Jeżeli żyje Pan z zaawansowanym rakiem gruczołu krokowego, to prawdopodobnie słyszał Pan od innych, że należy "bronić" siebie. Ale na czym polega bycie adwokatem samego siebie? Oznacza to przyjęcie aktywnej roli w opiece nad Panem poprzez słuchanie, uczenie się, zadawanie pytań i nawiązywanie kontaktów z innymi.
Bycie swoim własnym adwokatem nie oznacza przejęcia wyłącznej odpowiedzialności za leczenie raka. Zamiast tego, pomaga ci to wprowadzić mentalność zespołu i nauczyć się, że jesteś kluczową częścią zespołu opieki zdrowotnej. Kiedy bierzesz aktywny udział w leczeniu raka gruczołu krokowego, pomagasz upewnić się, że otrzymujesz opiekę, która jest dla Ciebie najlepsza.
Dowiedz się więcej o swoim stanie zdrowia
Zrozumienie swojego raka i jego leczenia może pomóc ci w radzeniu sobie z emocjonalnym rollercoasterem, który może towarzyszyć zarządzaniu chorobą.
"Często, gdy u ludzi diagnozuje się raka prostaty, czują się oni bezsilni i zszokowani" - mówi dr Ramdev Konijeti. On jest dyrektorem programu raka układu moczowo-płciowego w Scripps MD Anderson Cancer Center. "Ale edukacja to informacja, a informacja to siła".
Twój lekarz lub klinika powinna być w stanie wskazać ci najlepsze zasoby, aby lepiej zrozumieć swój nowotwór. Ogólnie rzecz biorąc, strony internetowe, które kończą się na .gov, .org, lub .edu, lub cytują swoje źródła, będą miały najbardziej wiarygodne informacje.
"Jak w przypadku każdej dużej ilości informacji, możesz znaleźć błędne informacje" - mówi Konijeti. "Istnieje wiele dostępnych informacji publicznych na temat raka prostaty, które minimalizują wpływ choroby lub które niewłaściwie powiększają wpływ choroby".
Murray Wadsworth, lat 63, mówi, że stał się "detektywem pacjentów" po rozpoznaniu u niego zaawansowanego raka prostaty 6 lat temu. "Musiałem nauczyć się szukać wskazówek i pozbyć się wszystkiego, co mi nie pasowało" - mówi. "Mówię 'pacjent detektyw', ponieważ chcę sobie przypomnieć, że jestem tylko pacjentem. Nie chcę za bardzo wyprzedzać lekarzy".
Niektóre strony internetowe, które mogą pomóc Ci dowiedzieć się więcej to:
-
American Cancer Society
-
Cancer.net
-
Fundacja na rzecz Walki z Rakiem Prostaty
-
Narodowy Instytut Raka
-
Fundacja Opieki Urologicznej
-
Krajowa Sieć Onkologiczna
Zadaj pytanie
Możesz czuć się zdenerwowany prosząc ekspertów medycznych o więcej informacji, lepsze wyjaśnienia lub nawet drugą opinię, ale masz prawo dowiedzieć się jak najwięcej o swoim raku i leczeniu.
Dobry zespół medyczny powinien przyjąć twoje pytania, mówi Konijeti. "Przeważająca większość lekarzy, którzy dbają o pacjentów z rakiem prostaty, rozumieją złożoność twojego doświadczenia i chcą pomóc".
Zachowaj listę obaw, aby pomóc Ci pamiętać, co chcesz zapytać w każdej wizycie. Niektóre rzeczy, które możesz chcieć wiedzieć obejmują:
-
Czy są jakieś dowody na to, że mój rak się rozprzestrzenił?
-
Jakie są możliwości leczenia? Które z nich jest według Ciebie najlepsze dla mnie?
-
Jaki jest cel mojego leczenia?
-
Jakie skutki uboczne mogą wystąpić?
-
Co powinienem zrobić, aby przygotować się do leczenia?
-
Jak często będę mieć zabiegi i jak długo będą one trwać?
-
Czy podczas leczenia będę musiał opuścić pracę?
-
Jakie są związane z tym koszty?
-
Czy powinienem rozważyć przyłączenie się do badania klinicznego?
"Zrozumienie, w którym miejscu spektrum choroby się znajdujesz, jak leczenie może na ciebie wpłynąć lub nie, i jak to się ma do twoich nadrzędnych celów życiowych, jest niezwykle ważne" - mówi Konijeti.
Dla Wadswortha ważne było, aby zrozumieć dokładnie, z czym się mierzy, mówiąc prostym językiem.
"Było wiele terminów takich jak 'niewykrywalny', 'nawrót', 'nawrót', 'brak dowodów choroby'", mówi. "Zadawałem więc bardzo konkretne pytania, takie jak 'Czy mogę zostać wyleczony?'. Potrzebowałem, aby przeszli do sedna i powiedzieli mi: Co to wszystko znaczy?".
Połącz się z innymi
W wielu środowiskach działają lokalne grupy wsparcia dla chorych na raka gruczołu krokowego, organizowane przez pacjentów lub pracowników służby zdrowia. Grupy te mogą być przydatne w poznawaniu innych osób, które również przeszły przez proces diagnozowania i leczenia.
Wadsworth mówi, że odkrył kilka grup raka prostaty na mediach społecznościowych. "W rzeczywistości nauczyłem się od kilku mężczyzn, czytając to, co zamieszczają i prowadząc dialog z tymi, którzy są dalej niż ja z nawrotami".
Wadsworth i Konijeti ostrzegają, że podczas gdy te grupy mogą być świetnym sposobem na budowanie społeczności, mogą czasami prowadzić do dezinformacji.
"Rak prostaty jest bardzo heterogeniczną chorobą i nie wszyscy dzielą podobne doświadczenia" - mówi Konijeti. "A leczenie raka prostaty niekoniecznie jest 'jednym rozmiarem dla wszystkich'. Tak jak choroba istnieje na spektrum, tak samo jest z leczeniem. Wybór lub intensywność leczenia może często zależeć od stopnia agresywności choroby."
Więc jako ogólna zasada, grupy są świetne dla wsparcia emocjonalnego, relacji, wspólnych historii i porad, ale polegaj na radach ekspertów medycznych, jeśli chodzi o ryzyko, korzyści i alternatywy dla badań przesiewowych i leczenia.
