Dlaczego choroba łuszczycowa jest źle rozumiana

Diane Talbert, w rozmowie z Keri Wiginton

Ludzie często opisują łuszczycę jako podniesione czerwone plamy z białymi srebrzystymi łuskami. Jako osoba kolorowa, kiedy moja łuszczyca jest aktywna, ma gruby, purpurowy odcień z łuskami, które pękają i krwawią. Swędzi mnie jak szalona.

Mam również chorobę łuszczycową, która dotyczy moich stawów. To jest rodzaj zapalenia, które może wpływać na stawy. Mam poważne zmęczenie, poranną sztywność, spuchnięte palce u rąk i nóg oraz ból w ścięgnach.

Tak wiele osób mówiło mi: "Masz łuszczycę? Czy to nie jest po prostu sucha skóra?". Z ludźmi myślącymi w ten sposób, zawsze będziemy niezrozumiani. Przez rodzinę, przyjaciół i lekarzy.

Szukanie odpowiedzi

Mam teraz 62 lata. Na szczęście biorę leki, które pomagają mi radzić sobie z chorobą łuszczycową. Ale nie zawsze tak było.

Kiedy miałem 5 lat, pracownicy mojej szkoły obawiali się, że moja łuszczyca jest zaraźliwa. Wysłali mnie do szpitala już pierwszego dnia. Musiałam tam zostać przez 3 miesiące. Musieli wezwać specjalistę, który w końcu zdiagnozował u mnie łuszczycę.

Nie sądzę, aby większość lekarzy w 1963 roku kiedykolwiek widziała osobę kolorową, która miała więcej niż 80% ciała pokrytego blaszkami. Niektórzy lekarze twierdzili, że nie mam tej choroby, ponieważ nie wyglądała ona tak, jak ich zdaniem powinna wyglądać łuszczyca.

W młodym wieku nauczyłem się, że muszę być swoim własnym najlepszym adwokatem. Zaczęłam badać łuszczycę jako nastolatka. Ku mojemu zaskoczeniu, nigdy nie natknąłem się na jedno zdjęcie lub wzmiankę o czarnej osobie z łuszczycą. Przez następne 40 lat straciłam rachubę lekarzy, którzy nie wiedzieli jak mnie leczyć.

Skóra i stawy nie zawsze są ze sobą powiązane

W wieku 20 lat zaczęły mnie boleć stawy, a moje paznokcie zaczęły się mocno wżerać. Było to bolesne, ponieważ moja skóra robiła się naprawdę gruba i odrywała się od paznokci. W tym czasie moi lekarze mówili, że to z powodu mojej łuszczycy. Ale nie zrobili mi testu na zapalenie stawów.

Kontynuacja

Jeden z lekarzy powiedział mi, że przesadzam, ale jeśli ból był tak silny, powinienem wziąć aspirynę. Powiedzieli, że jestem za młoda, mimo że widać było opuchliznę na moich rękach. Zamiast tego zdiagnozowali u mnie lęk i depresję.

Po udaniu się do wielu lekarzy trafiłam na dermatologa, który kazał mi iść do reumatologa. W końcu otrzymałem diagnozę choroby łuszczycowej stawów w wieku 50 lat - 25 lat po pierwszych objawach.

Znalezienie wysokiej jakości opieki

Zaczęłam przyjmować nowy lek biologiczny na początku pandemii. Ale biorę je od 20 lat. Są to leki, które zmieniają sposób działania układu odpornościowego. Mogą spowolnić proces zapalny i działają naprawdę dobrze w przypadku choroby łuszczycowej. Ale w porównaniu z białymi ludźmi, czarni ludzie w USA mają mniejsze szanse na otrzymanie tego rodzaju leczenia.

Wierzę, że my, jako mniejszości, zmagamy się z tą chorobą o wiele bardziej. Rozmawiałam z wieloma kolorowymi ludźmi, którzy nigdy nie słyszeli o lekach biologicznych. Szczerze mówiąc, nie sądzę, aby ktokolwiek powiedział ci o nich, jeśli nie masz odpowiedniego ubezpieczenia, aby za nie zapłacić. Dorastając, nie miałem dobrego ubezpieczenia medycznego, więc nie otrzymałem najlepszego leczenia. Wierzę też, że to dlatego zajęło mi więcej czasu, aby uzyskać właściwą diagnozę.

Szczerze mówiąc, w młodości nie rozumiałam, co oznaczają różnice w opiece zdrowotnej. Ale pamiętam, jak lekarz powiedział mi, żebym dodała wazelinę do moich leków, żeby wystarczyły na cały miesiąc. Miałem łuski na 80% mojego ciała i to wszystko, co powiedział, że może dla mnie zrobić. Spędziłam lata biorąc leki, które nie działały.

Myślę, że musimy porozmawiać o tych nierównościach. Ponieważ, mówiąc z doświadczenia, ludzie o niskich dochodach są inaczej traktowani w naszym systemie medycznym. Jesteśmy pomijani.

Jak znaleźć właściwego lekarza

Jeśli masz łuszczycowe zapalenie stawów - lub tak uważasz - udaj się do reumatologa. Ja miałem zajęcie skóry przez ponad 50 lat i zapalenie stawów przez 30 lat. Ale z pierwszym reumatologiem spotkałem się dopiero około 10 lat temu.

Kontynuacja

I znajdź dermatologa, który zna się na chorobie łuszczycowej. Ten, którego mam teraz, jest bardzo kompetentny. Ale wielu, których miałam w przeszłości, nie miało takiej wiedzy.

To również pomocne, że mój dermatolog i reumatolog są na tej samej stronie o moim planie leczenia.

Zanim zobaczysz twojego doktora, spróbuj utrzymać dziennik twoich symptomów. To może pomóc skierować lekarza we właściwym kierunku nieco szybciej. Będziesz chciał śledzić takie rzeczy jak:

• Obrzęk palców lub stawów

• Wżery w paznokciach

• Obrzęk w innym miejscu, np. pięty

• trudności z porannym wstawaniem z łóżka

• Jak bardzo jesteś zmęczony

• Jak często czujesz się zmęczony

A jeśli chodzi o lekarza, nie pozwól, aby cię zamknął. Z wiekiem miałem okazję przyjrzeć się temu, jak traktowali mnie lekarze. Podejmowali decyzje i nie angażowali mnie w mój plan leczenia. To był dla mnie problem. Czułem się, jakby mówili mi, że mam być cicho.

Oto kilka innych problematycznych rzeczy, które usłyszałam:

• Ból jest tylko w twojej głowie. ?

• Nie wiem, co zrobić, żeby ci pomóc.

• Zrobiliśmy wszystkie badania i nie możemy znaleźć nic złego.

I mój ulubiony, który pochodzi od starszego reumatologa: Czarni ludzie nie chorują na łuszczycę.

Zrób sobie badania kontrolne

Mój stały lekarz wie o mojej chorobie łuszczycowej, ale nie dlatego do niego chodzę. Wiem, że muszę regularnie wykonywać badania kontrolne ze względu na inne schorzenia, które towarzyszą chorobie łuszczycowej. Mam:

• Wysokie ciśnienie krwi

• Wysoki poziom cholesterolu

• Cukrzyca

Mój lekarz i ja musimy monitorować je wszystkie.

Innym powodem, dla którego chodzę do mojego stałego lekarza jest to, że może on dostrzec coś, co moi specjaliści przeoczą.

Dont Give Up

Upewnij się, że dajesz szansę każdemu nowemu leczeniu. Nawet jeśli stosujesz odpowiedni lek, może upłynąć kilka miesięcy zanim zacznie on działać. Dla mnie to była próba i błąd przy leczeniu przez 50 lat. Ale w tym czasie tak wiele wydarzyło się w środowisku medycznym i mamy teraz tak wiele skutecznych opcji.

Diane Talbert, lat 62, dowiedziała się, że ma łuszczycę w wieku 5 lat. Zaczęła mieć objawy zapalenia stawów w wieku 20 lat. Jest blogerką, mówcą i rzecznikiem osób cierpiących na łuszczycę i inne choroby przewlekłe. Założyła "Power Beyond Psoriasis", grupę non-profit. Jej wsparciem nr 1 jest mąż, Alvin.