Karen Zrenda pamięta, jak po raz pierwszy zabrała swojego nowo narodzonego syna Tommy'ego na zewnątrz.
Wada układu oddechowego Tommy'ego sprawiła, że przebywał on w szpitalu dziecięcym Yale-New Haven przez prawie pierwszy rok swojego życia. Po raz pierwszy zaświeciło na niego słońce.
"Wydawało się, że to taka normalna rzecz, ale było to tak ekscytujące. Czuło się to jak znak, że będziemy mogli zabrać go do domu" - opowiada lekarzowi Zrenda.
Te zwykłe chwile, jak spacery na zewnątrz lub przytulanie w bujaku, utrzymywały Zrendę w ruchu.
"W szpitalu tak bardzo koncentrujesz się na opiece medycznej. Skupiasz się na tym 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu. Ważne jest, aby spróbować wprowadzić odrobinę normalności w życie rodziny" - mówi Zrenda, która obecnie jest koordynatorką szpitalnego programu Family Connections.
Wprowadzenie normalności do życia rodzin jest celem pediatrycznej opieki paliatywnej, znanej także jako pediatryczna opieka zaawansowana (PAC). Wiele rodzin jednak opiera się opiece paliatywnej, ponieważ myślą, że jest ona ograniczona do opieki nad pacjentem w końcowym okresie życia.
"Wspieramy całą rodzinę, zaczynając od diagnozy [dziecka] i podążając za nią" - mówi lekarzowi koordynator zespołu PAC w Yale, Cindy Jayanetti, NP.
Czym jest pediatryczna opieka paliatywna/pediatryczna opieka zaawansowana?
Pediatryczna i noworodkowa opieka paliatywna obejmuje wszystkie działania podejmowane w celu zmniejszenia cierpienia na każdym etapie choroby dziecka. Zespół PAC prowadzi dzieci i ich rodziny przez doświadczenia szpitalne.
Zespół opieki paliatywnej nie zastępuje zespołu aktywnego leczenia. Te dwa zespoły pracują obok siebie.
Co więc wnosi opieka paliatywna? Chore dzieci i ich rodziny mogą cierpieć, fizycznie i emocjonalnie, na wszystkich etapach przewlekłych i ograniczających życie chorób. Ból może wynikać z objawów choroby dziecka, ale także z efektów ubocznych leczenia, niepokoju związanego z diagnozą lub strachu przed niepewną przyszłością.
"Dramatyczne zmiany w życiu będą miały miejsce zarówno dla dziecka, jak i dla rodziny, więc jesteśmy wprowadzani. Kiedy dziecko staje się stabilne lub nie ma już takich potrzeb, możemy się wypisać" - mówi Helene Morgan, LCSW, pracownik socjalny zespołu opieki komfortowej i paliatywnej w szpitalu dziecięcym w Los Angeles.
Rodzice, którzy obawiają się, że zespół PAC jest wzywany tylko wtedy, gdy nie ma innych opcji, Arden O'Donnell, LCSW, mówi lekarzowi: "Zadaniem zespołu i lekarza jest ratowanie pacjenta. Robisz wszystko, co możesz, aby uratować każde dziecko".
O'Donnell, który jest pracownikiem socjalnym opieki paliatywnej w Dana-Farber/Brigham and Women's Cancer Center, mówi, że kiedy rodzice są proszeni o podjęcie trudnych decyzji, PAC powinien tam być.
Niestety, zdrowie dzieci czasami przybiera najgorszy obrót. Gdy leczenie nie przynosi rezultatów, zespół PAC kontynuuje współpracę z rodziną, aby pomóc w określeniu życzeń dziecka i rodziców oraz celów opieki.
"Mieliśmy małą dziewczynkę, która desperacko chciała uczestniczyć w paradzie Halloween w szpitalu. Stało się to więc punktem ciężkości w podejmowaniu decyzji klinicznych" - mówi Megan McCabe, MD, dyrektor programu stypendialnego pediatrycznej opieki krytycznej w Yale School of Medicine.
Jeśli dziecko umrze, zespół opieki paliatywnej nadal wspiera rodzinę w procesie żałoby.
"To jest tak ważne, aby mieć kogoś, kto już cię zna, aby utrzymać relacje, które masz, a nie przynieść kogoś nowego w momencie śmierci", Morgan mówi lekarzowi.
Z tych powodów, to jest idealne dla zespołów opieki paliatywnej, aby wejść tak szybko, jak dziecko jest zdiagnozowane z przewlekłym lub ograniczającym życie warunkiem. "Im wcześniej wprowadzisz zespół, tym lepiej -- nawet jeśli nigdy go nie użyjesz. PAC wypisała wiele osób, ponieważ ich stan się poprawił" - mówi O'Donnell.
Przychodząc wcześnie, zespół może nauczyć się wyzwalaczy cierpienia dla każdego członka rodziny, a także ich źródeł siły.
"Możemy opierać się na nich później, gdy sytuacja staje się naprawdę trudna", mówi Andres Martin, MD, dyrektor medyczny dziecięcej psychiatrycznej usługi stacjonarnej w Yale-New Haven Children's Hospital.
Zespół PAC składa się zazwyczaj z lekarza, pielęgniarki koordynującej oraz jednego lub kilku specjalistów ds. zdrowia psychicznego. Może to być pracownik socjalny, psycholog, psychiatra, specjalista ds. życia dziecka lub dowolna kombinacja tych czynników. Wiele dzieci i rodzin korzysta z pomocy szpitalnego kapelana bezwyznaniowego.
Komunikacja: Serce pediatrycznej opieki paliatywnej
Skuteczna, wspierająca komunikacja jest sercem pediatrycznej opieki paliatywnej.
Im bardziej skomplikowany jest stan chorego, tym większa liczba specjalistów może być zaangażowana i tym więcej decyzji trzeba podjąć. Zespół opieki paliatywnej może pełnić rolę obiektywnego, niezależnego rzecznika chorego i jego rodziny oraz moderatora intensywnej komunikacji z lekarzami dziecka i między nimi.
Jednym z pierwszych celów zespołu jest poznanie celów, życzeń i wartości dziecka i rodziny. W późniejszym okresie, gdy podejmowanie decyzji staje się trudniejsze lub gdy podwyższone emocje powodują, że rodzice tracą koncentrację, zespół może pomóc w utrzymaniu planów leczenia w zgodzie z pierwotnymi życzeniami i celami rodziny. Zespół pomaga także rodzinom w ponownej ocenie celów w miarę zmiany okoliczności.
W przypadku pacjentów pediatrycznych w podejmowaniu decyzji mogą uczestniczyć rodzice, macocha i dziadkowie. "Większość naszej pracy to rola mediatora między wieloma sprzecznymi punktami widzenia członków rodziny" - mówi dr Terri Major-Kincade, neonatolog ze specjalizacją w opiece paliatywnej.
Zespół pomaga również rodzicom w rozmowach z dziećmi o trudnych sprawach, czy to w przekazaniu wiadomości o diagnozie, wyjaśnieniu stanu zdrowia, czy też, jeśli nadejdzie czas, wyjaśnieniu możliwości śmierci chorego i jego rodzeństwa. Pracownicy socjalni i specjaliści ds. życia dziecka mogą również prowadzić prezentacje w szkołach pacjentów i rodzeństwa lub współpracować z psychologami szkolnymi, aby koledzy z klasy i przyjaciele mogli zrozumieć.
"Nikomu nie jest łatwo o tym mówić" - mówi McCabe. Ale rodzice nie muszą tego robić sami.
Rodzice zawsze mają możliwość samodzielnego wyjaśnienia stanu dziecka, ale zazwyczaj wybierają specjalistę w pokoju, który może przejąć kontrolę, jeśli rozmowa stanie się zbyt trudna, mówi Kendra Frederick, która jest certyfikowanym specjalistą ds. życia dziecka na oddziale onkologii dziecięcej w Yale-New Haven Children's Hospital.
Istnieją precyzyjne sposoby wyjaśniania choroby i śmierci dzieciom w zależności od ich wieku. "[Te rozmowy] są bardzo podobne do operacji. Jest określona procedura. Są pytania, które można zadać, aby otworzyć rozmowę, a nie ją zamknąć" - mówi O'Donnell. Pracownicy socjalni mogą pomóc odegrać trudne rozmowy z rodzicami zanim do nich dojdzie lub pokazać im sposoby na przełamanie lodów.
Niewiele rzeczy może być trudniejszych niż rozmowa z dzieckiem o możliwości nie przeżycia choroby. Wszyscy eksperci, którzy rozmawiali z lekarzem, zgadzają się, że dzieci zazwyczaj wiedzą więcej niż myślą rodzice.
"Dzieci wiedzą, co się dzieje. Bez względu na to, jak bardzo rodzice próbują chronić je przed prawdą, one wiedzą" - mówi McCabe.
Dzieci często nie będą zadawać pytań, jeśli wyczują, że ich rodzice nie chcą o tym rozmawiać. Otwarta komunikacja może więc zmniejszyć wiele dziecięcych niepokojów i cierpień.
Pediatryczna opieka paliatywna: Wsparcie dla całej rodziny
Zespół pediatrycznej opieki paliatywnej pracuje w różnych dziedzinach, by wspierać całą rodzinę i całą osobę. Może to być lekarz, który oferuje wsparcie emocjonalne, a nie pracownik socjalny. Może to być kapelan, który otacza opieką dziecko na noworodkowym oddziale intensywnej terapii, a nie pielęgniarka.
Jak mówi lekarz McCabe, posiadanie poważnie chorego dziecka "to maraton", a rodziny muszą zachować pewne elementy normalności w swoim życiu, aby nadać sobie tempo i poradzić sobie z długimi pobytami w szpitalu.
McCabe daje rodzicom kilka dni na przyzwyczajenie się do pobytu w szpitalu, zanim przypomni im, że muszą jeść regularne posiłki, wracać do domu pod prysznic i czyste ubrania, a od czasu do czasu wyjść na zewnątrz na spacer lub filiżankę kawy.
Normalność oznacza również posiadanie normalnych chwil z dzieckiem. "Bardzo łatwo stracić to z oczu, gdy jesteś w intensywnym środowisku medycznym, ale jest to tak ważne", mówi Zrenda. Powinna to wiedzieć: Syn Zrendy miał 4 miesiące, zanim po raz pierwszy została z nim sama.
"Zawsze masz dużo czasu w domu sam na sam z dzieckiem, trzymając go. Ale nigdy nie miałem tego [z Tommym], więc zdajesz sobie sprawę, jak ważne jest to. Musimy sprawić, by te chwile stały się udziałem rodzin" - mówi Zrenda.
Zespoły PAC pomagają rodzinom w spędzaniu chwil między rodzicami a dziećmi w szpitalu, organizując czas na osobności, spacery na zewnątrz lub rodzinne portrety z fotografami.
"Jeśli twoje dziecko nigdy nie opuści szpitala, musimy sprawić, by te rzeczy wydarzyły się dla rodzin, aby dać im niektóre z tych wspomnień. Bo to właśnie one pozwolą ci przetrwać później" - mówi Zrenda.
Specjaliści ds. życia dziecka pomagają pacjentom i rodzeństwu we wspólnych wspomnieniach i wyrażaniu emocji wywołujących niepokój poprzez sztukę i zabawę. Pomagają również w zrozumieniu doświadczenia szpitalnego dla pacjentów i rodzeństwa, zawsze przygotowując ich na to, co będzie dalej.
Zanim rodzeństwo wejdzie do pokoju szpitalnego po raz pierwszy, Frederick może zrobić zdjęcie pokoju i wyjaśnić rodzeństwu wszystko, co zobaczy w pokoju. "Rozmawiam z nimi o pompach, które mogą zobaczyć, rurkach, jakie worki z płynami i lekami wiszą, więc nie są przytłoczeni, gdy wchodzą", mówi.
Frederick mówi lekarzowi, że rodzeństwo potrzebuje w tym czasie dużo uwagi. W zależności od wieku, mogą czuć żal lub poczucie winy z powodu stanu rodzeństwa lub złość z powodu uwagi, jaką otrzymuje rodzeństwo. Wiele szpitali oferuje grupy i zajęcia dla rodzeństwa. Eksperci radzą rodzicom, aby przyjęli pomoc od przyjaciół i sąsiadów, aby pomóc w utrzymaniu jak najbardziej normalnego życia rodzeństwa poprzez utrzymanie ich w regularnych rutynowych czynnościach.
Pediatryczna opieka paliatywna: Zarządzanie objawami
Zespoły PAC pomagają zespołom podstawowej opieki zdrowotnej w radzeniu sobie z objawami choroby i efektami ubocznymi leczenia, takimi jak ból, nudności, wymioty, utrata apetytu, bezsenność i niepokój. Zarządzanie objawami często wymaga "myślenia poza schematami" - mówi Jayanetti z Yale.
Większość programów pediatrycznej i noworodkowej opieki paliatywnej oferuje pacjentom i rodzinom alternatywne terapie, takie jak aromaterapia, reiki, masaż, hipnoza, refleksologia, akupunktura i kierowana wyobraźnia.
Masaż pomógł złagodzić ból u dzieci z chorobą sierpowatą. Reiki zrelaksowało dzieci, które mają problemy ze snem i jedzeniem. Refleksologia pobudzała apetyt, a aromaterapia łagodziła mdłości - mówi lekarzowi Jayanetti.
Na niektórych oddziałach intensywnej terapii noworodków rodzice uczą się stosować masaż, aby złagodzić ból swoich dzieci. Aromat wacika o zapachu cytryny również pomógł złagodzić ból niemowląt, mówi Major-Kincade.
Gdzie/kiedy można uzyskać pediatryczną opiekę paliatywną/pediatryczną opiekę zaawansowaną
Eksperci zgadzają się, że idealnym rozwiązaniem jest zintegrowanie pediatrycznej opieki paliatywnej z leczeniem w momencie pierwszego rozpoznania choroby przewlekłej lub ograniczającej życie. Jeśli tak się nie stanie, O'Donnell twierdzi, że istnieją inne punkty, w których PAC powinna zostać wprowadzona:
-
Jeśli pierwsze leczenie jest nieskuteczne
-
W przypadku pogorszenia się objawów lub nawrotu poprzednich objawów
-
Jeśli rodzice są zmuszani do dokonywania coraz trudniejszych wyborów
-
Jeśli rodzice czują, że potrzebują więcej wsparcia
Lekarze mogą zasugerować konsultację z zespołem PAC, a rodzice również mogą o nią poprosić.
Pediatryczna opieka paliatywna jest stosunkowo nową specjalnością medyczną dostępną we wszystkich większych szpitalach dziecięcych, szpitalach akademickich i w wielu średniej wielkości szpitalach dziecięcych. Nie jest ona jednak dostępna wszędzie.
Jeśli szpital nie ma programu opieki paliatywnej:
-
Główni opiekunowie będą wykonywać niektóre zadania związane z opieką paliatywną.
-
Można zapytać głównych opiekunów, czy istnieje możliwość skierowania do zewnętrznej placówki świadczącej usługi w zakresie opieki paliatywnej.
"Rodzice muszą wiedzieć, że mogą poprosić o opiekę paliatywną i nie oznacza to rezygnacji z leczenia" - mówi McCabe. "Współpracujemy z zespołami leczącymi, aby uzyskać najlepszą możliwą opiekę dla ich dzieci".
