Jeśli masz łuszczycę, możesz potrzebować dodatkowego wsparcia oprócz zespołu medycznego. Blogi, organizacje non-profit, oraz społeczności internetowe mogą zaoferować informacje, które pomogą Ci radzić sobie z chorobą.
Zasoby takie jak te mogą dostarczyć Ci wskazówek dotyczących stylu życia, wsparcia emocjonalnego i informacji edukacyjnych od ekspertów lub innych osób cierpiących na łuszczycę. Możesz zapytać swojego lekarza o organizacje, które sugerują, lub możesz je znaleźć online.
Te zasoby mogą pomóc Ci dowiedzieć się więcej i uzyskać różne perspektywy. Ale pamiętaj, że informacje online nie są poradami medycznymi. Przeglądając informacje w sieci, należy zadać sobie pytanie:
-
Kto prowadzi tę stronę? Jakie są ich intencje?
-
Czy są dobrze rozpoznawani i szanowani?
-
Czy próbują mi coś sprzedać?
-
Czy ich materiały brzmią zbyt dobrze, aby mogły być prawdziwe?
-
Czy podają źródła swoich informacji?
-
Czy strona jest sprawdzona pod względem medycznym, aktualna i oparta na badaniach naukowych?
Organizacje non-profit
Istnieją organizacje non-profit dla osób chorych na łuszczycę. Na tych stronach możesz dowiedzieć się więcej o swojej chorobie i uzyskać najnowsze informacje i badania. Możesz również być w stanie połączyć się z innymi osobami chorymi na łuszczycę poprzez osobiste lub internetowe grupy wsparcia lub fora internetowe, które prowadzi dana organizacja. Poniżej wymienione są główne organizacje non-profit związane z łuszczycą:
-
National Psoriasis Foundation: www.psoriasis.org
-
Międzynarodowa Federacja Stowarzyszeń Łuszczycowych: www.ifpa-pso.com
-
Stowarzyszenie Psoriasis:www.psoriasis-association.org.uk
-
Łuszczyca wyleczona teraz:www.psoriasiscurenow.org
Możesz również sprawdzić organizacje medyczne zajmujące się chorobami skóry. Ich strony internetowe dostarczają informacji na temat łuszczycy i innych chorób skóry. Spróbuj tych:
-
Childrens Skin Disease Foundation: www.csdf.org
-
Amerykańskie Stowarzyszenie Dermatologiczne: www.aad.org
-
Amerykańskie Stowarzyszenie Skóry: www.americanskin.org
Blogi
Niektóre osoby chore na łuszczycę prowadzą blogi na temat swoich doświadczeń z przewlekłą chorobą skóry. Te strony mogą pomóc Ci poczuć się mniej samotnym, kiedy przeczytasz o innych doświadczeniach podobnych do Twoich. Możesz również połączyć się z innymi poprzez komentarze i podzielić się swoimi doświadczeniami.
Wiele z tych blogów oferuje wskazówki, jak żyć i rozwijać się z łuszczycą, ale nigdy nie należy brać porad medycznych z tych stron. Zawsze rozmawiaj ze swoim lekarzem zanim rozpoczniesz nowe leczenie lub dokonasz poważnych zmian w stylu życia związanych z łuszczycą.
Poniżej przedstawiamy kilka blogów, które opowiadają o pierwszoosobowych doświadczeniach osób żyjących z łuszczycą:
-
Just a Girl with Spots: www.justagirlwithspots.wordpress.com
-
Overcoming Psoriasis: www.overcomingpsoriasis.com
-
Alisha M. Bridges: www.alishambridges.com
Społeczności internetowe
Te strony, podobnie jak blogi, mogą pomóc Ci połączyć się z innymi osobami chorymi na łuszczycę. Grupy w mediach społecznościowych i hashtagi mogą doprowadzić Cię do innych pomocnych zasobów i dostarczyć wskazówek dotyczących życia z tą chorobą skóry.
Niektóre z organizacji wymienionych powyżej mają również swoje strony w mediach społecznościowych. Zazwyczaj można znaleźć linki do ich oficjalnych kont na ich stronach internetowych.
Facebook. Grupy na Facebooku poświęcone łuszczycy stanowią forum, na którym osoby z łuszczycą mogą wchodzić w interakcje ze sobą. Możesz użyć strony, aby szukać i oferować porady lub po prostu połączyć się z innymi ludźmi, którzy rozumieją. Możesz znaleźć mniejszą grupę w swojej okolicy lub dołączyć do większych stron wsparcia na Facebooku. Oto kilka większych grup:
Psoriasis Support Group
Psoriasis
Reddit. Ten portal społecznościowy łączy Cię z ludźmi, którzy mają podobne zainteresowania. Reddit organizuje grupy według tematów. Możesz dołączyć do konkretnego forum, na przykład na temat łuszczycy, a następnie znaleźć podgrupy poświęcone bardziej skoncentrowanym tematom, takim jak konkretne leki lub rodzaje łuszczycy. Zacznij tutaj: www.reddit.com/r/Psoriasis
Popularne hashtagi. Aby znaleźć dodatkowe treści dotyczące łuszczycy, możesz szukać #psoriasis, #psoriasiswarrior, #psoriasisawareness, lub #psoriasiscommunity na platformach mediów społecznościowych.
Podczas korzystania z mediów społecznościowych, zawsze upewnij się, że informacje są wiarygodne. Informacje i porady online mogą być fałszywe lub potencjalnie szkodliwe. Oto kilka zasad:
-
Sprawdź, czy posiadacz konta jest tym, za kogo się podaje.
-
Staraj się korzystać z kont zweryfikowanych. Serwisy społecznościowe używają określonych symboli, aby dać użytkownikom znać, że dane konto jest legalne. Może to być znak kontrolny lub odznaka.
-
Upewnij się, że informacje, które czytasz są wiarygodne. O wszystko, czego nie jesteś pewien, zapytaj lekarza.
