Z archiwum lekarza
Nawet jeśli nie znasz kogoś z łuszczycą, mogłeś widzieć osobę z oznakami choroby. Czerwone, łuszczące się płaty skóry, małe czerwone kropki lub wypełnione ropą pęcherze mogą pojawić się tam, gdzie trudno je ukryć - na łokciach, dłoniach, a nawet na twarzy. To coś więcej niż problem kosmetyczny. Ludzie będą się gapić, parskać, albo jeszcze gorzej.
Około 7.5 miliona ludzi w Stanach Zjednoczonych ma łuszczycę, a kiedy już się zacznie, zazwyczaj między 15 a 35 rokiem życia, to tak naprawdę nie ustępuje. Ludzie muszą więc nauczyć się jak sobie z nią radzić we wszystkich sferach życia, od ubioru, przez romans, po pracę.
W miarę jak coraz więcej osób dowiaduje się więcej o tej chorobie, ci, którzy ją mają, mogą spotkać się z mniejszym napiętnowaniem i niezrozumieniem swojego stanu.
Nie, to nie jest zaraźliwe.
Komórki skóry żyją przez około miesiąc, zanim odpadną od skóry. W przypadku łuszczycy, obumierają one znacznie szybciej, co oznacza, że martwe komórki gromadzą się i łuszczą w dużych ilościach.
To może być jeden z powodów, dla których tak wiele osób uważa, że łuszczyca jest zaraźliwa. Ale tak nie jest.
"Wszystkie te płatki, które zrzucam, to tylko martwe komórki skóry", mówi Jeani Mills, 71, z Visalia, CA, u której zdiagnozowano łuszczycę około 16 lat temu. "Są nieporządne, ale nie mogą cię skrzywdzić".
Jak więc można zachorować na tę chorobę? Około 10% ludzi jest nosicielem genu, który może do niej prowadzić. Ale naukowcy uważają, że przyczyną jest najprawdopodobniej połączenie genów i czynników wyzwalających w środowisku, w tym stresu, niektórych leków i infekcji.
Lekarze wciąż próbują ustalić inne przyczyny zachorowań na łuszczycę, ale wiedzą jedno: nie można się nią zarazić od kogoś innego.
To nie jest tylko kwestia skóry.
Nie myśl o łuszczycy jako "tylko o łupieżu lub suchej skórze", mówi Colby Evans, MD, przewodniczący zarządu National Psoriasis Foundation.
Chociaż stan ten jest najbardziej widoczny na skórze (w tym na skórze głowy, gdzie może powodować łupież), nie jest to tak naprawdę choroba skóry. Jest to choroba autoimmunologiczna, co oznacza, że układ odpornościowy osoby zwrócił się przeciwko jej ciału.
"[Ludzie myślą], że jest to problem kosmetyczny podobny do oparzenia lub trądziku, a to wcale nie jest prawda" - mówi Alisha Bridges, 29, z Atlanty. "Nie mogę tego wystarczająco podkreślić. To mój układ odpornościowy szaleje".
Ponieważ łuszczyca pochodzi z układu odpornościowego, często wpływa również na inne części ciała. Ludzie z tym stanem mają wyższe ryzyko cukrzycy, udaru i ataków serca.
A około 30% z nich dostaje łuszczycowego zapalenia stawów, które powoduje obrzęk, sztywność i ból w stawach.
Czasami czuję się odizolowany.
Kiedy 53 lata temu u Diane Talbert zdiagnozowano łuszczycę, opuściła swoje przedszkole i spędziła 3 miesiące w surowej szpitalnej sali, podczas gdy lekarze próbowali leczyć chorobę, której nie rozumieli.
Od tego czasu Talbert, z Waldorf, MD, mówi, że ludzie gapili się na nią, kazali jej wyjść z basenów i prosili, aby nie obsługiwała ich w restauracjach.
Jennifer Pellegrin, 33-letnia piekarz z Riverside w Kalifornii, kiedyś panna młoda odwołała zamówienie na tort weselny po tym, jak zauważyła plamy łuszczycowe Pellegrin.
Mówi, że ma ataki lęku podczas zakupów, ponieważ ludzie się na nią gapią. "Chciałabym, żeby ludzie wiedzieli, w jaki sposób na nas patrzą, jakie mają wyrazy twarzy. Nie jesteśmy ślepi. Widzimy to" - mówi.
Talbert mówi, że dla niej połączenia z innymi, którzy mają tę chorobę, były prawdziwym ratunkiem dla życia. Prowadzi bloga o swojej łuszczycy i łuszczycowym zapaleniu stawów dla CreakyJoints, społeczności internetowej dla ludzi, którzy mają różne formy zapalenia stawów. Założyła również grupę non-profit skupiającą się na kwestiach jakości życia osób z łuszczycą i często wypowiada się publicznie na temat tego schorzenia.
Rezultat? Zmienione podejście do swojego życia.
"Jedną rzeczą, której nauczyłam się w ciągu ostatnich kilku lat jest to, że rozmowa z kimś pomaga" - napisała Talbert w jednym ze swoich blogów. "Są rzeczy, o których nigdy nie mówiłam przez 50 lat; sama możliwość prowadzenia bloga uruchomiła światło w moim mózgu. To jest część mojego uzdrowienia".
Niektórzy ludzie korzystają również z doradztwa. Istnieje nawet nowa dziedzina psychologii poświęcona pomocy osobom z chorobami skóry: psychodermatologia.
Mam do czynienia z wieloma rzeczami, których nie widać.
Mills nosi ciemne rajstopy do sukienek i czasem rękawiczki, "żeby nie straszyć ludzi". Przez pierwsze 40 lat swojego życia Talbert nigdy nie nosił krótkich rękawów i nigdy nie pokazywał swoich nóg.
Niektórzy ludzie mają łuszczycę na genitaliach, co sprawia, że trudno jest uprawiać seks, rozpocząć związek, a nawet chodzić.
Łuszczyca może również boleć i pozostawić uczucie drenażu. "Czasami przysięgam, że jestem 70-letnią kobietą nie mającą motywacji, ponieważ moje ciało tak bardzo boli" - mówi Pellegrin, która ma również łuszczycowe zapalenie stawów.
"To może mieć tak duży wpływ na twój styl życia jak cukrzyca" - mówi Theresa Coyner, pielęgniarka praktykująca w Indianie, która jest w zarządzie Dermatology Nurses' Association.
Leczenie twoich kuzynów współpracowników może nie działać dla mnie.
Osoby z łuszczycą często słyszą od przyjaciół, a nawet nieznajomych, sugerujących zabiegi lub diety, które działały dla kogoś innego z łuszczycą. Mogą mieć dobre intencje, ale Bridges mówi, że przez większość czasu komentarze są po prostu frustrujące.
"Czasami jest to bardzo zniechęcające -- ludzie rzucają pomysły, kiedy sami nie mają łuszczycy" mówi. "To, co działa dla jednej osoby, może nie działać dla innej".
Znalezienie odpowiednich terapii może wymagać cierpliwości, ale dobra wiadomość jest taka, że prawdopodobnie jest coś, co pomoże każdemu.
"W ciągu ostatnich 10 lat, opcje leczenia łuszczycy gwałtownie wzrosły", mówi Coyner.
"Mamy tak wiele dobrych opcji dzisiaj, jest bardzo prawdopodobne, że możesz wytrwać do opcji, która działa dla Ciebie, tak długo, jak będziesz próbować", mówi Evans.
Jest nadzieja.
Pomimo frustracji związanych z życiem z łuszczycą, osoby cierpiące na tę chorobę wciąż mają nadzieję: że świadomość rośnie i że pojawi się więcej metod leczenia, a nawet lekarstwo.
"W tamtych czasach nikt nie wiedział o łuszczycy" - mówi Talbert. "Teraz, z biegiem lat, więcej osób angażuje się w ten temat. Myślę, że jest dużo nadziei. Myślę, że będzie lekarstwo".
