Z archiwum lekarza
Przez Michelle Weinberger Winer, jak powiedział Hope Cristol
Mam czworo dzieci i jestem pediatrycznym fizykoterapeutą. To nie jest tak, że nie mam bólu cały czas. Po prostu nie pozwalam, by mnie powstrzymał.
Myślę, że część z tego jest Ive w bólu w zasadzie całe moje życie. Zacząłem mieć ból kolana około 10 lat. To odeszło mniej więcej na własną rękę w college'u, ale kiedy byłem w szkole fizycznej terapii, rozwinąłem ból pleców. To nigdy nie odeszło. Potem zaczęły pojawiać się bóle w innych częściach ciała.
Mój mąż i ojciec, obaj lekarze, połączyli swoje głowy. Zauważyli, że zawsze wydawałam się być kontuzjowana, nie mając nigdy kontuzji. To, plus mój jeden mały obszar objawów skórnych łuszczycy, doprowadziło ich do podejrzenia, że mam łuszczycowe zapalenie stawów (PsA).
Kiedy powiedziałem mojemu lekarzowi o tym, on całkowicie odrzucił to. Moje badania krwi były normalne, podobnie jak moje zdjęcia rentgenowskie. Powiedział tylko: "Nie, nie masz tego". Nie mogłam nawet dostać skierowania do specjalisty, którego wymagało moje ówczesne ubezpieczenie. Dopiero po przeprowadzce do nowego miasta, z nowym ubezpieczeniem i nowymi lekarzami, w końcu otrzymałam diagnozę PsA i leczenie, którego potrzebowałam.
Wzloty i upadki leków
Pierwszym lekiem, który wziąłem, a który zrobił różnicę w moim bólu był 2-tygodniowy kurs sterydów. Kiedy to zadziałało i pomogło potwierdzić diagnozę PsA, mój lekarz przepisał mi metotreksat. Dobrze sobie na nim radziłam przez półtora roku.
Były minimalne efekty uboczne: infekcje skóry, gdzie się goliłem i odleżyny w ustach, gdy byłem wokół stresujących ludzi. Kąpiele z wybielaczem pomagały na infekcje skórne. W przypadku odleżyn w jamie ustnej dowiedziałem się, że jeśli zwiększysz ilość przyjmowanego kwasu foliowego, to zmniejszy to te objawy.
Większym problemem było to, że nadal miałam wiele objawów ze strony rąk: problemy z używaniem rąk do przesunięcia ciężaru ciała, otwarcia puszki, podniesienia garnka. Mój lekarz dodał więc do metotreksatu lek biologiczny. Ta kombinacja zadziałała, aby mój ból był w ryzach. Biorę też codziennie naproksen (niesteroidowy lek przeciwzapalny, lub NSAID) i czasami używam leku NSAID na skórę.
Fizycznie wszystko szło całkiem dobrze aż do kwietnia ubiegłego roku. Wed zaplanował letnią podróż do Izraela, ale w Izraelu wybuchła epidemia odry. Zrobiłam badania, żeby sprawdzić, czy nadal mam ochronę po szczepieniach przeciwko odrze z dzieciństwa. Okazało się, że nie, więc musiałabym się ponownie zaszczepić.
Problemem dla mnie było to, że nie można dostać szczepionek będąc na lekach immunosupresyjnych. Musiałam odstawić metotreksat i lek biologiczny. A kiedy mój lekarz ponownie podał mi lek biologiczny [bez metotreksatu], nie wydawało się, że działa. Ból tylko się nasilał.
Teraz mam dużo bólu w plecach i dużo bólu w innych stawach. Niedawno przeszłam na inny lek biologiczny, ale minie kilka miesięcy zanim dowiem się, czy pomaga.
Życie z łuszczycowym zapaleniem stawów
Powiedziano mi, że mam wysoką tolerancję na ból; miałam trzy naturalne porody. Ale są też inne powody, dla których nie pozwalam, aby ból mnie powstrzymywał.
Rozproszenie uwagi jest ogromne. Kiedy wracam do domu od pracy, niektóre dni mogę ledwie chodzić -- ale w pracy cały dzień udało mi się chodzić. Im też w górę i w dół na podłodze cały dzień. Kilka dni pracuję z dziećmi , które są na koniu i używają ruchu koni by potraktować ich. Kocham moją pracę i wiem, że to odciąga mnie od myślenia o bólu.
Moje dzieci są na pierwszym miejscu. Moje dzieci również mają do czynienia z bólem, różnego rodzaju i w różnych sytuacjach. Próbuję nie pokazać im zakresu mojego bólu. Nie chcę, żeby zobaczyły, że cały czas się krzywię. Muszę być dla nich najważniejsza.
Kitchen hacks pomagają. Noszenie klinów w kuchni daje mi około 2 dodatkowych cali wysokości. To daje mi trochę więcej dźwigni i pozwala mi bardziej pochylić się w dół zamiast sięgać w górę. Aby ułatwić sobie chwyt, nasuwam izolację rurową na cienkie uchwyty przyborów kuchennych. Ułatwia to trzymanie łopatki lub mieszanie w garnku z makaronem.
Wycinam pewne pokarmy. Wiem, że badania są mieszane na tym, ale myślę, że to pomaga mi być off gluten i off nightshade warzywa jak ziemniaki i pomidory. Jeśli to efekt placebo, biorę efekt placebo!
Mam perspektywę. Mój mąż jest chirurgicznym onkologiem. On wycina raka z ludzi. Rozcina ludzi i wlewa do ich brzuchów podgrzaną chemioterapię. Ból wpływa na moje życie na pewno, ale porównany do posiadania głównej chirurgii raka, mogę poradzić sobie z tym.
