Kiedy u płodu lub noworodka zostanie zdiagnozowany stan zagrażający życiu, bez względu na to, jak wcześnie lub późno w ciąży, jest to strata, którą rodzice opłakują.
Rodzice wyobrażają sobie przyszłość swojego dziecka od momentu, kiedy dowiadują się, że się spodziewają. Do pierwszej wizyty u lekarza prenatalnego, rodzice mogą mieć niezliczone plany dla swojego dziecka. Teraz trzeba poczynić inne plany. Z tego powodu opieka paliatywna może być zalecana przed, w trakcie i po porodzie.
Opieka paliatywna jest zalecana dla noworodków, które:
-
Urodzone z ekstremalnie niską masą urodzeniową (np. kilogram lub mniej)
-
Urodzone przed 23 tygodniem ciąży
-
Urodzą się z nieprawidłowością śmiertelną lub wadą rozwojową
-
Doświadczy więcej obciążeń niż korzyści z dalszego leczenia swojej choroby
Opiekę paliatywną można rozpocząć już w momencie postawienia diagnozy, nawet jeśli jest to w trakcie ciąży. Jeśli dziecko lub płód jest w stanie zagrażającym życiu, lekarze zazwyczaj oferują rodzicom zestaw opcji. Osoby świadczące usługi opieki paliatywnej pomagają rodzicom w podejmowaniu i radzeniu sobie z tymi decyzjami.
Wiedz, że to, co czujesz, jest normalne
Otrzymanie diagnozy o zagrażającej życiu chorobie dziecka może być najgorszą wiadomością w życiu rodzica. Kiedy nieprawidłowość zostaje zdiagnozowana prenatalnie, rodzice mogą spodziewać się odczuwania szeregu normalnych emocji. Niektóre z najbardziej typowych reakcji obejmują:
-
Niewiara w diagnozę
-
Poczucie winy z powodu możliwości zrobienia czegoś, co mogło to spowodować
-
Myśli o nie donoszeniu ciąży do końca i związane z tym poczucie winy
-
Strach, że nigdy nie będzie można mieć zdrowego dziecka
Opracuj szczegółowe plany
Osoby świadczące opiekę paliatywną pomogą rodzicom w przygotowaniu szczegółowych planów dotyczących porodu i życia dziecka, nawet jeśli pozostało mu niewiele czasu.
Plany porodu obejmują m.in. to, kto będzie obecny na sali porodowej, jakie działania reanimacyjne lub przedłużające życie będą podejmowane, jakie ceremonie religijne, takie jak chrzest, będą miały miejsce oraz czy dziecko będzie karmione piersią i trzymane na rękach. Rodzice mogą zostać zapytani o to, jak planują nazwać dziecko.
Decyzje obejmują również to, co rodzice chcieliby zrobić z dzieckiem za życia. Ta lista życzeń może obejmować robienie zdjęć rodzinnych, przyjmowanie gości, pieluchowanie i ubieranie dziecka lub zawijanie go w rodzinny kocyk przekazywany przez pokolenia. Niektórzy rodzice wyrażają pragnienie, by po prostu mieć trochę czasu sam na sam z dzieckiem. Zespół opieki paliatywnej zrobi wszystko, co konieczne, aby uszanować życzenia rodziców.
Lekarze zalecają, aby przed narodzinami pary omówiły nie tylko zagrażającą życiu chorobę dziecka, ale także swoje życie. Rodzice twierdzą, że planowanie pomogło im poczuć się odpowiedzialnymi za sytuację.
Rodzice powinni dowiedzieć się wszystkiego o stanie zdrowia dziecka. W momencie postawienia pierwszej diagnozy rodzice będą zszokowani i prawdopodobnie nie przyswoją informacji wykraczających poza złe rokowania. Rodzice mogą zaopatrzyć się w jak najwięcej informacji na temat diagnozy po tym, jak będą mieli czas na przetworzenie wiadomości.
Jedną rzeczą, którą rodzice powinni zrozumieć w związku z diagnozą jest to, że lekarze mogą podać jedynie średnią długość życia - a żadna osoba nie jest dokładnie przeciętna. Rodzice mogą być czasami tak samo przygnębieni, jeśli dziecko przekroczy ich oczekiwaną długość życia, jak byliby, gdyby jej nie osiągnęło. Ten niepokój jest spowodowany częściowo tym, że rodzice nie wiedzą, co zrobić z dzieckiem, jeśli żyje ono dłużej niż się spodziewamy. Z tego powodu należy zawsze opracowywać plany awaryjne.
Szukając informacji, rodzice mogą chcieć uzyskać drugą opinię. Druga opinia w niektórych przypadkach może być pomocna, nawet jeśli tylko potwierdza pierwotną diagnozę.
Podczas poszukiwań informacji rodzice mogą natknąć się na internetowe fora dyskusyjne i blogi. Mogą one często dostarczyć rodzicom przydatnych porad od innych osób, które miały podobne doświadczenia, np. jak wyjaśnić okoliczności rodzeństwu dziecka. Jednak rodzice powinni być ostrożni w stosunku do tego, co czytają. Anegdoty o cudach zamieszczane na blogach mogą czasem prowadzić do nieuzasadnionych oczekiwań i dalszego bólu.
Specjaliści opieki paliatywnej zalecają ostrożność, gdy rodzice dzielą się swoją sytuacją z innymi. Rodzice powinni rozważyć omówienie swojej sytuacji i planów z rodziną i przyjaciółmi, którzy będą dla nich wsparciem. Niezgodne opinie bliskich mogą czasem powodować ból i poczucie winy.
Wiedz, że żałoba jest w porządku i że każdy przeżywa ją inaczej
Nie wszyscy przyszli rodzice uważają, że opłakiwanie straty dziecka, którego mogą nigdy nie poznać, jest w porządku.
Zazwyczaj pomocne jest opłakiwanie i rozmawianie o swoim żalu z drugim rodzicem. Pary muszą zrozumieć, że każda osoba przeżywa żałobę inaczej. Niektóre pary donoszą, że ich małżeństwa zostały uratowane po tym, jak zrozumieli, że ich współmałżonkowie opłakiwali stratę tak samo intensywnie jak oni, nawet jeśli okazywali mniej emocji na zewnątrz.
Opieka paliatywna nad noworodkami: Ciąża
Przed narodzinami, pracownicy służby zdrowia będą pomagać rodzicom we wprowadzeniu wszystkich planów dotyczących narodzin, życia i ewentualnej śmierci dziecka. Jeśli oczekuje się, że dziecko będzie żyło dłużej niż kilka dni, rodzice często mają możliwość zabrania go do domu. W niektórych przypadkach hospicjum perinatalne może pomóc w zaplanowaniu przejścia do domu i zorganizować opiekę w domu z rodzicami.
Opieka w tym czasie może skupić się częściowo na psychospołecznym i duchowym dobrostanie rodziców i rodzeństwa. Rodziny zostaną skierowane do pracownika socjalnego lub innego specjalisty ds. zdrowia psychicznego oraz, jeśli jest to pożądane, do kapelana szpitalnego.
Rodzice mogą włączyć do konsultacji i podejmowania decyzji krewnych, bliskich przyjaciół lub duchownych. Specjaliści ds. życia dziecka mogą pomóc w zaspokojeniu potrzeb emocjonalnych rodzeństwa i odpowiedzieć na ich pytania.
Opieka paliatywna nad noworodkami: Dostawa
Jeśli nie oczekuje się, że noworodek będzie żył długo po urodzeniu - czy to będą godziny, dni czy tygodnie - plan porodu może obejmować ograniczenie liczby osób na sali porodowej.
W przypadku normalnego porodu w sali może znajdować się kilku pracowników służby zdrowia. W przypadku noworodka o krótkim czasie życia, w zależności od tego, jakie środki przedłużające życie zostaną podjęte, w porodzie może uczestniczyć tylko lekarz. Dzięki temu poród jest tak prosty i intymny, jak to tylko możliwe, a rodzice mogą spędzić jak najwięcej czasu sam na sam z dzieckiem.
Opieka paliatywna nad noworodkiem: Życie
Głównym celem opieki paliatywnej nad noworodkami jest skupienie się na życiu, a nie na śmierci. Poza zwalczaniem bólu i dyskomfortu, zespół opieki paliatywnej zrobi wszystko, co w jego mocy, aby życie noworodka było pozytywnym doświadczeniem dla rodziców i rodzeństwa.
Zespół pomoże zaplanować, by rodzice mieli możliwość wychowywania swojego dziecka. Może to być poprzez przytulanie, karmienie piersią, pieluchowanie lub ubieranie dziecka. Niektóre oddziały intensywnej terapii noworodka uczą rodziców jak masować noworodka aby złagodzić ból lub dyskomfort.
Rodzice i rodzeństwo będą mieli również okazję do zrobienia wspomnień z noworodkiem. Odciski dłoni i stóp dziecka mogą być często wykonane. Można zachować kosmyki włosów. Zdjęcia i filmy mogą być wykonane przez profesjonalistów przeszkolonych do fotografowania noworodków na oddziale intensywnej terapii. Czasami można zorganizować zabranie dziecka na zewnątrz lub do spokojnego, niemedycznego otoczenia. Ceremonie religijne mogą być przeprowadzane przez kapelanów szpitalnych lub duchownych sprowadzonych przez rodzinę.
Jeśli rodzina chce zabrać dziecko do domu, celem opieki będzie ułatwienie mu jak najszybszego powrotu do domu.
Opieka paliatywna nad noworodkami: Grief and Bereavement
Wsparcie w żałobie powinno rozpocząć się zaraz po zdiagnozowaniu u dziecka stanu zagrażającego życiu i będzie kontynuowane po wypisaniu rodziny ze szpitala oraz po śmierci dziecka. Wśród działań podejmowanych przez opiekunów paliatywnych w celu wsparcia rodziny w żałobie są:
-
Połączenie rodziny z pracownikami socjalnymi, kapelanami, doradcami w żałobie i grupami wsparcia
-
Edukacja rodziny na temat procesu żałoby
-
Łączenie rodziny z rodzicami, którzy doświadczyli podobnej straty
-
Uczestniczenie w nabożeństwach żałobnych
-
Pozostawanie w kontakcie z rodziną poprzez karty i rozmowy telefoniczne
-
Organizowanie corocznych uroczystości żałobnych w szpitalu
Wielu rodziców twierdzi, że znajduje duże pocieszenie w grupach wsparcia oraz w stałym kontakcie ze szpitalem i personelem.
Nie ma chyba większej straty niż utrata dziecka. Opieka paliatywna nad noworodkami pomaga rodzicom w jak najlepszym wykorzystaniu życia dziecka i wspiera ich w czasie żałoby.
