać do lustra i często każę żonie sprawdzać, czy nie mam na sobie płatków - mówi.
Nie ma jednak nic złego w tym, że taka uwaga zaskoczy cię.
Czasami nie można się przygotować na niemiłe słowa, mówi Nelligan.
Jeśli zostaniesz zaskoczony i nie masz ochoty się tłumaczyć, najlepiej jest zrobić sobie trochę miejsca, mówi. Możesz powiedzieć: "Chciałbym powiedzieć ci więcej, ale teraz nie jest to dobry moment".
Możesz usłyszeć: Musisz po prostu nauczyć się z tym żyć.
Wiedz, że to nie jest prawda. Możesz podjąć pewne działania, aby oswoić swoją skórę.
Jeśli lekarz powie Ci: "To jest tak dobre, jak się da", mimo że objawy są uciążliwe, bolesne lub sprawiają Ci przykrość, wiedz, że masz inne możliwości" - mówi Jacobs. Poza tym, nie każdy lekarz ma doświadczenie w leczeniu łuszczycy.
Co możesz zrobić:
Naciśnij na swojego lekarza, aby uzyskać więcej informacji. Jeśli nie pomogą, porozmawiaj z innym. Wypróbuj dermatologa, który oferuje nowsze metody leczenia, takie jak leki biologiczne - mówi Jacob.
Możesz odwiedzić wielu [lekarzy], zanim znajdziesz kogoś, kto będzie pracował z tobą, aby znaleźć opcję, która oferuje ulgę, ale warto, mówi.
Nie mamy lekarstwa, ale mamy świetne opcje, więc nie przestawaj pytać: jakie są moje możliwości? mówi. Ostatnia dekada widział więcej postępów dla łuszczycy niż być może każdy inny stan skóry.
Możesz sprawdzić stronę internetową Psoriasis Foundations, psoriasis.org, która ma listę renomowanych lekarzy. Plus, mają informacje na temat najnowszych badań łuszczycy.
When You Still Feel Bad
Nawet jeśli masz już garść gotowych odpowiedzi na niekomfortowe sytuacje, nadal będą zdarzały się trudne dni.
Ineson pamięta małego chłopca, który powiedział: "Mamo, spójrz na te wszystkie ugryzienia komarów". Innym razem, gdy jej ojciec nie zgodził się na wejście do gorącej kąpieli z powodów higienicznych.
To może naprawdę boleć, kiedy ludzie unikają cię i traktują jak osobę chorą na dżumę - mówi. Czasami pomaga bycie szczerym i powiedzenie osobie, że zraniła twoje uczucia. Przeprosiny mogą przejść długą drogę.
Jeśli nie możesz się otrząsnąć z denerwującej uwagi, wyciągnij rękę i porozmawiaj z kimś, mówi Nelligan.
Może to być inna osoba z łuszczycą lub przyjaciel czy członek rodziny, który ma inną chorobę i rozumie, jak bardzo trzeba się tłumaczyć przed innymi, mówi.
Jak wytłumaczyć się z łuszczycy w różnych sytuacjach
Aby pomóc ludziom zrozumieć, przez co przechodzisz, musisz najpierw wziąć pod uwagę relacje z nimi. Czy jest to wścibski współpracownik? Zatroskany przyjaciel? Pierwsza randka lub nowy partner? Możesz dostosować to, co mówisz - i ile ujawniasz - do sytuacji.
W pracy. Możesz zdecydować, jak dużo powiedzieć swojemu przełożonemu i współpracownikom, w zależności od tego, czy będziesz potrzebować czasu wolnego na wizyty u lekarza. Możesz chcieć zachować prostotę i profesjonalizm, prosząc o wszelkie udogodnienia, których potrzebujesz i dzieląc się tym, jak będziesz nadrabiać czas lub utrzymywać swoją pracę na właściwym poziomie. Poinformuj ich, że łuszczyca dotyka Twojej skóry, ale nie jest zaraźliwa, aby lepiej zrozumieli ten stan. Możesz również chcieć trzymać jakiś balsam lub krem nawilżający przy swoim miejscu pracy, aby był pod ręką przez cały dzień.
Z rodziną i przyjaciółmi. Powiedz im, że masz chorobę zwaną łuszczycą, która dotyka Twoją skórę i że nie jest ona zaraźliwa. W zależności od tego jak blisko się z nimi czujesz, możesz również chcieć poinformować ich o tym, że jesteś niepewna siebie lub przygnębiona z tego powodu. Zwierzanie się innym może pomóc Ci poczuć się bardziej związanym. A w przypadku członków rodziny, możesz odkryć, że oni również mają łuszczycę. Eksperci szacują, że 35% osób z łuszczycą ma co najmniej jednego członka rodziny, który cierpi na tę chorobę. Więc może to być coś, co masz wspólnego z nimi -- i możecie sobie nawzajem pomóc w radzeniu sobie z tym.
Na randkach. Na początku możesz czuć się niezręcznie rozmawiając o stanie zdrowia z osobą, którą dopiero poznajesz. Kiedy zdecydujesz, że chcesz powiedzieć o swojej łuszczycy, możesz to zrobić w bardzo prosty sposób, na przykład, że mam łuszczycę, która wpływa na moją skórę. Nie jest ona zaraźliwa, lub dodać więcej o tym jak się czujesz lub jak o nią dbasz, jeśli masz ochotę być bardziej otwarta. Twój partner może mieć pytania, a będąc otwartym na ten temat, będzie wiedział, że rozmowa na ten temat jest dla ciebie w porządku.
