Z archiwum lekarza
Wyobraź sobie, że rozedma płuc u Twojego starszego ojca dramatycznie się pogorszyła. Martwisz się. Jeśli stanie się zbyt chory, by samodzielnie oddychać, czego by dla siebie chciał? Jak bardzo powinni interweniować lekarze? Jeśli nie będzie w stanie samodzielnie podejmować decyzji medycznych, kogo chciałby mieć w swoim imieniu?
Czujesz się nieswojo stawiając te pytania, a kiedy w końcu to robisz, on cię odpycha. "Kiedy nadejdzie czas, będziesz wiedział, co robić" - mówi.
Bez wątpienia rozmowa z bliskimi o ich preferencjach medycznych, zwłaszcza pod koniec życia, może być zniechęcająca.
"To dość trudne, ponieważ praktycznie nikt nie chce myśleć o umieraniu" - mówi Porter Storey, MD, wiceprezes American Academy of Hospice and Palliative Medicine.
Jednak rozmowa na ten temat jest ważna - aby pomóc w uszanowaniu ich życzeń i dla własnego spokoju ducha. Istnieją taktowne sposoby, aby to zrobić.
Rozmowa może pomóc ludziom w spisaniu swoich życzeń w dokumentach prawnych zwanych dyrektywami wstępnymi. Takie postępowanie nie tylko pomaga w prowadzeniu lekarzy, ale także może zapobiec sytuacji, w której Ty i Twoja rodzina pogrążycie się w zamieszaniu, poczuciu winy i braku zgody na trudne decyzje medyczne.
Czym są dyrektywy wstępne?
Dyrektywy wstępne są dokumentami prawnymi, które wchodzą w życie, gdy ktoś nie jest już w stanie mówić za siebie. Obejmują one:
-
Living will:
dokument prawny, który pomaga pracownikom służby zdrowia, członkom rodziny i zaufanym przyjaciołom w zrozumieniu rodzajów środków podtrzymujących życie, których dana osoba chce lub nie chce
-
Trwałe pełnomocnictwo do spraw opieki zdrowotnej (DPA):
pozwala osobie na prawne wyznaczenie rodziny lub przyjaciela do podejmowania decyzji medycznych, jeśli ona sama nie jest w stanie tego zrobić
Bez dyrektywy wstępnej członkowie rodziny mogą nie zgadzać się co do sposobu postępowania z pacjentem. Jest to źródło konfliktów w bardzo trudnym okresie.
Korzyści wynikające z dyrektyw wstępnych
Storey, który praktykuje medycynę paliatywną w Kolorado, widział z pierwszej ręki, jak trudne może być dla rodzin rozmawianie o dyrektywach wstępnych.
"Młodzi ludzie nie chcą, by ich rodzice myśleli, że próbują się ich pozbyć" - mówi. A wielu ludzi nie chce myśleć o śmierci. "Widzisz ludzi, którzy są starzy z kilkoma nieuleczalnymi chorobami, którzy nigdy nie myślą, że umrą".
Ale rozmowa na temat dyrektywy zaliczkowej nie musi być tak trudna, mówi David Casarett, MD, profesor nadzwyczajny medycyny na Uniwersytecie w Pensylwanii i główny oficer medyczny w programie hospicjum i opieki paliatywnej Penn.
"Jeśli myślisz o advance directives jako o śmierci i umieraniu oraz ostatnich dniach, to jest to naprawdę trudne", mówi. "Jeśli myślisz o nich w sposób, w jaki są przeznaczone - czyli jeśli członek rodziny kiedykolwiek dojdzie do punktu, w którym nie będzie w stanie podejmować decyzji za siebie z jakiegokolwiek powodu i będzie miał poważną chorobę - dyrektywy zaliczkowe są naprawdę o pomaganiu rodzinie, aby zebrać się i zrobić to, co należy".
"W tym świetle, z mojego doświadczenia, wiele osób jest nie tylko chętnych, ale i entuzjastycznie nastawionych do wykonywania dyrektyw wstępnych", mówi Casarett. "Pomaga to upewnić się, że rodzina spotyka się razem i nie kończy się kłótnią lub brakiem zgody - kadrowanie dyrektyw zaliczkowych jako robienie czegoś dla rodziny, a nie dla siebie."
Rozpocznij dyskusję
Dyrektywy wstępne nie są przeznaczone tylko dla osób chorych i starszych. Nie czekaj, aż u bliskiej osoby zostanie zdiagnozowana nieuleczalna choroba, aby zacząć rozmawiać o dyrektywach zaliczkowych.
Życie może się zmienić w jednej chwili. Ktoś może mieć na przykład rozległy udar lub poważny wypadek. Nie czekaj więc, aż u bliskiej osoby zostanie zdiagnozowana nieuleczalna choroba, aby zacząć rozmawiać o dyrektywach wstępnych.
"Rozmowa na długo przed kryzysem daje wiele możliwości wyjaśnienia lub wzajemnego zrozumienia" - mówi Kathy Brandt, starszy wiceprezes biura edukacji i zaangażowania w National Hospice and Palliative Care Organization. W ten sposób można zrozumieć, dlaczego bliska osoba dokonała pewnych wyborów, w jaki sposób doszła do tych decyzji i jakie wartości i przekonania były ich podstawą" - mówi.
Rozmowa
Szukaj wdzięcznych sposobów na przedstawienie dyrektywy wstępnej:
Doświadczenia innych:
Jeśli krewny lub przyjaciel był ciężko chory lub niedawno zmarł, może to otworzyć drzwi do dyskusji, mówi Storey. Poza zapytaniem bliskiej osoby, czego chciałaby w tej sytuacji, Storey sugeruje również powiedzenie: "Naprawdę chcę dobrze reprezentować to, czego ty byś chciał w takich sytuacjach. Czy zastanawiałeś się nad tym?".
Jeśli nie ma osobistych doświadczeń, z których można czerpać, można wskazać na przypadki, które pojawiły się w wiadomościach, mówi Brandt.
Widząc, jak inni przechodzą przez wielkie zamieszanie, można zachęcić niektórych ludzi do napisania dyrektywy wyprzedzającej, aby upewnić się, że nie spędzą długiego czasu na maszynach podtrzymujących życie lub nie spowodują więcej cierpienia dla swoich rodzin.
Punkty przejściowe w życiu:
Wszelkie plany na przyszłość - takie jak przejście bliskiej osoby na emeryturę, przeprowadzka do domu opieki, spisanie lub aktualizacja testamentu - są naturalnym sposobem na rozpoczęcie rozmowy. "Wszelkie wydarzenia życiowe mogą być bodźcem do rozmowy o tych sprawach" - mówi Brandt.
Dawaj przykład:
Stwórz własne wytyczne (może je sporządzić każdy, kto ukończył 18 lat). Następnie powiedz o tym bliskiej osobie i zapytaj, czy chciałaby zrobić to samo.
Sporządzenie dyrektywy wstępnej
Dyskusja w rodzinie na temat dyrektyw rozwoju ma dużą wartość, ale upewnij się, że życzenia są zapisane na papierze, mówi Casarett.
Opieranie się na pamięci może być trudne, a rodzeństwo może nie zgadzać się co do tego, co mama lub tata powiedzieli im podczas licznych dyskusji.
Wszystkie stany mają swoje własne formularze dyrektywy wstępnej, które można znaleźć w Internecie. Nie wymagają one adwokata do ich wypełnienia, chociaż niektórzy ludzie zostawiają kopię u swojego prawnika rodzinnego.
W testamencie życia, głównym celem jest pomoc bliskiej osobie w wyrażeniu tego, jak dużo interwencji medycznej chce. Casarett sugeruje rozpoczęcie rozmowy od pytania o rodzaj zabiegów, które chciałby, gdyby ukochana osoba była bardzo chora, nie była w stanie rozpoznać rodziny, nie była w stanie zadbać o siebie lub miała niewielkie szanse na wyzdrowienie.
Udzielanie pełnomocnictwa do spraw opieki zdrowotnej
Pomimo najlepszych planów, testament nie jest w stanie pokryć wszystkich okoliczności medycznych, które mogą się pojawić. Dlatego dobrze jest również wyznaczyć pełnomocnika do spraw opieki zdrowotnej poprzez trwałe pełnomocnictwo do spraw opieki zdrowotnej.
"Szczerze mówiąc, najważniejszą rzeczą dla mnie jest ustalenie, kto będzie decydentem" - mówi Casarett.
Zachęcaj ukochaną osobę do wyznaczenia zaufanej osoby -- dobrego adwokata, który rozumie jej wartości i przekonania, a także może rozmawiać z lekarzami i innymi członkami rodziny, mówi Brandt. Agentem często jest krewny, ale przyjaciel również może służyć.
Twoja ukochana osoba powinna również zrozumieć, że bez wyznaczenia pełnomocnika, rola ta może przypaść osobie, której nie chciałaby podejmować tych decyzji.
Gdy dyrektywa zaliczkowa zostanie wypełniona, należy postępować zgodnie z instrukcjami dotyczącymi podpisywania w danym stanie. Każdy stan ma wymóg świadków - często dwóch dorosłych świadków lub notariusza.
Kto musi mieć kopię?
Po wypełnieniu przez osobę bliską dyrektywy wstępnej, upewnij się, że wyznaczony pełnomocnik ma jej kopię. Kopie mogą również trafić do krewnych, przyjaciół i sąsiadów.
"Mówimy ludziom, aby dali ją każdemu, kto może mieć do niej dostęp w czasie kryzysu lub kto może być wezwany do podjęcia decyzji za ciebie" - mówi Brandt.
Kopia powinna trafić również do lekarza Twojego bliskiego. Niektórzy lekarze są w stanie zeskanować ją do elektronicznej dokumentacji, aby ułatwić dostęp do niej.
Twoja bliska osoba również powinna zachować kopię, ale dokument nie powinien być zamknięty w sejfie. "To nie robi nic dobrego w kryzysie", mówi Brandt.
