Jak radzić sobie ze zmęczeniem spowodowanym chorobą Fabry'ego

Choroba Fabry'ego może sprawić, że poczujesz się wyczerpany, ale leczenie i zmiana stylu życia mogą zwiększyć Twoją energię.

Istnieje wiele powodów zmęczenia spowodowanego chorobą Fabry'ego. Trwający ból, stan zapalny i depresja prawdopodobnie odgrywają rolę. Problemy żołądkowe, takie jak biegunka, również mogą pozbawić Cię energii. Możesz też czuć się zmęczony po ćwiczeniach lub jeśli nie śpisz zbyt dobrze.

Chociaż nie ma lekarstwa na chorobę Fabry'ego, leczenie może pomóc w opanowaniu objawów i zmniejszeniu zmęczenia. Lekarz może podać enzymatyczną terapię zastępczą (ERT) lub doustny lek o nazwie migalastat (Galafold), który może pomóc w lepszej pracy własnego enzymu. Są one ukierunkowane na główną przyczynę Twoich objawów. Jest jeszcze jeden, który obecnie czeka na zatwierdzenie przez FDA.

To może potrwać kilka miesięcy dla tych zabiegów do pracy. Nawet jeśli twoja choroba Fabry'ego jest pod kontrolą, nadal możesz być naprawdę zmęczony od czasu do czasu. Ale te wskazówki mogą pomóc:

Utrzymuj ciało w chłodzie

Choroba Fabry'ego może wpływać na nerwy, które uruchamiają gruczoły potowe. Możesz nie pocić się zbyt mocno lub wcale. Możesz przegrzewać się w gorących temperaturach lub podczas ćwiczeń. Będziesz bardzo zmęczony, gdy system chłodzenia twojego ciała nie działa. Z drugiej strony, Twoje zmęczenie może się pogłębić, jeśli nie będziesz w ogóle aktywny.

Niezależnie od tego, czy jesteś w letnim upale, czy na siłowni, niektóre sposoby na utrzymanie chłodu to:

• Noś odzież chłodzącą, np. kamizelki, czapki lub opaski na szyję

• Pozostań w domu w gorące dni

• Ćwicz w klimatyzowanym pomieszczeniu

• Pij chłodną wodę podczas ćwiczeń

• Pływaj lub uprawiaj wodny aerobik w chłodnym basenie

• Miej przy sobie butelkę z rozpylaczem, aby móc spryskać twarz.

Zacznij spokojnie, jeśli dopiero zaczynasz ćwiczyć. W ten sposób masz mniejsze szanse na przegrzanie.

Przed rozpoczęciem nowych ćwiczeń porozmawiaj z lekarzem. Może on skierować Cię do fizykoterapeuty, który opracuje plan treningowy specjalnie dla Ciebie.

Dbaj o odpowiednią ilość snu

Możesz mieć problemy z zasypianiem lub utrzymaniem snu. Po przebudzeniu możesz nie czuć się wypoczęty. Może to prowadzić do nadmiernej senności w ciągu dnia (EDS). Jest to coś innego niż ogólne zmęczenie, ale możesz mieć obie te przypadłości jednocześnie.

Twój lekarz może skierować Cię do specjalisty, który może poszukać problemów ze snem. Może on sprawdzić, czy nie występuje obturacyjny bezdech senny, czyli problem z oddychaniem, który wpływa na Twój sen.

Odpoczynek w ciągu dnia jest w porządku, ale możesz chcieć ograniczyć drzemki w ciągu dnia. Możesz mieć problemy z zaśnięciem w nocy, jeśli za dużo drzemiesz w ciągu dnia.

Opanuj swój ból

Twoje ciało może być zmęczone, kiedy cały czas boli. Ból może również utrudniać sen.

Leczenie ERT lub migalastatem może pomóc w zmniejszeniu ciągłych lub nagłych bólów. Ale to może nie wystarczyć. Porozmawiaj z lekarzem o zmianie stylu życia i innych lekach, które mogą pomóc.

Skup się na swoim zdrowiu psychicznym

Stres może wykończyć każdego. Ale życie z chorobą Fabry'ego może zwiększyć szanse na depresję. Jest to związane ze zmęczeniem i sennością.

Badania pokazują, że możesz lepiej radzić sobie z objawami, gdy leczysz swoje problemy ze zdrowiem psychicznym. Twój lekarz może skierować cię do psychologa lub doradcy genetycznego, który wie o twoim stanie.

Aby poradzić sobie ze stresem, może on zasugerować, abyś spróbował:

• Medytacji mindfulness

• Leki, takie jak antydepresanty

• Terapia rozmowna

• Terapia poznawczo-behawioralna (CBT)?

• Techniki relaksacyjne

• Joga

Możesz poczuć się lepiej, jeśli porozmawiasz z kimś, kto przechodzi przez podobną sytuację. Więcej informacji można znaleźć na stronach internetowych Fabry Support & Information Group oraz National Fabry Disease Foundation.

Zachowaj energię

Możesz być zmęczony łatwiej niż twoi przyjaciele i rodzina. Powiedz "nie", kiedy musisz. Nie ma nic złego w oszczędzaniu sił na czas, kiedy będą one potrzebne.

Nie czuj, że musisz robić jeszcze więcej w "dobre" dni. Zmęczenie może się pogłębić, jeśli nie zachowasz odpowiedniego tempa.

Kiedy rozmawiać z lekarzem

Przynajmniej raz lub dwa razy w roku zgłoś się do swojego lekarza. Lekarze będą chcieli sprawdzić, jak dobrze pracują Twoje nerki i upewnić się, że leczenie spełnia swoje zadanie.

Umów się na wizytę wcześniej, jeśli zmęczenie pojawia się nagle lub pogarsza się. Lekarz może sprawdzić, czy nie występują inne choroby. Twoje objawy nie zawsze mogą być związane z chorobą Fabry'ego.