Shishira Sreenivas
Około 1 na 8 mężczyzn dowiaduje się w ciągu swojego życia, że ma raka prostaty. W rzeczywistości jest to druga główna przyczyna zgonów z powodu raka wśród mężczyzn w Stanach Zjednoczonych. Jednak po otrzymaniu wiadomości wielu mężczyzn ma trudności z rozmową o tym lub z uzyskaniem pomocy i wsparcia w trakcie podróży z rakiem.
Chociaż nikt tak naprawdę nie wie, dlaczego theres wstyd i piętno związane z rakiem prostaty, Christopher Filson, MD, asystent profesora urologii w Emory University School of Medicine w Atlancie, mówi, że może to mieć coś wspólnego z tym, jak diagnoza i skutki uboczne leczenia mogą wpływać na życie seksualne i jak męski czujesz.
[To] mogą być tematy, które mężczyźni są bardzo ostrożni w omawianiu z członkami rodziny, z przyjaciółmi i innymi, co czyni je nieco bardziej wrażliwymi. I może być trudniejsze dla nich rozgałęzienia, aby uzyskać więcej informacji z ich typowych sieci wsparcia, Filson mówi.
Prostata jest gruczołem wielkości orzecha włoskiego, który znajduje się tuż pod pęcherzem i otacza cewkę moczową - przewód, który wyprowadza mocz z organizmu. Prostata wytwarza i przechowuje również płyn, który pomaga organizmowi w produkcji nasienia. Ale kiedy komórki rakowe rosną w tym gruczole, Filson mówi, że może to zmniejszyć funkcje seksualne i kontrolę moczu.
[To może być najtrudniejszy okres dla mężczyzny, szczególnie jeśli nadal obawia się on opieki nad chorym na raka.
Chodzi o coś więcej niż tylko o raka
Jerry Deans zna to uczucie aż za dobrze. Minęły ponad 22 lata, odkąd Deans dowiedział się, że ma raka prostaty. W 1999 roku, gdy Deans miał 55 lat, diagnozę postawiło mu przeczucie, że powinien poddać się badaniom fizycznym.
Nikt, kogo znał, nie miał raka prostaty. Deans zapytał swojego lekarza, czy zna kogoś, z kim mógłby się skontaktować. Okazało się, że było kilka osób, ale żadna z nich nie mówiła nikomu o swoim stanie.
Jeśli mężczyźni się tego boją, nie będą się tym dzielić. [Oni] po prostu nie dzwonią do innych mężczyzn i mówią: Hej, mam raka prostaty i jestem przerażony na śmierć. Co mam z tym zrobić? Oni po prostu nie robią tego, Deans mówi.
Zamiast tego mają tendencję do szukania informacji na ten temat w Internecie. Deans mówi, że to może być przytłaczające.
To jak picie z węża strażackiego - jesteś tym wszystkim przytłoczony. Potrzebne jest więc wsparcie innych ludzi.
Dowiedzenie się, że ma się raka prostaty, może odbić się szerokim echem na zdrowiu psychicznym i sprawi:
-
Depresja
-
Lęk
-
Stres
-
Strach
-
Niepewność
-
Poczucie izolacji
-
Niższa wartość siebie
Zaraz po diagnozie Deans przeszedł operację, podczas której lekarz powiedział mu, że może pokonać chorobę na dobre. Deans mówi, że nie szukał grupy wsparcia.
Niestety, rak powrócił około rok później.
Pomimo radioterapii i chemioterapii, poziom antygenu swoistego dla białka (PSA) u Deansa - rodzaju białka produkowanego przez komórki prostaty, które może mierzyć postęp raka - wciąż wzrastał.
Onkolog powiedział Deansowi i jego żonie, że jego rak rozprzestrzenił się i że może mieć go do końca życia.
Byliśmy bardzo przygnębieni" - mówi Deans. "To jeden z najcięższych dni w moim życiu, kiedy dowiedziałem się, że mam gdzieś w ciele raka prostaty z przerzutami.
Wychodząc z gabinetu lekarskiego, wziął broszurę dotyczącą grupy wsparcia dla chorych na raka prostaty.
Na pierwszym spotkaniu poznał nie tylko innych, którzy przechodzili przez podobną drogę, ale także urologa, który miał raka prostaty. Deans mógł uzyskać drugą opinię, poznać strategie radzenia sobie z chorobą i uzyskać wgląd w przebieg leczenia raka gruczołu krokowego u innych osób.
Grupa wsparcia stała się przestrzenią, w której mógł swobodnie mówić o tym, co go trapi, lub wykorzystać ją jako źródło wiedzy o swojej chorobie.
Rak nie dba o to, czy zwracasz na niego uwagę, czy po prostu o nim zapominasz i zaprzeczasz mu. Jeśli chcesz przeżyć, by żyć długo i zdrowo, to musisz to zrobić dzięki informacjom, wsparciu, edukacji i byciu rzecznikiem samego siebie - mówi Deans.
Choroba par
Rak prostaty, oprócz tego, że zbiera fizyczne i emocjonalne żniwo, może przynieść fizyczne efekty uboczne i brak komunikacji, który może wpłynąć na relacje z partnerem.
Bob Wright, lat 74, nie miał żadnych objawów, kiedy dowiedział się, że ma raka prostaty w 2007 roku. Po kilku latach leczenia lekarze powiedzieli mu, że nie ma dowodów na nawrót choroby (NERD). Ale skutki uboczne pozostawiły go poważnie impotentem i nietrzymanie moczu.
Wciąż pamiętam plakat, który mówił, że rak prostaty to choroba pary. Ponieważ wielu mężczyzn, w wyniku leczenia raka prostaty, promieniowania lub operacji, kończy się impotentem, a to wpływa na związek pary" - mówi Wright, pochodzący z Austin, TX.
"Więc ta część jest prawdopodobnie najbardziej traumatyczna część wielu dont wiedzieć.
Filson zachęca partnerów do przyjścia na wizyty lekarskie, zwłaszcza za pierwszym razem. Często partnerzy mogą lepiej komunikować się na temat rzeczywistości, wskazywać na nietypowe objawy lub popychać mężczyzn do poddania się badaniom.
Obecność partnerki może być szczególnie pomocna w przypadku odczuwania wstydu lub zażenowania z powodu rozpoznania raka gruczołu krokowego lub jego objawów.
Staram się ocenić związek i zobaczyć, jak wygląda komunikacja" - mówi Filson. "Często otrzymuje się subtelne wskazówki dotyczące partnerów, którzy przewracają oczami na temat swoich znaczących osób, które nie ujawniają informacji lub są uparte.
Ponieważ partnerki zazwyczaj stają się głównymi opiekunkami mężczyzn z rakiem prostaty, Filson jest w stanie przygotować je na to, co ma nastąpić.
Dla Vivian Conboy, lat 49, rozpoznanie IV stadium raka prostaty u jej 55-letniego męża było druzgocącą wiadomością w 2020 roku. Ale co ją bardziej zaskoczyło, to fakt, że byli członkowie rodziny, którzy mieli raka prostaty, ale nigdy nic o tym nie mówili.
Zaczynam słyszeć więcej o raku prostaty teraz od lokalnych ludzi, ponieważ mój mąż ma to i jest bardzo zaangażowany w społeczność, Conboy, urodzony w New Jersey, mówi.
"Ludzie wyszli, O tak, mam to. O tak, mam to, ale to jest bardzo tabu.
To nadal trudne dla jej męża, aby otworzyć się o tym. Conboy mówi, że ma tendencję do żartów o tym przed swoimi braćmi lub przyjaciółmi o rzeczach takich jak płacenie za ubezpieczenie na życie. Ale ona uważa to za mechanizm radzenia sobie.
Jako główna opiekunka Conboy nie czuła, że może rozmawiać z przyjaciółmi o zdrowiu męża lub zmianach w ich życiu intymnym. Zwróciła się więc do lokalnej grupy wsparcia po pomoc i radę.
Czytanie historii innych osób było bardzo pomocne. Byłam tu, by współczuć i dobrze było wiedzieć, że nie tylko ty przez to przechodzisz" - mówi Conboy.
Teraz zachęca swoich siostrzeńców i synów do wczesnego poddania się badaniom i pracy nad zachowaniem zdrowia, w tym zdrowego odżywiania. Mówi, że jest to jej sposób na normalizację dyskusji wokół raka prostaty.
Nie ma się czego wstydzić.
Kiedy badanie PSA Keitha Hoffmana wykazało nieznacznie podwyższone wartości, to jego ówczesna narzeczona (obecnie żona) zachęciła 62-latka do udania się do urologa. Na szczęście dla Hoffmana, jego rak prostaty został wcześnie wykryty i jeszcze w tym samym miesiącu mógł przejść operację.
Ale i tak było to dla niego bardzo uciążliwe.
Coś, czego nauczyłem się podczas podróży z rakiem, to fakt, że bardzo trudno jest poradzić sobie z kimś, komu mówi się, że ma raka" - mówi Hoffman. To również żona zachęciła go do skorzystania z pomocy lokalnej grupy wsparcia prowadzonej przez Us TOO, krajową organizację wspierającą chorych na raka prostaty, która posiada lokalne oddziały.
Daje ona mężczyznom możliwość porozmawiania z innymi mężczyznami i ich opiekunami o wszystkich aspektach procesu, nie tylko o oczywistym komforcie lekarzy i specjalnościach, ale także o wyborze leczenia, wskazówkach lub rzeczach, które należy rozpoznać po drodze, jeśli chodzi o bolesność lub oczekiwanie na czas rekonwalescencji od laika, mówi Hoffman. Hoffman tak bardzo polegał na wsparciu i koleżeństwie grupy, że postanowił dołączyć do zarządu organizacji narodowej.
Znaczenie wsparcia
Hoffman i Wright poznali się w tym samym lokalnym oddziale w Austin, TX. Oboje potwierdzają, jak ważne i cenne jest szukanie pomocy, dzielenie się swoją podróżą i rozmawianie o diagnozie z rówieśnikami - zwłaszcza tymi, którzy przeszli przez podobne przeszkody.
Uzyskanie informacji może dać poczucie siły bez względu na to, w jakim stadium jest twój rak.
Mogą czuć się bezpiecznie i mogą powiedzieć lub nie powiedzieć nic, mówi Wright. Ale magia dzieje się po spotkaniu. Chłopcy nie chcą iść do domu.
Rozmowa z innymi o swojej diagnozie może:
-
Zapewnić koleżeństwo i wsparcie
-
Sprawia, że czujesz się mniej samotny lub odizolowany
-
Edukacja i wzmocnienie poczucia odpowiedzialności za diagnozę i leczenie
-
Otwierają dodatkowe zasoby, które mogą dostarczyć takich informacji, jak sposoby leczenia, pomoc w radzeniu sobie z efektami ubocznymi, sugestie dla dostawców usług medycznych oraz wskazówki dotyczące zdrowszego stylu życia
-
Łagodzenie depresji i niepokoju
-
Pomoc w nauczeniu się umiejętności radzenia sobie i zdobyciu narzędzi do radzenia sobie ze stresem
-
Zapewnienie bezpiecznej przestrzeni, w której możesz otwarcie mówić o swoich uczuciach, wątpliwościach i obawach
Jeśli nie możesz znaleźć grupy wsparcia w swojej okolicy, możesz znaleźć wiele wirtualnych społeczności, do których możesz się przyłączyć i dzielić z nimi swoją drogę.
Poza grupami wsparcia, możesz również polegać na zespole opieki nad chorymi na raka w swoim szpitalu. W jego skład wchodzą różni specjaliści opieki zdrowotnej, tacy jak terapeuci, pracownicy socjalni, specjaliści opieki paliatywnej i onkolodzy. Często te zasoby są dostępne bez żadnych kosztów. Jeśli masz pytania, zapytaj o to swojego lekarza.
Ćwiczenia takie jak joga i medytacja, a także konsultacje z terapeutą mogą również poprawić twój nastrój i pomóc ci w podróży z rakiem.
Jeśli martwisz się o efekty uboczne leków lub leczenia, problemy z pęcherzem i dysfunkcje seksualne, ważne jest, abyś poinformował o tym swojego lekarza. Być może będzie on w stanie znaleźć opcje leczenia, które będą dla ciebie lepsze.
