Kiedy dziecko jest poważnie chore, punkt ciężkości całej rodziny przesuwa się.
Podczas długich pobytów w szpitalu lub intensywnego leczenia, kiedy rodzice spędzają dużo czasu poza domem, bracia i siostry chorego dziecka mogą czasami czuć się zapomniani.
Zespoły opieki paliatywnej, znane również jako zespoły zaawansowanej opieki pediatrycznej (PAC), współpracują z rodzinami, aby zająć się zakresem typowych emocji, których może doświadczać rodzeństwo ciężko chorego dziecka.
Typowe uczucia rodzeństwa chorego dziecka: Brak przynależności
Siostry i bracia chorego dziecka często czują się pominięci lub zignorowani. Oto kilka sposobów, dzięki którym rodzice mogą upewnić się, że ich pozostałe dzieci czują się włączone, potrzebne i otoczone opieką:
-
Znajdź sposoby, aby rodzeństwo mogło uczestniczyć w życiu domu i szpitala. Daj im jakiś sposób na pomoc w domu, ale nie proś ich o przyjęcie roli rodzica. Potrzebują prostych, dostosowanych do wieku zadań, które przyczyniają się do codziennego funkcjonowania gospodarstwa domowego, aby wiedzieli, że są potrzebni.
-
W czasie, gdy dzieci nie mogą odwiedzać szpitala, poproś rodzeństwo o narysowanie obrazków lub zrobienie kartek, które można umieścić w pokoju chorego dziecka. Poproś je o zebranie osobistych rzeczy chorego dziecka, takich jak książki czy pluszaki, które można wysłać do szpitala.
-
Odpowiadaj na pytania rodzeństwa. Udzielaj odpowiedzi dostosowanych do wieku dziecka, które są prawdziwe, konkretne i szczegółowe (ale nie musisz udzielać więcej informacji niż dziecko prosi). Bez względu na to, jak bardzo rodzice starają się chronić swoje dzieci przed rzeczywistością, dzieci często wiedzą, że coś się dzieje i z pewnością będą miały pytania. Rodzice z najlepszymi intencjami często unikają pytań swoich dzieci - co dodatkowo zwiększa ich poczucie wykluczenia.
-
Uznaj relacje między rodzeństwem. Kiedy rodzina opłakuje chorobę lub stratę dziecka, może się wydawać, że rodzeństwo skupia się na relacji rodziców z dzieckiem. Bracia i siostry również mają ważną więź z chorym rodzeństwem i ta więź powinna być uznana. Jeśli rodzina przeżywa żałobę po stracie dziecka, specjaliści zalecają, aby rodzeństwo, a nie tylko rodzice, przechowywali pamiątki po dziecku, takie jak pukiel włosów, ulubiona lalka czy zdjęcia.
Typowe uczucia rodzeństwa chorego dziecka: Poczucie winy
Poczucie wykluczenia może naturalnie prowadzić do zazdrości. Rodzeństwo może nawet życzyć sobie, aby chore rodzeństwo umarło. Jeśli stan chorego rodzeństwa nie poprawia się lub pogarsza, rodzeństwo chore czuje się winne, a może i odpowiedzialne.
Dzieci w wieku od 3 do 6 lat są szczególnie podatne. Eksperci nazywają je "magicznymi myślicielami", którzy wierzą, że ich myśli mają moc krzywdzenia innych.
Osoba myśląca magicznie, która czuje się zazdrosna o rodzeństwo lub życzy sobie jego śmierci, może czuć się odpowiedzialna, jeśli stan jej rodzeństwa nie poprawia się. Stan rodzeństwa może nawet wydawać się karą za coś, co zrobił magiczny myśliciel. Dzieci w tym wieku są w stanie myśleć: "Wczoraj ukradłem bratu zabawkę, a dziś mój brat jest jeszcze bardziej chory. To moja wina."
Rodzice mogą zwalczać uczucia, które prowadzą do zazdrości i poczucia winy, upewniając się, że dzieci czują się włączone i kochane oraz zapewniając dzieci, że ich uczucia są normalne. Rodzice powinni wyjaśnić dzieciom w każdym wieku, a w szczególności osobom myślącym magicznie, że nie mieli nic wspólnego z chorobą rodzeństwa.
Typowe uczucia rodzeństwa chorego dziecka: Chęć bycia normalnym
Większość dzieci chce, aby wszystko wróciło do normy. Rodzice powinni dołożyć wszelkich starań, aby utrzymać rodzeństwo w ich regularnych harmonogramach szkoły, posiłków, snu i zajęć pozalekcyjnych.
Aby to zapewnić, rodzice będą musieli polegać na zaufanych członkach rodziny i przyjaciołach. Pracownicy socjalni opieki paliatywnej zauważają, że czasami rodziny chcą zachować stan dziecka dla siebie i nie prosić o pomoc. Jest to prawie niemożliwe -- i może być szkodliwe dla dobra innych dzieci.
Kiedy dzieci muszą być wyprowadzone ze swoich normalnych stref komfortu - na wizytę w szpitalu lub na poważną rozmowę o okolicznościach - powinny mieć możliwość opuszczenia sytuacji w dowolnym momencie.
Na przykład, jeśli dzieci chcą odwiedzić rodzeństwo w szpitalu, powinna towarzyszyć im osoba dorosła, która może wyprowadzić je z sali, gdy tylko będą gotowe. Taką funkcję może pełnić specjalista ds. życia dziecka lub dziecko może przyjść do szpitala w towarzystwie krewnego lub przyjaciela rodziny.
Dzieci, które uczestniczą w nabożeństwie żałobnym po zmarłym dziecku, powinny przyjść z osobą dorosłą, która może je zabrać z nabożeństwa w każdej chwili, gdy poproszą o wyjście.
Rodzice mogą być zranieni, gdy dziecko chce opuścić miejsce spoczynku lub pogrzebu rodzeństwa, ale jest to normalna reakcja - nie jest to oznaka obojętności ze strony dziecka. Dzieci nie są w stanie przyjąć wszystkich implikacji bolesnej sytuacji naraz, tak jak dorośli. Nie mają ram odniesienia, które zapewnia im większe doświadczenie życiowe. Podczas gdy rzeczywistość osiada, dzieci będą chciały wrócić do tego, co jest dla nich normalne.
Dzieci mogą wykazywać podobne pragnienie powrotu do regularnych zajęć, gdy rodzice próbują przeprowadzić poważną rozmowę. Na przykład, po tym jak rodzic wyjaśni diagnozę rodzeństwa, dziecko może poprosić o powrót do zabawy. Nie oznacza to, że dziecko nie usłyszało lub nie zrozumiało. Eksperci radzą rodzicom, by uszanowali prośbę dziecka i uczestniczyli w zajęciach na wypadek, gdyby pojawiły się pytania.
Typowe zachowania rodzeństwa chorego dziecka
Zakres emocji odczuwanych podczas choroby rodzeństwa może prowadzić do niepokoju. Rodzice powinni traktować poniższe zachowania jako oznakę, że dzieci są przygnębione i że należy zająć się ich uczuciami.
Wszystkie grupy wiekowe:
-
Dzieci w każdym wieku mogą powrócić do dawnych zachowań, takich jak moczenie łóżka, ssanie kciuka czy chęć spania w łóżku rodziców.
6- do 9-latków:
-
Koszmary
-
Brutalna gra
-
Agresja
-
Odgrywanie roli chorego lub zmarłego członka rodziny
-
Dezorientacja co do własnej roli, tj. "Czy jestem teraz starszym bratem, czy nadal jestem średnim bratem?".
9- do 12-latków:
-
Problemy w szkole, behawioralne i/lub naukowe
-
Agresja
-
Wycofanie się z regularnych zajęć
-
Ekstremalna zmiana wagi i zaburzenia odżywiania
-
Myśli samobójcze
Nastolatki:
-
Złość
-
Poczucie winy
-
Zmiana wagi i zaburzenia odżywiania
-
Nadużywanie substancji
-
Sprzeciw wobec rodziców lub ich ignorowanie; dążenie do większej niezależności od rodziców, podczas gdy rodzice mogą bardziej przywiązać się do dziecka
-
Myśli samobójcze
Jak opieka paliatywna może pomóc rodzeństwu chorego dziecka?
W wielu szpitalach istnieją grupy lub zorganizowane zajęcia terapeutyczne dla rodzeństwa ciężko chorych dzieci. Opiekunowie kierują również rodziny do zasobów społecznych, w tym obozów letnich i innych programów rekreacyjnych.
Psychiatrzy dziecięcy i licencjonowani kliniczni pracownicy socjalni są przeszkoleni, aby pomóc rodzinom w radzeniu sobie z żałobą i wymaganiami związanymi z opieką nad przewlekle chorym dzieckiem.
Specjaliści ds. życia dziecka poświęcają indywidualną uwagę rodzeństwu chorych dzieci. Pomagają zidentyfikować potrzeby rodzeństwa, rozmawiają z nimi na trudne tematy i uczą rodziców jak rozmawiać z dziećmi i odpowiadać na ich pytania. Specjaliści przygotowują również dzieci do odwiedzenia rodzeństwa w szpitalu, wyjaśniają procedury i diagnozy za pomocą rekwizytów i oferują ekspresyjne ujścia poprzez kierowane działania artystyczne i zabawy.
Za zgodą rodziców specjaliści mogą współpracować ze szkołami dzieci. Eksperci podkreślają znaczenie informowania nauczycieli szkolnych o tym, co się dzieje. Nauczyciele mogą wtedy poszukać i zrozumieć oznaki niepokoju. Specjaliści PAC mogą udzielać nauczycielom i doradcom informacji o tym, w jaki sposób zaspokoić potrzeby rodzeństwa i innych uczniów, których dotknęły te okoliczności. Mogą również prowadzić prezentacje dla kolegów z klasy chorych dzieci i ich rodzeństwa.
Przewlekłe lub ograniczające życie choroby przynoszą wiele nowych obowiązków dla rodziców. Wśród nich są nowe i unikalne potrzeby wszystkich ich dzieci. Specjaliści PAC mogą pomóc rodzicom w opiece nad wszystkimi dziećmi w tym trudnym okresie.
