Od lekarza Archiwum
Znów mamy lato, więc podczas gdy wszyscy inni w Michigan, gdzie mieszkam, zrzucają swetry i dżinsy na topy i szorty, ja szukam okrycia.
To coroczny rytuał, przeglądanie katalogów w poszukiwaniu lekkiej, sięgającej prawie do kostek spódnicy i szykownego kardiganu, który ukryje moją pokrytą plamami skórę. Te modne sukienki maxi z odważnym nadrukiem mogłyby rozwiązać problem, ale tak naprawdę, w ilu imprezach żeglarskich i biesiadach biorę udział?
Uporczywa, uparta łuszczyca. Wycofujesz się wraz z promieniami słońca, ale ledwo. Zmuszasz mnie do tłumaczenia, że nie jesteś zaraźliwa, tylko brzydka, i do stania w długich spódnicach, czując się jak pruderyjna bibliotekarka wśród otaczających mnie radosnych, półnagich rewelatorów.
Minęło siedem czy osiem lat, odkąd widziałam dermatologa, i to nie dlatego, że tak bardzo lubię zakupy ubrań. Ostatni przeszedł przez rutynę: zdawkowe spojrzenie na moje ręce i nogi, nabazgrana recepta na krem do stosowania miejscowego. Potem sugestia, że spróbuję leku biologicznego, który nie został opracowany dla łuszczycy, ale poprawił stan pacjentów leczonych nim z powodu reumatoidalnego zapalenia stawów. Musiałbym wstrzykiwać go codziennie i kosztowałby około 1200 dolarów miesięcznie.
Te dwa fakty rozbrzmiały: codzienne zastrzyki ad infinitum i kolejna miesięczna rata kredytu hipotecznego.
A więc: Jak długo musiałbym być na jego leku i co zrobiłby z moją wątrobą?
A potem: Czy gładka skóra, taka, która nie oznaczałaby mnie jako uszkodzonego, była warta całego wysiłku i wydatków?
W drodze do domu wiedziałem, że dotarłem do punktu zwrotnego - że muszę znaleźć inny sposób na oczyszczenie się po 20 latach leczenia nieuleczalnej choroby.
Łuszczyca jest zaburzeniem, które uważa się za związane z układem odpornościowym, w którym komórki skóry szybko wytwarzają się w miejscach takich jak stawy, tworząc czerwone lub białe plamy; 4 do 5 milionów Amerykanów ma ją w różnych formach, według Amerykańskiej Akademii Dermatologii. Mój jest głównie ograniczony do moich knykci, kolan, goleni i kostek.
Kiedy zdiagnozowano to u mnie na studiach, był to poważny cios dla mojej próżności. Byłam młoda i chętnie korzystałam ze wszystkich swobód życia na kampusie, ale moje nieestetyczne łokcie i knykcie zmieniły mój kierunek. Dorastałam ostrożnie w romansach, żyłam w długich rękawach i spędzałam wiele godzin czuwania w nocy z przyjaciółmi, oglądając niejasne filmy i rozmawiając przy niekończących się filiżankach kawy. Intelektualiści nie poświęcali czasu na wypielęgnowanie się, wypolerowanie i opalanie; nasze ciała były nieważne.
W międzyczasie głęboko się przejmowałem. Odwiedzałem dermatologów, których podejrzewałem o to, że uważają łuszczycę za średniowieczną ciekawostkę. Wydawało się, że niewiele wiedzą o łuszczycy, a ja nie wiedziałem nic - nikt w mojej rodzinie jej nie ma - poza tym, że chciałem ją przepędzić.
Poszukiwanie leczenia
W latach 80. próbowałam kąpieli smolistych i salw, które, podobnie jak pijawki czy miesiąc w sanatorium, są takie dziewiętnastowieczne. Pachniałam jak podjazd piekący się na słońcu. Dość powiedzieć.
Były kremy i maści wszelkiego rodzaju, które nakładałam w nocy, owijając się folią i zakładając lateksowe rękawiczki, żeby nie zetrzeć ich na pościeli. Proces ten wymagał wiele wysiłku i był daleki od doskonałości; musiałam zaklejać folię taśmą, żeby pozostała na miejscu, i próbować przewracać strony książki w gumowych rękawiczkach. Mój kot nienawidził tego prawie tak samo jak ja.
Zastrzyki z kortyzonu na moje stawy były moją kolejną próbą i zadziałały. Moje łuski całkowicie zniknęły na kilka tygodni na raz. Podczas roku spędzonego w Japonii odwiedziłem klinikę i mimicznie poprosiłem o zastrzyki. Gdy lekarz zrozumiał, o co proszę, wyszedł z pokoju badań i wrócił z albumem fotograficznym wypełnionym zdjęciami makabrycznie cętkowanej i pokrytej kraterami skóry - wszystko z powodu kortyzonu, jak powiedział. Potrząsnął smutno głową, przerzucając strony.
Te zdjęcia wystraszyły mnie na tyle, że przestałam robić sobie zdjęcia na zawsze.
W latach 90. przeszłam na fototerapię UVB, która jest medyczną wersją opalania w pomieszczeniach. Znalazłam dermatologa, który miał kabinę świetlną w pobliżu mojego biura, więc wychodziłam w czasie lunchu, rozbierałam się, nakładałam ręcznik na głowę i twarz i wchodziłam do środka. Promienie ultrafioletowe działały tak długo, jak długo utrzymywałam harmonogram na trzy lub cztery dni w tygodniu. Wdychane obiady i podróż przez parking w drodze z i do domu były zbyt wyczerpujące. Nie mogłem tego utrzymać.
W tej samej dekadzie próbowałem diety z surowym jedzeniem i postu. Brałem metotreksat, lek na raka, który spowalnia wzrost komórek. Poddałem się badaniom naukowców ze szpitala Uniwersytetu Michigan, którzy badali wpływ intensywnych dawek światła na łuszczycę. Moczyłem się w Morzu Martwym podczas pobytu w Izraelu. Poszedłem nawet do starej wróżki, która kazała mi i moim przyjaciołom czekać przed swoim nieuporządkowanym domkiem przez dwie godziny, zanim wypowiedziała jedno tajemnicze zdanie: "Borax". Nie wytłumaczyła się, więc musieliśmy rozgryźć jej znaczenie. Doszliśmy do wniosku, że nie powinnam prać ubrań w detergentach na bazie wybielacza.
Płytki, łuski, zmiany - jakkolwiek chcecie je nazwać - zawsze wracały, zwykle w ciągu tygodnia lub dwóch. Im bardziej walczyłem, tym bardziej się piętrzyły.
Moja łuszczyca to nie ja
Około 2001 roku, po ostatniej wizycie u dermatologa, przestałam się wszystkim zajmować, przywołując buddyjską obojętność wobec mojej choroby. Powiedziałem sobie, że jedynym sposobem na kontrolowanie objawów jest porzucenie potrzeby kontrolowania ich. To była jedyna terapia, której nie próbowałem - oderwanie się. Odłożyłem moją chorobę na półkę jak książkę, którą już przeczytałem i przeczytałem ponownie.
Oczywiście, posiadanie w tym czasie malucha oznaczało, że nie mogłam myśleć o pielęgnacji mojej skóry. Mając męża, który nie zauważa powierzchni rzeczy - chodzi nieświadomy okruchów w swoich wąsach i plam z musztardy na swojej koszuli - nie musiałam mrugać, gdy jego ręka dotykała mojego kolana.
Na szczęście moje objawy nieco ustąpiły, co prawdopodobnie jest efektem dobrego samopoczucia, które wynika z dobrego snu, regularnych ćwiczeń i śmiechu moich dzieci. Mój ginekolog zasugerował, że zmiany hormonalne związane z wiekiem mogły również zepchnąć łuszczycę do podziemia.
Widzę tylko dłonie, które są wystarczająco czyste, by uzupełnić manicure, jeśli kiedykolwiek bym go chciała.
Nadal jestem niepewna siebie, zwłaszcza latem, ale o ile świat zewnętrzny może powiedzieć, jestem jedynie skromna w moim ubiorze.
Przy okazji, znalazłem naprawdę uroczy, który zabierze mnie przez ten sezon.
