Na początku XXI wieku Caroline Williams zaczęła zauważać drobne białe płatki skóry na ramionach swoich ubrań. Pomyślała, że to łupież i próbowała leczyć go środkami dostępnymi bez recepty. Ale było coraz gorzej i w 2004 roku poszła do lekarza, który zdiagnozował łuszczycę.
Przez kolejne lata lekarze przepisywali jej wiele kremów, balsamów i szamponów do stosowania na skórę głowy. Próbowała nawet fototerapii, czyli naświetlania skóry specjalnymi lampami ultrafioletowymi (UV) w gabinecie lekarskim. Ale nic nie pomagało, a jej łuszczyca wciąż się pogarszała.
Mimo, że do tej pory choroba ograniczała się do skóry głowy, objawy zaczęły wpływać na jej życie. Nie chodziło tylko o zakłopotanie związane z ciągłymi płatkami - chodziło o swędzenie. Było ono tak intensywne, że prawie niemożliwe stało się myślenie o czymkolwiek innym, a tym bardziej praca czy kontakty towarzyskie.
Stałe pragnienie drapania może być przytłaczające, mówi. Ale oczywiście, drapanie tylko pogarszało sprawę. Każdy lekarz, u którego była, mówi Williams, jest jasny co do jednej rzeczy: nie drap się.
Następny, który mi to powie, dostanie szybkiego kopa w goleń, mówi.
Ulga, koniec i pytanie
W 2008 roku przeszła do dermatologa, który przepisał jej pierwszy lek biologiczny: Enbrel. To było objawienie.
To dosłownie zmieniło moje życie po tylu latach intensywnego swędzenia, nie wspominając o tym, że ciągle czułam się skrępowana i ciągle zdejmowałam płatki z ramion i krzesła biurowego. Williams była podekscytowana. Dlaczego, zastanawiała się, nie zaproponowano jej jednego z tych leków biologicznych wiele lat wcześniej?
Czym są leki biologiczne?
Leki biologiczne to specjalistyczne leki, które są ukierunkowane na określone części układu odpornościowego. Stosowane w leczeniu łuszczycy, blokują działanie pewnych komórek i białek, które są częścią procesu rozwoju choroby.
Terapię biologiczną otrzymuje się albo przez kroplówkę, albo w postaci zastrzyku. W przypadku niektórych leków, możesz być w stanie zrobić sobie zastrzyk w domu.
Kwestia bezpieczeństwa
Jeśli chodzi o to, dlaczego te leki nie były początkowo szeroko oferowane, to w pierwszych latach istnienia leków biologicznych było inaczej, mówi dr Mary Spraker, dermatolog kliniczny i profesor nadzwyczajny medycyny na Uniwersytecie Emory.
Lekarze i firmy farmaceutyczne nie byli jeszcze pewni, jak bezpieczne i skuteczne są te leki, więc byli bardziej ostrożni w przepisywaniu ich zbyt łatwo, mówi.
W rzeczywistości, FDA zatwierdziła leki biologiczne na łuszczycę dopiero w 2004 roku. W 2008 roku do niektórych leków dodano ostrzeżenie w postaci czarnej skrzynki o możliwości reaktywacji gruźlicy i zapalenia wątroby typu B.
To są poważne leki i nadal nie znamy wszystkich możliwych długoterminowych skutków, mówi Spraker.
Jednak z czasem, dzięki większej liczbie badań i nowszym lekom biologicznym, które mogą być bezpieczniejsze, lekarze mogą zacząć czuć się bardziej komfortowo, zalecając te leki osobom z łagodniejszą postacią choroby.
Dlatego też, nawet jeśli Twój lekarz nie zalecał ich w przeszłości, możesz nadal pytać o to, czy lek biologiczny byłby dobrym rozwiązaniem, zwłaszcza jeśli zauważysz, że Twoje objawy się pogarszają.
Czynnik kosztów
Leczenie biologiczne jest bardzo kosztowne. Ostatnie badania wykazały, że 3-letni program leczenia biologicznego może wynieść ponad 180 000 dolarów.
Kiedy Williams po raz pierwszy zaczęła ją stosować, jej wydatki były stosunkowo niskie, częściowo dzięki pomocy w postaci copay od firmy farmaceutycznej. Prawdopodobnie nie zaszkodziło jej to, że miała doskonałe ubezpieczenie w dużej firmie, w której pracowała.
Ze względu na wysokie koszty tej terapii, ubezpieczyciele, w tym Medicare, zwykle mają surowe wymagania. Nawet jeśli je spełnisz, twoje dopłaty mogą wynosić tysiące dolarów.
Firmy farmaceutyczne są tego świadome. Wiele z nich ma programy, aby zmniejszyć koszt copay. Niektóre programy są dla ludzi, którzy nie mają prawie żadnych pieniędzy (indigent), ale inne zaspokajają ludzi takich jak Williams, którzy po prostu nie mogą sobie pozwolić na ogromne copay, że niektóre z tych leków wymagają, nawet z dobrym ubezpieczeniem prywatnym.
Williams miała szczęście, że zakwalifikowała się do jednego z tych programów, który uczynił jej copay bardzo przystępnym. Jeśli więc jesteś na lekach biologicznych, warto sprawdzić u producenta, czy nie ma programu, który mógłby pomóc w ich opłaceniu.
Ubezpieczenie
Po kilku latach, jak to bywa z lekami biologicznymi, efekty działania leków zaczęły u Williamsa zanikać. Jak zły sen, płatki i nieustanne swędzenie zaczęły powracać.
Nie znamy wszystkich powodów, dla których te leki z czasem stają się mniej skuteczne, mówi Spraker, ale ważne jest, aby porozmawiać z lekarzem, kiedy to się zaczyna dziać, ponieważ jest wiele różnych rzeczy, które możemy zrobić, aby rozwiązać problem, w tym zmienić rodzaj leku biologicznego.
Thats dokładnie to, co stało się z Williams w 2016 roku. Jej lekarz zmienił ją na inny lek biologiczny:?Stelara. Ponownie, ulga przyszła szybko i, z pomocą pomocy copay od firmy farmaceutycznej, koszt dla niej był nominalny.
Następnie w 2018 roku coś się zmieniło. Williams zbliżała się do wieku emerytalnego i musiała wrócić do rodzinnej Anglii, aby opiekować się schorowaną matką.
Szybko dowiedziała się, że uzyskanie leków biologicznych w Wielkiej Brytanii było o wiele trudniejsze. Dosłownie musiałabym być w pełni chodzącym płatkiem na nogach, żeby zakwalifikować się na lek biologiczny - a wtedy nie byłam".
Udało jej się utrzymać objawy łuszczycy w ryzach dzięki lekom stosowanym miejscowo przez brytyjską Narodową Służbę Zdrowia. Pomogło jej to, jak mówi, że przeważnie była w domu z matką i nie musiała chodzić do biura ani nawet wychodzić publicznie.
Ale po tym, jak przeniosła się z powrotem do Stanów Zjednoczonych w październiku 2020 roku, próbowała dostać się do dermatologa, który mógłby umieścić ją z powrotem na lekach biologicznych od razu. W międzyczasie jej łuszczyca zaczęła się mocno zaostrzać. Tym razem nie była to tylko skóra głowy. Pojawiła się na szyi, plecach i nogach. I było to ciężkie.
Do czasu, gdy poszedłem do lekarza, było gorzej niż kiedykolwiek w moim życiu.
Jej nowy lekarz natychmiast przepisał Stelarę, lek biologiczny, który tak dobrze działał w 2016 roku. Ale tym razem Williams nie miała ubezpieczenia przez swoją pracę. Była na emeryturze i na Medicare.
Problemem nie było zatwierdzenie -- Medicare ostatecznie zatwierdził ją na leki biologiczne. Problemem było to, że Medicare zdyskwalifikował ją z programów pomocy copay, które sprawiły, że lek był przystępny cenowo.
Na Medicare, nawet z pokryciem leków na receptę, byłaby z kieszeni 5,600 dolarów tylko na pierwsze kilka miesięcy leczenia, z copay około 2,800 dolarów za strzał.
Chociaż to brzmi jak dużo, to jest to tylko mały ułamek kosztów leków. Mimo to, było to więcej niż Williams mogła sobie pozwolić. Ona nie miała tyle w oszczędności emerytalnych, a ona nie chciała zanurzać się w nich, aby zapłacić za leki, które potrzebują muszli na całe życie.
Ale żeby zakwalifikować się do pomocy w kosztach, potrzebowała prywatnego ubezpieczenia. A żeby dostać niedrogie prywatne ubezpieczenie, musiała znaleźć pracę. Więc to właśnie zrobiła.
To było 25 godzin tygodniowo, czego nie chciałem robić. To znaczy, powinienem być na emeryturze. Ale dla mnie to była lepsza alternatywa niż konieczność zużywania moich oszczędności.
Wszystko to wymagało czasu i był kwiecień zanim dostała swoją pierwszą dawkę Stelary. Jej copay wynosił 5 dolarów.
Niekończąca się podróż
Niestety, nowa dawka Stelary nie zadziałała w przypadku Williams. Szacuje ona, że nadal ma łuszczycę na około 75% ciała. Jej lekarz mówi, że prawdopodobnie będzie musiała spróbować innego leku biologicznego.
Teraz Williams i jej lekarz muszą ponownie przejść przez procedurę, aby upewnić się, że kwalifikuje się do zmiany leków przez jej nowego ubezpieczyciela.
Jak mówi, czuje się jak w niekończącej się podróży.
Każda firma ubezpieczeniowa ma odrębne zasady dotyczące zmiany leków.
Problem jest większy niż tylko leki biologiczne i łuszczyca, mówi Emorys Spraker.
Każdy z nas jest zdezorientowany co do ubezpieczenia zdrowotnego.
Nawet przez pracodawcę, każdego roku, kiedy zapisujemy się na ubezpieczenie, pojawiają się różne drobne druczki. Trudno jest zrozumieć, co się stanie, dopóki nie dostaniesz rachunku, a potem musisz wykonać telefon.
Istnieją jednak źródła, które pomogą ci uzyskać leczenie, którego potrzebujesz dla swojej łuszczycy. Organizacje takie jak Narodowa Fundacja Łuszczycy mogą pomóc w znalezieniu odpowiedniego miejsca.
Twój dostawca usług medycznych również może pomóc. Emory Healthcare niedawno zatrudnił na pełny etat farmaceutę, którego jedynym zadaniem jest pomaganie pacjentom w poruszaniu się po drogach zatwierdzania drogich leków przez ubezpieczenie. Tak samo jest w dwóch innych szpitalach, w których pracuje Spraker.
Można również zapytać farmaceutę lub ubezpieczyciela, albo poszukać w internecie. Zazwyczaj nie mogą oni zrobić wszystkiego za Ciebie, ale zazwyczaj mogą udzielić Ci przydatnej pomocy i wskazówek.
W większości przypadków, mówi Spraker, możemy znaleźć sposób.
