Radzenie sobie z chorobą zagrażającą życiu

Z archiwum lekarza

"Przykro mi, ale nic więcej nie możemy zrobić".

Żaden pacjent nie chce tego usłyszeć. Żaden lekarz nie chce tego powiedzieć. I nie bez powodu: to nie jest prawda.

To prawda, że w przebiegu wielu chorób wyleczenie przestaje być opcją.

Ale brak nadziei na pewne wyleczenie nie oznacza braku jakiejkolwiek nadziei. Z pewnością nie oznacza to, że nie można już nic zrobić.

Gdy otrzymasz informację, że twoja choroba jest poważna, zespół opieki paliatywnej może pomóc ci przyjąć tę wiadomość i poradzić sobie z wieloma pytaniami i wyzwaniami, z którymi będziesz musiał się zmierzyć.

Wiele osób kojarzy opiekę paliatywną z opieką u kresu życia. Chociaż każda opieka u kresu życia obejmuje opiekę paliatywną, nie każda opieka paliatywna jest opieką u kresu życia.

Zespół opieki paliatywnej pracuje razem z lekarzami, którzy starają się przedłużyć życie chorego i, jeśli to możliwe, wyleczyć go. Łagodząc objawy, zespół opieki paliatywnej może pomóc w poprawie stanu chorego.

To podejście do opieki jest przeznaczone dla każdego z poważną, zagrażającą życiu chorobą, niezależnie od tego, czy oczekuje się, że będzie żył przez lata, miesiące czy tylko dni.

"Naszą rolą jest pomóc ludziom żyć z poważną chorobą tak długo, jak to możliwe i tak dobrze, jak to możliwe" - mówi dr Sean Morrison, dyrektor National Palliative Care Research Center w Mount Sinai School of Medicine w Nowym Jorku.

Radzenie sobie z wiadomościami

"Możesz być najbardziej inteligentną i zorganizowaną osobą na świecie, ale słysząc niepokojące wiadomości o swoim stanie, trudno jest utrzymać wszystko w ryzach" - mówi dr Farrah Daly, zastępca dyrektora medycznego w Capital Caring, która obsługuje ponad 1000 klientów w rejonie Waszyngtonu.

To sprawia, że trudno jest zadawać właściwe pytania - i łatwo jest źle zrozumieć odpowiedzi.

Rada Daly'ego:

• Zabierz ze sobą kogoś na ważne wizyty lekarskie. Pozwól drugiej osobie zrobić wszystko, czego potrzebujesz: zadawać dodatkowe pytania, zapisywać informacje lub po prostu być muchą na ścianie i słuchać. "Powinni cię wspierać w taki sposób, w jaki potrzebujesz wsparcia".

• Zadawaj tyle pytań, ile potrzebujesz. Nie martw się, że będziesz zadawać w kółko te same pytania. "Wiele osób wychodzi z takich rozmów z błędnymi przekonaniami, ponieważ nie chcieli sprawiać wrażenia, że nie rozumieją, więc nie naciskali na swojego lekarza, aby uzyskać więcej informacji".

• Staraj się zachować otwarty umysł. "Często ludzie interpretują wiadomości jako gorsze niż są w rzeczywistości. "

Co Daly ma przez to na myśli?

"Kiedy lekarze zaczynają skupiać się na zarządzaniu objawami, a nie na wyleczeniu, życie ludzi często się poprawia" - mówi. "A ramy czasowe, które masz w lewo, mogą się bardzo różnić. Wiele razy, ludzie mogą zarządzać objawy przez lata. Gdy pacjent jest objęty opieką paliatywną wcześniej, objawy są lepiej kontrolowane i ma większe wsparcie w podejmowaniu trudnych decyzji. Z pewnością ludzie mogą sobie radzić lepiej, niż mogliby się kiedykolwiek spodziewać".

Pacjenci, którymi opiekuje się zespół opieki paliatywnej, mogą żyć dłużej niż ci, którzy tego nie robią - mówi dr Thomas Smith, współtwórca programu opieki paliatywnej w Massey Cancer Center na Virginia Commonwealth University.

"Badanie przeprowadzone w Massachusetts General Hospital z udziałem chorych na raka płuc wykazało, że ci, którzy zostali randomizowani do wczesnej opieki paliatywnej plus zwykłej opieki onkologicznej, żyli o 2,7 miesiąca dłużej niż ci, którzy otrzymali zwykłą opiekę onkologiczną samodzielnie" - mówi doktor Smith. "Grupa objęta opieką paliatywną miała również lepsze radzenie sobie z objawami i mniejszą depresję, a opiekunowie lepiej sobie radzili po tym czasie, może dlatego, że byli przygotowani lub ich ukochana osoba zmarła w domu, a nie na oddziale intensywnej terapii, zaintubowana".

Morrison radzi, abyś zadał swojemu lekarzowi następujące pytania:

• Czego mogę się spodziewać, jeśli chodzi o rokowanie? Jakie są realistyczne oczekiwania co do długości mojego życia?

• Jakie jest prawdopodobieństwo wyleczenia? Czy istnieje coś, co mogłoby potencjalnie wyleczyć tę chorobę?

• Jakie są dostępne metody leczenia, które pozwoliłyby mi żyć w sposób, w jaki bym chciał, przez jak najdłuższy czas?

Dzielenie się wiadomościami

Kiedy już dowiesz się o swojej diagnozie , będziesz musiał podzielić się tą wiadomością z innymi. Dla wielu osób jest to najtrudniejsza część -- i najbardziej potrzebna. "Zachęcam ludzi, aby nie iść to sam", mówi Daly. "Niektórzy ludzie czują się lepiej, gdy mówią wszystkim. Inni lubią zachować to tak prywatne, jak tylko mogą. Ale nawet w przypadku tych, którzy są bardzo prywatni, zachęcam ich do upewnienia się, że osoby, na których najbardziej polegają, są włączone do kręgu tych, którzy wiedzą, co się dzieje i co czujesz."

Bez względu na to, komu powiesz, pamiętaj, aby powiedzieć im również, czego potrzebujesz.

"Jeśli nie kierujesz ich w jaki sposób chcesz, aby ci pomogli, pomogą w jakikolwiek sposób mogą wymyślić, a to może nie być to, czego potrzebujesz", mówi Daly. "Może potrzebujesz, aby przychodzili do twojego domu każdego dnia i sprawdzali cię. Może potrzebujesz, aby wycofali się z wyjątkiem sytuacji, gdy ich wzywasz. To jest inne dla każdej osoby. Nie oczekuj, że ludzie zgadną".

Istnieje wiele podejść do aktualizowania przyjaciół i rodziny o swoim stanie. Możesz:

• Wyznaczyć jednego przyjaciela lub członka rodziny do przekazania wiadomości

• Wysyłaj aktualizacje pocztą elektroniczną

• Utwórz stronę internetową lub blog, albo dołącz do istniejącego, np. caringbridge.org

• Umieszczaj aktualizacje na Facebooku

"Niektórzy ludzie chcą opowiadać swoją historię w kółko każdej osobie -- to pomaga im przetwarzać swoje uczucia", mówi Daly. "Inni nie chcą ponownie przeżywać doświadczenia i woleliby, aby ktoś wyjaśnił rzeczy za nich. Nie ma jednego właściwego sposobu".

Radzenie sobie z lękiem

Jak radzić sobie z lękami i niepokojem związanym z chorobą zagrażającą życiu? Po pierwsze, postaraj się wiedzieć, czego się spodziewać (o ile to możliwe). Lęk często związany jest z tym, co nieznane.

Zapytaj swojego lekarza:

• Jakich objawów powinienem się spodziewać i co zamierzasz zrobić, aby je leczyć?

• Jeśli będę miał ból, jak sobie z nim poradzimy?

• Jak w nagłym przypadku skontaktować się z lekarzem i zespołem opieki paliatywnej? "Nie ma nic gorszego niż odczuwanie silnego bólu lub duszności i niemożność zrobienia czegokolwiek poza zadzwonieniem pod numer 911" - mówi Morrison.

Powinieneś również upewnić się, że masz wokół siebie zespół wsparcia. Obejmuje to oczywiście rodzinę i przyjaciół, ale pamiętaj, że oni również są zaniepokojeni twoją chorobą.

"Ważne jest, aby mieć bezstronną, mniej emocjonalną osobę, z którą można porozmawiać", mówi Daly. "Grupa wsparcia dla osób z twoją chorobą, lub pracownik socjalny w twoim szpitalu lub centrum medycznym, może pomóc ci mówić o swoich obawach bez poczucia, że przytłaczasz swoich bliskich".

Możesz również zająć swój umysł od niepokoju, znajdując czas na robienie rzeczy, które kochasz, rzeczy, których mogłeś nie być w stanie zrobić, gdy skupiałeś się intensywnie na lekarstwie.

"Jednym z obciążeń leczenia leczniczego jest to, że często zajmuje dużo czasu", mówi Daly. "Idziesz do gabinetu lekarskiego, wracasz do domu i odpoczywasz, idziesz do centrum infuzji, wracasz do domu i odpoczywasz, idziesz do specjalisty, wracasz do domu i odpoczywasz. To jest OK, ale jest to obciążenie związane z leczeniem. Wykorzystaj wolność, którą masz od tego ciężaru, aby cieszyć się sobą. Bądź krytyczny wobec tego, jak spędzasz czas, bo czas jest cenny."

Radzenie sobie z bólem

Pierwszą rzeczą, którą musisz wiedzieć o bólu jest to, że można go leczyć.

"Nie powinno się oczekiwać, że trzeba z nim żyć" - mówi Morrison. "W rzeczywistości istnieją dane pokazujące, że nieleczony ból zmniejszy twoją zdolność do funkcjonowania i może nawet skrócić twoje życie, więc ważne jest, aby leczyć go wcześnie".

Kilka rzeczy, które powinieneś wiedzieć o leczeniu bólu w opiece paliatywnej:

• Wczesne leczenie bólu nie oznacza, że później leczenie nie będzie skuteczne.

• Leczenie bólu nie zmniejsza możliwości rozpoznania, czy dana terapia działa, czy choroba postępuje. "Ból nie powinien być używany jako marker tego, czy leczenie działa, czy nie" - mówi Morrison.

• Nie jest prawdopodobne, że uzależnisz się od leków przeciwbólowych. "A jeśli masz taką historię, to również możemy sobie z tym poradzić. To, że masz taką historię, nie oznacza, że musisz cierpieć. Po prostu potrzebujesz bardziej specjalistycznej opieki" - mówi Morrison.

• Efekty uboczne leków przeciwbólowych mogą być również zarządzane. "Zaparcia, nudności i zmiany poznawcze mogą być skutkami ubocznymi leków przeciwbólowych" - mówi Morrison. "Ale te również możemy leczyć. Nikt nie powinien odczuwać bólu z powodu strachu przed skutkami ubocznymi leków".

Aby skutecznie zarządzać bólem, lekarz musi wiedzieć jak najwięcej o tym, czego doświadczasz.

"Staraj się zgłaszać swój ból jak najdokładniej. Nie ma powodu, aby go zminimalizować lub próbować wydawać się silniejszym o nim", mówi Daly. "Opisz, jakie to uczucie, gdzie jest zlokalizowane, co pogarsza i co sprawia, że jest lepiej. Bądź przygotowany, aby powiedzieć lekarzowi wszystko, co już próbowałeś na ten objaw, w tak wielu szczegółach, jak tylko możesz."

To jest twój punkt wyjścia. Następnie, jak idziesz do przodu, śledzić, jak zabiegi wpływają na swój ból. Kiedy musisz je stosować? Czy pomaga ci bardzo, czy tylko trochę? Jakie są efekty uboczne? Czy pomaga ci osiągnąć twoje cele, takie jak praca w ogrodzie lub wyjście z przyjaciółmi?

Radzenie sobie z problemami duchowymi

Jednym z najważniejszych członków każdego zespołu opieki paliatywnej jest kapelan. Niezależnie od tego, czy jesteś chrześcijaninem czy żydem, hindusem czy buddystą, ateistą czy agnostykiem lub po prostu nie jesteś pewien, w co wierzysz, prawie każdy ma jakieś duchowe obawy w obliczu zagrażającej życiu choroby.

"Próbujesz nadać sens temu, co się z tobą dzieje" - mówi Morrison. "Możemy powiedzieć naszym dzieciom, że życie nie jest sprawiedliwe, ale wciąż w jakiś sposób czujemy, że powinno być, a choroba taka jak ta zawsze czuje się tak niesprawiedliwa. I możesz myśleć o pytaniach, takich jak to, czy masz żal, czy nie, i jak zmieniasz te żale, bez względu na to, czy masz wiarę w zorganizowaną religię, czy nie. Kapelani naprawdę są przeszkoleni do pomocy w kryzysach duchowych dla tych, którzy mają i nie mają tożsamości wiary."

Planowanie na przyszłość

Jeśli otrzymałeś wiadomość, że twojej choroby nie da się już wyleczyć, pomysł planowania przyszłości może wydawać się daremny. Ale jak się dowiedziałeś, wielu pacjentów żyje przez lata, bardzo dobrze, z "terminalną" diagnozą. Jak można wykorzystać pozostały czas?

"Zastanów się krytycznie nad tym, co jest dla ciebie najważniejsze" - radzi Daly. Sugeruje, abyś zadał sobie te pytania:

• Co sprawia, że dzień jest dla mnie dobrej jakości?

• Jak lubię spędzać czas?

• Co chciałbym robić w tej chwili, a nie mogę, bo jakiś objaw mnie powstrzymuje?

"To są klucze do poprawy jakości życia" - mówi. "Czasami spotykam pacjenta po raz pierwszy i mówi mi, że jego ból lub nudności są 'niezbyt złe'. Potem sonduję dalej i dowiaduję się, że żyli z objawami przez tak długi czas, że częściowo leczony ból i nudności stały się 'normalne.'"

Kiedy leczy się w celu wyleczenia, terapie mogą być agresywne i często wiążą się z niezwykle trudnymi do usunięcia skutkami ubocznymi. Ale w opiece paliatywnej, celem jest, abyś był tak wygodny i szczęśliwy, jak to tylko możliwe. Dostępne są zabiegi, które mogą złagodzić i zminimalizować nudności lub ból - jeśli nie całkowicie je usunąć - i umożliwić wykonywanie wielu czynności, z których już dawno można było zrezygnować.

"Niektórzy z moich pacjentów chcą po prostu móc wyjść na zewnątrz i cieszyć się swoim ogrodem" - mówi Daly. "Inni chcą po prostu pójść i cieszyć się kawą z przyjaciółkami bez mdłości. W opiece paliatywnej pracujemy nad przywróceniem tych rzeczy, które utracili. W czasie choroby ludzie muszą zrezygnować z wielu rzeczy, ale jeśli walczy się o kontrolę objawów, wiele z tych rzeczy, którymi się cieszymy, jest znów osiągalnych."

Planowanie na przyszłość oznacza również planowanie na koniec, kiedy on nadejdzie. To nie znaczy, że to będzie jutro. "Możesz mówić o swojej śmierci, nie mówiąc, że jesteś na nią jeszcze gotowy", mówi Daly. "To po prostu dobre planowanie. Szczerze mówiąc, jest to coś, co powinieneś zrobić, nawet gdy jesteś młody i zdrowy, ale nikt nie robi. Zawsze rozmawiaj z ludźmi, którym najbardziej ufasz, o tym, co chciałbyś, aby zostało zrobione, i kogo chciałbyś, aby podejmował decyzje, gdy nie będziesz mógł ich podjąć dla siebie."

Rzeczy, o których warto pomyśleć, to między innymi:

• Gdzie chciałbyś/chciałabyś być na końcu? (W domu, w hospicjum, w szpitalu?)

• Kogo chciałbyś mieć blisko siebie?

• Co byłoby dla Ciebie najważniejsze w tym czasie?

"Planowanie tego nie oznacza, że jesteś OKy z tym, że to się dzieje" - mówi Daly. "Ale kiedy planujesz z wyprzedzeniem na koniec, jest o wiele bardziej prawdopodobne, że będzie to spokojne doświadczenie dla ciebie i twojej rodziny, z mniejszym niepokojem i napięciem".

Podczas tworzenia tych planów, polegaj na swoim zespole opieki paliatywnej.

"Moim celem jest to, że ludzie, którzy są kierowani do mnie, żyją przez bardzo długi czas", mówi Morrison. "A my pomagamy im zarządzać wszystkimi komplikacjami, wszystkimi pytaniami i wszystkimi zasobami, których potrzebują, aby poradzić sobie zarówno z chorobą, jak i jej leczeniem. Po to właśnie tu jesteśmy."