Jedną z najtrudniejszych rzeczy, gdy dowiadujesz się, że masz zagrażającą życiu lub nieuleczalną chorobę, jest ustalenie, jak powiedzieć o tym ludziom, których kochasz.
Co powiedzieć? Kiedy im powiedzieć? I jak rozmawiać o trudnych tematach - na przykład o twoich życzeniach dotyczących usunięcia podtrzymywania życia, lub czy chcesz być pochowany czy skremowany?
Możesz martwić się o to, jak poczują się Twoi bliscy i chcesz ich uchronić przed surową prawdą. Ale, jak twierdzą eksperci z Capital Caring, która codziennie obsługuje ponad 1000 osób żyjących z zaawansowaną chorobą w rejonie Waszyngtonu, Twoja rodzina i najbliżsi przyjaciele zasługują na to, aby wiedzieć. Wiele osób uważa, że powiedzenie innym o swojej diagnozie przynosi ulgę.
Jak więc podzielić się tą wiadomością? Nie ma jednego właściwego sposobu. Możesz:
-
Powiedzieć o tym jednemu zaufanemu członkowi rodziny lub przyjacielowi i poprosić go o rozpowszechnienie informacji wśród najbliższych
-
Spotkać się indywidualnie z członkami rodziny i przyjaciółmi, aby porozmawiać o swoim stanie zdrowia
-
Zorganizowanie "spotkania rodzinnego" w celu wyjaśnienia wiadomości
-
Poproś lekarza, pielęgniarkę lub pracownika socjalnego, aby porozmawiał z rodziną lub był przy Tobie, gdy to zrobisz
Nie można przewidzieć, jak zareagują członkowie rodziny i inni bliscy. Niektórzy będą płakać, inni będą zdrętwiali, a jeszcze inni będą chętni, aby wskoczyć do akcji i być "osobą do pomocy".
Wiele osób zapyta, co może zrobić, aby pomóc. Jeśli wiesz, co to jest, to dobry pomysł, aby powiedzieć im, lub będą one wymyślić własne pomysły, jak pomóc, które mogą lub nie mogą być to, czego potrzebujesz. Możesz chcieć:
-
Ktoś, kto będzie siedział z Tobą i trzymał Cię za rękę w szczególnie trudnych dla Ciebie okresach dnia
-
Dużo mówić o swojej diagnozie i stanie zdrowia
-
Rozmawiać o wszystkim poza diagnozą i stanem zdrowia
-
Osoby, które pomogą Ci wyjść z domu i uczestniczyć w zajęciach, które lubisz
-
Przyjaciele pomagający w codziennych, prozaicznych czynnościach, opiece nad dziećmi lub zwierzętami domowymi
Rozmowy z dziećmi
Co zrobić, gdy trzeba podzielić się z dzieckiem lub wnukiem wiadomością o zagrażającej życiu chorobie? Wiele osób obawia się rozmawiać o śmierci lub możliwości śmierci z dziećmi i stara się ukryć tę informację. Ale to może być niezdrowe.
Nawet dziecko w wieku trzech lub czterech lat jest wystarczająco duże, aby wiedzieć w prostych słowach, co się dzieje. A rozmowa o tym stwarza możliwość zamknięcia sprawy - zarówno dla dziecka, jak i dla osoby, która umiera. W rozmowie z małym dzieckiem ważne jest, aby nie podawać zbyt wielu informacji. A to, co się mówi, powinno być zawsze dostosowane do wieku dziecka.
Na przykład można powiedzieć dziecku: "Babcia jest bardzo chora. Próbuje wyzdrowieć i lekarze jej pomagają, ale wygląda na to, że prawdopodobnie umrze".
Kiedy dziecko otrzyma tę wiadomość, spodziewaj się, że będzie miało pytania - ale niekoniecznie od razu. Czasami dziecko może nic nie powiedzieć i wrócić do zabawy, by następnego dnia lub w następnym tygodniu zapytać o umierającą babcię podczas jazdy do domu ze szkoły. Oto kilka wskazówek, które pomogą Ci w takich rozmowach:
-
Daj dzieciom do zrozumienia, że nie ma nic złego w zadawaniu pytań, kiedy tylko je zadadzą. Możesz powiedzieć: "Pewnie będziesz się zastanawiać, co się dzieje z babcią i dobrze jest pytać mnie, gdy będziesz mieć pytania".
-
Jeśli dziecko powie, że czuje się?smutne lub przestraszone, daj mu znać, że to jest w porządku. Powiedz dzieciom, że Ty też masz takie uczucia. Jeśli przyłapią Cię na płaczu, nie ma nic złego w powiedzeniu im, że czujesz się smutny lub przestraszony.
-
Powiadomić głównych opiekunów dziecka w szkole, przedszkolu lub kościele o tym, co się dzieje i upewnić się, że dzieci wiedzą, z kim mogą porozmawiać w szkole.
-
Dać im możliwość wyrażenia swoich uczuć poprzez pisanie lub rysowanie.
-
W zależności od tego, ile dziecko ma lat, można wyjaśnić, jakie zabiegi przechodzi osoba, która umiera.
-
Nie porównuj nigdy snu i śmierci ("Babcia po prostu pójdzie spać") - to może sprawić, że dziecko będzie się bało zasnąć.
Jest to kolejny obszar, w którym zespół opieki paliatywnej może być bardzo ważnym źródłem informacji. Zespół ma wiedzę, by powiedzieć 6- lub 7-letniemu lub starszemu dziecku, co się dzieje.
Podzielenie się swoimi ostatnimi życzeniami
W pewnym momencie może przyjść czas, kiedy będziesz chciał podzielić się z bliskimi tym, jak chciałbyś, aby potoczyły się sprawy pod koniec twojego życia: jakie zabiegi chcesz, a jakich nie chcesz i jak chciałbyś, aby sprawy potoczyły się po twojej śmierci. Jak twierdzą eksperci, są to rozmowy, które wiele osób powinno prowadzić ze swoimi rodzinami nawet wtedy, gdy są zdrowe, ale wiele z nich tego nie robi.
Można wyrazić swoje życzenia za pomocą dyrektyw wstępnych, takich jak testament życia lub pełnomocnictwo medyczne, ale ważne jest również, aby porozmawiać bezpośrednio z najbliższymi o tym, co chcesz.
Ludzie jednak często boją się mówić o tych sprawach, a członkowie rodziny często nie chcą być pierwszymi, którzy je poruszą. Tu właśnie może pomóc pracownik socjalny. Pracownik socjalny wie, jak zadawać trudne pytania w łagodny sposób.
Jeśli więc myślisz o tych sprawach i nie wiesz, jak o nich rozmawiać, poproś o pomoc pracownika socjalnego w szpitalu lub hospicjum.
Pożegnanie
Kiedy wiesz, że śmierć jest blisko, jak się z nią pożegnać?
Niektórzy ludzie organizują duże przyjęcia lub spotkania, albo zapraszają na nie swoje rodziny. Często takie spotkania odbywają się w okolicach świąt, a znaczenie spotkania, nawet jeśli nie jest powiedziane, jest domyślnie rozumiane.
Inni ludzie wolą bardziej intymne pożegnania. Możesz zarezerwować sobie czas na indywidualną rozmowę z każdym z najbliższych członków rodziny i przyjaciół, albo dać im prezent lub list. Możesz też wolisz być bardziej nieformalny i po prostu poprosić bliskich o częstsze odwiedziny i upewnić się, że przy każdej wizycie częściej mówią "kocham cię".
Możesz również chcieć zostawić coś po sobie dla swoich bliskich: film, album, listy lub zdjęcia. Zapytaj w swoim szpitalu, hospicjum lub w programie opieki paliatywnej, czy są tam wolontariusze, którzy mogą pracować nad przygotowaniem czegoś razem z Tobą.
Kiedy ludzie są bardzo bliscy śmierci, często nie są już w stanie mówić ani komunikować się z osobami wokół nich. Dlatego ważne jest, aby upewnić się, że pożegnałeś się i przeprowadziłeś wszelkie inne rozmowy z osobami, które kochasz, raczej wcześniej niż później.
