Kiedy u Ciebie lub kogoś, kogo kochasz, zdiagnozowano raka jajnika, chcesz dowiedzieć się wszystkiego, co możesz na ten temat. Możesz także chcieć znaleźć sposób na nawiązanie kontaktu z innymi osobami chorymi na raka jajnika. Oto zasoby, które pomogą Ci zacząć, w tym organizacje non-profit, blogi i społeczności internetowe.
Jeśli szukasz grup wsparcia, Twój lekarz może być w stanie skontaktować Cię z jedną z nich. Wybierając grupę, weź pod uwagę, na czym się ona koncentruje, jak się spotyka (online czy osobiście) i kto ją prowadzi. Sprawdź, co jest dla Ciebie najlepsze.
Korzystając z blogów lub społeczności internetowych, pamiętaj, że informacje te nie są poradami medycznymi. Zadaj sobie również następujące pytania:
-
Kto prowadzi lub stworzył tę stronę? Czy coś sprzedają?
-
Czy na stronie znajdują się stwierdzenia, które brzmią zbyt dobrze, aby mogły być prawdziwe?
-
Czy informacje są aktualne, sprawdzone i oparte na badaniach naukowych?
Organizacje non-profit
Te organizacje non-profit zapewniają informacje online na temat raka jajnika.
Ovarian Cancer Research Alliance: Ta grupa zapewnia informacje na temat?raka jajnika?rzecznictwa, edukacji, świadomości, diagnozy i leczenia.
Foundation for Women's Cancer: Ten link przechodzi do sekcji Foundations na temat raka jajnika.
National Comprehensive Cancer Network: Ta grupa jest nonprofit sojusz 28 z wiodących ośrodków raka w USA, które leczą wszystkie rodzaje nowotworów, w tym raka jajnika. Możesz przeszukać stronę pod kątem raka jajnika, aby znaleźć wytyczne i seminaria internetowe na temat tej choroby.
National Cancer Institute: Ten link prowadzi do sekcji instytutów poświęconej rakowi jajnika.
Badania kliniczne dotyczące raka jajnika
Poniższe strony internetowe oferują informacje i usługi pomocne w znalezieniu badań klinicznych dotyczących raka jajnika, w których testowane są nowe metody leczenia. Twój lekarz może pomóc Ci w znalezieniu badań, które odpowiadają Twoim potrzebom i pomóc Ci dowiedzieć się, co jest z nimi związane.
TrialCheck: Ta strona internetowa importuje informacje dla wszystkich badań klinicznych raka federalnie zarejestrowanych w U.S. Department of Health and Human Services. Możesz użyć jej do filtrowania informacji o badaniach nad rakiem jajnika, które są otwarte lub rejestrują pacjentów.
ClinicalTrials.gov: Ta strona internetowa oferuje aktualne informacje dotyczące lokalizacji badań klinicznych wspieranych federalnie i prywatnie. Aby znaleźć badania dotyczące raka jajnika, wpisz go w pole z napisem Stan lub choroba.
National Cancer Institute: Ta strona internetowa zawiera listę badań klinicznych wspieranych przez National Cancer Institute. ?
CenterWatch: Ta strona internetowa zawiera listę badań klinicznych sponsorowanych przez przemysł, które aktywnie rekrutują pacjentów.
Blogi
Te dzienniki internetowe są pisane przez osoby z rakiem jajnika. Blogerzy opisują swoje leczenie, jak również inne części ich życia osobistego. Pamiętaj, że blogi te opierają się na indywidualnych opiniach i nie są źródłem porad medycznych.
-
The Teal Diaries
-
Stylin Cancer
-
Keep Calm and Kick Cancer
-
Walka z rakiem jajnika
Społeczności internetowe
Możesz śledzić większość godnych zaufania organizacji nonprofit na głównych platformach mediów społecznościowych. Zamieszczają one linki do wiadomości i łatwych do przyswojenia informacji na temat diagnozowania i leczenia raka jajnika. Linki na stronie każdej z organizacji będą wymieniać wszystkie oficjalne konta.
Facebook: Istnieje wiele popularnych grup wsparcia online na tej stronie mediów społecznościowych. Większość z nich jest prywatna i ma określone zasady dotyczące tego, kto może do nich dołączyć w zależności od diagnozy i płci. Mogą one być cennym miejscem, w którym można uzyskać wsparcie, znaleźć wskazówki, a nawet poznać nowych przyjaciół.
-
www.facebook.com/groups/ovariancancersupportgroup
-
www.facebook.com/groups/331783718946
Reddit: Pacjenci i opiekunowie używają tego forum do omawiania leczenia i dzielenia się zasobami. Możesz po prostu czytać rozmowy lub dołączyć do nich, aby zadawać pytania lub odpowiadać na nie samodzielnie.
-
www.reddit.com/r/Ovariancancer/
Hashtagi: Szukaj hashtagów #ovariancancer i #ovariancancerawareness, aby znaleźć posty od osób i organizacji.
Zachowaj ostrożność w mediach społecznościowych, tak jak w każdym przypadku, gdy badasz swoje zdrowie w Internecie. Zarówno wiarygodne, jak i mylące informacje mogą być szeroko udostępniane.
Pamiętaj:?
-
Szukaj oryginalnego źródła każdej informacji.
-
Odwiedź stronę internetową z informacjami o kontach, aby uzyskać więcej kontekstu i szczegółów.
-
Sprawdź, czy nie ma symbolu, który mówi, że konto jest zweryfikowane.
