Krucjata Michaela J. Foxa na rzecz leku na Parkinsona

Z archiwum lekarza

Michael J. Fox zawsze był chłopcem z plakatu. Z jego młodzieńczym dobrym wyglądem i inteligentnym urokiem, wzrósł do sławy grając sassy republikański nastolatek syn byłych rodziców hippie w sitcomie Family Ties. W przebojowej trylogii filmowej Powrót do przyszłości był podróżnikiem w czasie z doskonałym wyczuciem komediowym. A w późniejszym sitcomie Spin City sprawił, że życzylibyśmy sobie, aby wszyscy politycy byli tak osobliwi jak jego zastępca burmistrza Mike Flaherty.

W 1998 roku Fox stał się chłopcem z plakatu z innego powodu: publicznie ogłosił, że ma chorobę Parkinsona, zdiagnozowaną 7 lat wcześniej, gdy miał 30 lat. Choroba Parkinsona charakteryzuje się:

  • drżenie rąk, ramion, nóg, szczęki i twarzy

  • Sztywność ciała

  • Powolne ruchy

  • Upośledzenie równowagi i koordynacji.

Choroba stała się nie do opanowania dla aktora, który do tej pory był w stanie zminimalizować objawy dzięki lekom, operacjom i dobrej organizacji czasu. W końcu wysiłek stał się zbyt duży.

"Potrzebowałem każdego kawałka tych 7 lat, aby powiedzieć: 'Chcę tam być'" - mówi Fox. "Ale w pewnym momencie obudziłem się i powiedziałem: 'Jakie jest ryzyko? Że ludzie będą cię oceniać? Już teraz ludzie oceniają cię na podstawie tego, czy nosisz czerwone czy niebieskie buty. Więc mówię zabawnie lub trzęsę się -- dlaczego miałbym się ograniczać?".

"Musisz poświęcić swój czas i zrobić to, co musisz zrobić" - mówi. "Ale kiedy docierasz do miejsca, w którym już tego nie oceniasz, gdzie nie ma dobra ani zła, ani dobra ani zła i to po prostu jest tym, czym jest, akceptujesz to".

Ku jego zdumieniu, tak samo zrobili wszyscy inni. Podczas gdy Fox obawiał się, że stanie się historią łez dla tabloidów, spotkał się z ogromnym wsparciem. Z dnia na dzień aktor uwielbiany za umiejętność rozśmieszania ludzi stał się reprezentantem twarzy nieuleczalnej choroby, która z czasem się pogłębia.

Laying the Foundation

Choroba Parkinsona rozwija się w wyniku śmierci komórek mózgowych, które wytwarzają dopaminę, substancję chemiczną kluczową dla równowagi, mowy, a nawet pamięci. Nie ma na nią lekarstwa, a leczenie - zazwyczaj przepisywanie syntetycznej dopaminy - jest dalekie od doskonałości.

Niezależnie od tego, diagnoza okazała się być niczym innym jak darem, mówi Fox. "Tylko wtedy, gdy moje ciało nie było w stanie utrzymać się w miejscu, mogłem znaleźć spokój w sobie", wyjaśnia. "Myślę, że kluczem do tego jest zasada akceptacji z 12 kroków: 'Moje szczęście rośnie wprost proporcjonalnie do mojej akceptacji, a odwrotnie proporcjonalnie do moich oczekiwań'".

Fox, obecnie 53-letni, przekształcił chorobę i swoje zmagania z nią w dar dla milionów innych, kiedy w 2000 roku założył The Michael J. Fox Foundation for Parkinson's Research. Jej misją jest finansowanie i wspieranie badań w nadziei na odkrycie przyczyny, nowych metod leczenia, a w końcu wyleczenia. Jego sławna osoba pomogła również podnieść świadomość na temat choroby Parkinsona, w tym pamiętne wystąpienie przed Kongresem w 1999 roku, kiedy to przemawiał bez użycia leków, aby ludzie mogli zobaczyć spustoszenie, jakie powoduje choroba.

Mając na celu inteligentne i szybkie działanie, fundacja Foxa oferuje granty - do tej pory 450 milionów dolarów - badaczom z niezwykłą szybkością. Angus Nairn, dr, główny badacz Fundacji Badań nad Chorobą Parkinsona im. Michaela Sterna w Yale, mówi: "NIH ograniczył badania, ale choroba Parkinsona miała szczęście, ponieważ Fundacja Michaela J. Foxa odniosła niewiarygodny sukces w robieniu rzeczy, których inni ludzie nie mogą zrobić na swoją skalę. Mają inny sposób pracy, z bardzo szybkim zwrotem finansowania badań."

Podejście fundacji pochodzi od samego założyciela. "Michael jest założycielem, ale najpierw jest pacjentem, a jako pacjent ma poczucie pilności pacjenta" - mówi Deborah W. Brooks, współzałożycielka fundacji i wiceprezes wykonawczy.

Widok na karierę

Fox zawsze poruszał się w błyskawicznym tempie. Wychowywany wraz z trzema siostrami i bratem przez matkę i ojca (sierżanta w kanadyjskiej armii), Fox odkrył aktorstwo w szkole średniej. W wieku 16 lat zdobył główną rolę w kanadyjskim serialu Leo and Me. Po tym czasie dostał wystarczająco dużo pracy, aby odważyć się na porzucenie szkoły średniej w ostatniej klasie i przeniesienie się do Los Angeles w poszukiwaniu pracy aktorskiej.

Przez kilka lat wydawało się, że to zła decyzja, ponieważ utrzymywał się z fast foodów i resztek czeków z okazjonalnych ról. Wtedy, w 1982 roku, zdobył rolę Alexa P. Keatona w serialu Family Ties. W 1988 roku, kiedy poślubił aktorkę Tracy Pollan (którą poznał na planie Family Ties i którą nazywa "moją narzeczoną, jedyną miłością mojego życia"), Fox pracował non stop w filmach i telewizji. Kręcił trylogię Powrót do przyszłości, Teen Wolf i Casualties of War podczas kręcenia Family Ties.

Wyczerpany pracą i piciem, Fox kręcił na Florydzie film "Doc Hollywood" w 1990 roku, kiedy jego palec u nogi zaczął drgać w niekontrolowany sposób. Lekarz powiązał to ze starym urazem, którego Fox nabawił się podczas kręcenia kaskaderskiego filmu Powrót do przyszłości. Rok później Pollan zauważyła, że jedna strona ciała jej męża wydaje się sztywna podczas joggingu i nalegała na wizytę u neurologa. Tym razem nie było żadnych wątpliwości: U Foxa zdiagnozowano chorobę Parkinsona we wrześniu 1991 roku.

Diagnoza ta sprawiła, że Fox znalazł się wśród około 10% pacjentów, którzy mają wczesny początek choroby Parkinsona - średnia wieku osób zdiagnozowanych wynosi 60 lat. Jak w przypadku większości osób cierpiących na Parkinsona, "w momencie wystąpienia pierwszego objawu, drgającego palca u nogi, 80% moich komórek produkujących dopaminę było już martwych" - mówi Fox. Lekarze powiedzieli mu, że nie ma na to lekarstwa. Mogli go leczyć syntetyczną dopaminą, aby zastąpić niedobór chemiczny spowodowany przez chorobę, i mógł oczekiwać, że będzie mógł pracować przez kolejną dekadę. Fox naciskał na to tak mocno, jak tylko mógł, a dekadę później podjął się największej roli w swoim życiu: prowadzenia The Michael J. Fox Foundation.

"Pierwszą rzeczą, którą chciałem zrobić, było umieszczenie elementów na miejscu, aby szybko ruszyć do przodu i nie trzymać dobrych pomysłów na półce zbyt długo", wyjaśnia Fox o swojej misji. "Jak tylko pojawiały się pomysły, chciałem dać im skrzydła do lotu".

Fox musiał się wiele nauczyć, ale mówi, że nie miał problemu z byciem traktowanym poważnie przez środowisko naukowe. "Oni byli jak, 'Wow, granty? W jakiej linii się formujemy?" Myślę, że społeczność Parkinsona jest naprawdę podekscytowana, że zwraca na siebie uwagę i ma ludzi zainteresowanych doprowadzeniem ich do pracy."

Family Ties (więzi rodzinne)

Fundacja nie jest bynajmniej całością świata Foxa. Najważniejsza jest dla niego rodzina: on i Pollan mają czworo dzieci - 19-letnie bliźniaczki Aquinnah i Schuyler, które są w college'u; Esme, 13 lat, siódmą klasę w Nowym Jorku, gdzie para mieszka; oraz syna Sama, 25 lat, który mieszka niedaleko na Brooklynie.

"Moja rodzina jest wyjątkiem od reguły, że 'to, co inni ludzie o mnie myślą, nie jest moją sprawą'", mówi Fox. "Chcę, żeby byli zachęcani i ośmielani przez to, co robię, i żeby widzieli we mnie ostoję i zasób". I tak, życie w dużej rodzinie może być chaotyczne, ale aktor mówi, że to właśnie w tym tumultu nauczył się znaleźć spokojny umysł, tak samo jak znalazł spokój z drżeniem swojej choroby. "Posiadanie rodziny oznacza, że nie zawsze znajdujesz chwile spokoju, więc znajdujesz spokój w chaosie".

Fox nie przestaje również działać. "Mogę zagrać każdego, o ile ma Parkinsona" - mówi ze śmiechem. W 2013 roku wystąpił w NBC's The Michael J. Fox Show, komedii o mężczyźnie z chorobą Parkinsona. "Ale to było więcej niż się spodziewałem, jeśli chodzi o pracę" - przyznaje. Program trwał przez 19 odcinków. Teraz cieszy się rolami takimi jak gościnna rola w serialu CBS The Good Wife, grając adwokata z, tak, Parkinsonem. Napisał też dwie bestsellerowe książki wspomnieniowe: Lucky Man i Always Looking Up: The Adventures of an Incurable Optimist.

"Osiągnąłem już wiele w karierze, więc wszystko inne to tylko sos" - mówi Fox. "To, czego naprawdę chcę, to aby nasza fundacja odniosła taki sukces, że zniknie z rynku".

Pogoń za szczęściem

Fox dzieli się swoją mądrością na temat tego, czego potrzeba, aby być najlepszym.

Zaakceptuj to, czego nie możesz zmienić.

"Myślę, że kluczem do mojego optymizmu było zaakceptowanie mojej sytuacji [jako osoby z chorobą Parkinsona]. Kiedy zobaczyłam to jako tylko jedną z rzeczy, z którymi miałam do czynienia, wtedy mogłam zobaczyć pokój wokół niej."

Ćwicz cierpliwość

. Kiedy Fox ma gorszy moment, "po prostu go przeczekuję".

Embrace family ties. "Moja rodzina czyni mnie lepszym człowiekiem, ponieważ wyciąga mnie z siebie".

Odpuść sobie osądzanie.

"Kiedy nie ma 'dobra' lub 'zła', 'dobra' lub 'zła', po prostu jest to, co jest."

Go for it.

"Będąc małym dorastającym, musiałem podjąć dodatkowy wysiłek w rzeczach, które robiłem, a to otworzyło dla mnie tak wiele możliwości. 'Nothing ventured, nothing gained' było dla mnie oczywiste od najmłodszych lat."

Powiedz tak.

Od aktora do autora i szefa fundacji, Fox ma otwarty umysł: "Bycie sobą i podejmowanie ryzyka -- jakie są minusy?"

Żyj dobrze

. Fox nie pije, uważa na to, co je, i ćwiczy. "Nie mogę już biegać maratonów, ale chodzę na piesze wycieczki i mam psa, który mnie wyprowadza".

Znajdź więcej artykułów, przejrzyj zaległe wydania i przeczytaj aktualny numer "doctor Magazine".

Hot