Moja podróż do leczenia lekami biologicznymi

Julie Greenwood, w rozmowie z Keri Wiginton

Biologi przywróciły mi życie. Po przyjęciu leku moja skóra znów stała się ludzka. I z osoby, która nie mogła w ogóle funkcjonować, zmieniłam się w kogoś, kto od lat może pracować.

Pierwszy lek biologiczny wypróbowałam w 2003 roku. Ale nie od tego zaczyna się moja historia.

Kiedy w 1991 roku zaczęła się moja łuszczyca, mój dermatolog od razu podał mi metotreksat. To lek stosowany w leczeniu zapalenia stawów, ale ja nic o nim nie wiedziałem. Miałam tylko 23 lata, a oni dali mi tę pigułkę bez żadnej wzmianki o skutkach ubocznych. Zrobiło mi się tak niedobrze, że postanowiłam przestać ją brać.

Ale mam ciężką chorobę łuszczycową. Z biegiem lat postępowała ona coraz bardziej. Moje palce spuchły jak kiełbaski. Nie mogłem zejść z krawężnika bez pomocy, ani stanąć prosto. Byłam pochylona jak mała staruszka, bo tak bardzo bolały mnie plecy.

Pogorszyły się też moje objawy skórne. Łuszczyca zaczęła się na skórze głowy, potem pojawiła się w uszach i przeszła w dół pleców, aż do kolan. Moja skóra była tak napięta, że samo poruszanie się sprawiało, że pękała i krwawiła.

Czułam się, jakbym miała na sobie skórę gada.

Years of Frustration

Próbowałam wszystkich rzeczy, aby uczynić moją skórę bardziej ludzką. Zamówiłam nawet produkt z tyłu magazynu. Był zakazany w USA i spalił mi skórę. Ale pozbył się też moich plam. Mam po nim blizny pod piersiami.

Ale byłam zdesperowana. Położyłabym kwas na mojej skórze, gdyby to zadziałało.

Próbowałam też niechlujnych kremów sterydowych. Ale mogłam je dostać tylko na receptę. Mój lekarz dawał mi tę malutką tubkę na cały miesiąc. Mam łuszczycę na całym ciele, więc ta tubka wystarczyłaby może na kilka dni.

Próbowałam też czegoś, co nazywa się terapią Goeckermana. Rano wkładali mnie do maszyny z promieniami UVB. Potem smarowali mnie smołą węglową, przykrywali folią i siedzieli w pokoju przez cały dzień. A to było zanim mieliśmy smartfony, żeby się zabawić.

To działało, ale tylko przez kilka tygodni.

Potem, gdy miałam 31 lat, zaszłam w ciążę. Moje objawy ustąpiły całkowicie. Miałam nadzieję, że moje ciało zapomni, że mam łuszczycę. Ale wszystko zaczęło się ponownie kilka miesięcy po urodzeniu mojej córki.

Kontynuacja

Znalezienie leku biologicznego

Pomyślałam, że skoro ciąża może spowodować remisję, to musi być coś, co pomoże mi poczuć się lepiej. Byłam zdeterminowana, aby znaleźć to leczenie. Mój dermatolog włączył mnie do badania, w którym podawano mi lek na cukrzycę. To było niesamowite. Ale potem zmienili mi lek na inny i objawy wróciły.

Wróciłem do mojego lekarza i zapytałem: co jeszcze pan ma? Wtedy powiedział mi o leku biologicznym. Na początku powiedziałam, że nie. Nie byłam zainteresowana robieniem sobie zastrzyków. Przerażały mnie igły.

Wtedy mój lekarz dał mi trochę twardej miłości. Powiedział, że będę musiała pójść do kogoś innego, jeśli nie będę chciała spróbować i że nie ma nic innego, co mógłby dla mnie zrobić.

To brzmi naprawdę ostro, kiedy mówię to na głos. Ale rozumiem dlaczego on powiedział to w ten sposób.

Mój lekarz omówił wszystkie plusy i minusy leków biologicznych. Nie miałem tego samego rodzaju strachu o tym leku , który zrobiłem o metotreksacie. Myślę, że głównym powodem było to, że przeszedłem przez tyle bólu w ciągu poprzednich 10 lat. Co więcej, miałem te miesiące remisji, więc wiedziałem, jak to jest czuć się znowu dobrze.

Kiedy moje objawy się poprawiły

Bardzo trudno było mi zrobić sobie ten pierwszy zastrzyk. Ale zrobiłem to w gabinecie lekarskim. Pamiętam, że kilka dni po tym pierwszym zastrzyku powiedziałem rodzicom: "Może jestem szalony, ale chyba zaczynam czuć się lepiej".

W ciągu kilku tygodni moja skóra zaczęła się oczyszczać. A po około 6 tygodniach była całkowicie czysta. Ale co było naprawdę zauważalne, to fakt, że już po 2 tygodniach mogłem chodzić jak normalny człowiek. Zmniejszył się mój ciągły ból.

Biologi pomogły mi robić codzienne rzeczy, które ludzie bez łuszczycy mogą uważać za oczywiste. Mogłam robić normalne rzeczy dla mamy, takie jak podnoszenie córki i wkładanie jej do zlewu, aby wziąć kąpiel. Niedługo potem mogłam się pochylić, by włożyć ją do wanny. Mogłam zginać i rozciągać swoje ciało bez pękania skóry.

A potem były moje prześcieradła. Zawsze traktowałem je jako jednorazowe. Krwawiłam na nich, a wszystkie rzeczy, które nakładałam na skórę, ścierały się. Mogłam je trzymać tylko przez kilka miesięcy, zanim je wyrzuciłam. Teraz mam tylko najlepsze prześcieradła.

Kontynuując

Uwzględnianie skutków ubocznych

Wiem, że leki biologiczne zwiększają szanse na infekcje. Ale nie martwiłam się o to. Bardziej martwiłam się, że dostanę raka lub będę miała atak. Mój lekarz mnie uspokoił i pomógł mi poczuć się lepiej.

Moja nastoletnia córka również ma łuszczycę i jest na leku biologicznym. Czuła się bardzo komfortowo, rozpoczynając leczenie, częściowo dlatego, że ja brałam je przez tak długi czas. Poza tym, wykonuję wiele pracy związanej z obroną praw człowieka. Zawsze mówię ludziom, że powinni bardziej obawiać się postępu choroby łuszczycowej niż samych leków biologicznych. Shes słyszała to tyle razy, że wiedziała, że nie pozwoli, aby jej choroba pozostała nieleczona.

Teraz, kiedy na to patrzę, myślę sobie tak: Jeśli po tak długim przyjmowaniu leku biologicznego mam większe szanse na problemy zdrowotne, to przynajmniej przez te wszystkie lata podniosłam jakość swojego życia. Bez leku byłoby ono tak kiepskie. To nie byłoby życie warte przeżycia.

Zmiana biologii

Jestem na innym leku od nieco ponad roku. Zawsze boję się próbować nowego leku. To najbardziej stresująca część mojego leczenia. Ive miał całkiem poważne alergiczne reakcje do infuzji z biologicznymi przed.

Mój doktor jest bardzo ostrożny w kwestii zmiany mojego leku. Robią to tylko wtedy, gdy przestaję reagować na leczenie - na przykład moje zapalenie stawów pogarsza się. Kiedy dokonam zmiany, poproszę męża, żeby sprawdził mnie w nocy.

Idąc naprzód

Dopiero niedawno moja choroba sprawiła, że nie mogę dalej pracować. Byłam dla siebie bardzo surowa z tego powodu. Czułem się jak nieudacznik. Ale wtedy przypomniałem sobie coś: pracowałem przez trzy dekady poza moją diagnozą. Muszę się zatrzymać i przypomnieć sobie, jakie to wielkie osiągnięcie. Jestem właściwie badassem, który jest całkiem niesamowity.

Nadal mam umiarkowany poziom bólu, który z wiekiem tylko się nasila. Mam teraz 52 lata. Ale nie do zniesienia jest myśl o tym, jak wyglądałoby moje życie bez tych leków. Przeszedłem przez ciężkie czasy, nawet ostatnio, z moim zdrowiem psychicznym. Ale gdyby jutro wszystkie firmy produkujące leki biologiczne zostały zamknięte, nie wiedziałbym, co bym zrobił.

Kontynuując

Życie z chorobą łuszczycową wymaga wiele wysiłku i energii. A dzięki temu lekowi mogę to robić. Jestem niesamowicie wdzięczna.

Julie Greenwood jest rzecznikiem i wolontariuszem w National Psoriasis Foundation, National Patient Advocate Foundation oraz Patient-Centered Outcomes Research Institute. Mieszka w Cary, NC, z mężem Scottem, córką Norą i ich dwoma puggulami, Molly Malone i Cassie.