Zarządzanie wyzwaniami związanymi z chorobą Leśniowskiego-Crohna

Tina Aswani Omprakash, opowiedziana Stephanie Watson

W 2005 roku byłam świeżo po studiach i właśnie znalazłam najlepszą pracę na Wall Street. Moje życie powinno było być na szczycie. Ale wewnątrz czułem się o wiele starszy niż moje 21 lat.

Od około 8 roku życia miałem dziwne objawy - ból stawów i problemy z oczami, które nie miały oczywistej przyczyny. Teraz zaczęły się pojawiać również objawy trawienne. Miałam kwaśny refluks, a także wahałam się między zaparciami a biegunką.

Poszłam do lekarza pierwszego kontaktu, który wysłał mnie do specjalisty od chorób układu pokarmowego. W czerwcu 2006 roku zdiagnozowano u mnie wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Ponieważ choroba dotyczyła tylko jednej części okrężnicy, nie spełniała kryteriów choroby Leśniowskiego-Crohna, która może dotyczyć każdej części przewodu pokarmowego.

Working Myself Sick

Pracowałem pod dużym naciskiem, w ekstremalnych godzinach. Stres związany z pracą sprawiał, że coraz bardziej chorowałam.

Miałam ciągłą biegunkę. Krwawiłam. Jedynym sposobem na jedzenie była linia PICC w moim ramieniu. Na początku 2008 roku ważyłem już tylko 85 funtów.

Moja choroba rozwinęła się do tego stopnia, że potrzebowałem operacji. Bez niej istniało duże prawdopodobieństwo, że umrę. 4 lipca 2008 r. przeprowadzono operację usunięcia okrężnicy, co spowodowało, że na zewnątrz mojego ciała pojawił się worek stomijny, w którym gromadzone są odpady.

To było kilka ciężkich lat. Na mojej skórze zaczęły pojawiać się twarde narośla zwane guzkami. Miałem problemy z oczami i bóle stawów. Wszystko w moim ciele bolało. Pod koniec 2011 roku wytworzyła się u mnie pierwsza przetoka - nieprawidłowy tunel między odbytem a pochwą, spowodowany stanem zapalnym.

Mój lekarz powiedział mi, że uważają, iż mam chorobę Leśniowskiego-Crohna, a nie wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Przez następne cztery lata byłam na chirurgii. Powstało jeszcze kilka przetok. Jedna z nich była tak blisko mojego kręgosłupa, że groziła mi paraliżem.

Wiosną 2015 roku mój lekarz umieścił mnie w badaniu klinicznym nowego leku biologicznego. Jego działanie trwało kilka miesięcy, ale zamknął moją ostatnią przetokę i wprowadził mnie w remisję po raz pierwszy od 10 lat.

Kontynuacja

Postępowanie z chorobą Leśniowskiego-Crohna w podróży

W 2016 roku rozpoczęłam wolontariat w Crohn's & Colitis Foundation, współtworząc ich Grupę Wsparcia dla Kobiet. W ten sposób zostałam rzeczniczką. Przez te lata nauczyłem się wiele o mojej chorobie i jak ją zarządzać.

Jedną z najtrudniejszych rzeczy w życiu z Crohnem jest ciągła potrzeba wypróżnienia. Lekarze przepisali mi leki przeciwbiegunkowe, ale odkryłam też kilka sztuczek na własną rękę.

Odkryłem, że siedzenie na poduszce grzewczej lub w ciepłej kąpieli zapobiega skurczom mięśni, które wywołują u mnie tę nagłą potrzebę wypróżnienia. Kiedy jadę samochodem, siadam na poduszce, aby zapobiec tej potrzebie.

Inna rzecz , która pomogła jest głębokie oddychanie i medytacja. Musiałam zrobić wiele z tego, aby się uspokoić. Uważam, że ciągłe myślenie o mojej chorobie pogarsza sprawę. Skupienie się na czymś innym pomaga.

Przez długi czas miałam tak silny lęk łazienkowy, że nie wychodziłam z domu. Odkryłam, że mogę wyjść tak długo, jak długo będę pakować torbę na wypadek wypadków. Noszę pieluchę i zabieram ze sobą dodatkowe pieluchy i bieliznę. Noszę też chusteczki dla dzieci i krem zapobiegający podrażnieniom. Przed wyjściem lokalizuję najbliższą łazienkę w miejscu docelowym i przystanki po drodze.

Noszę też ze sobą przekąski. Ciągłe chodzenie do łazienki może sprawić, że poczujesz się głodny.

Czasami podróżuję na konferencje w całym kraju i za granicą. Pakuję wszystko, co może mi się przydać podczas wyjazdu. Ponieważ mam stomię, muszę mieć przy sobie wiele dodatkowych rzeczy. Upewniam się, że mam 2 tygodnie leków. Zawsze podwajam ilość, której normalnie potrzebuję na czas podróży. Nigdy nie wiesz kiedy możesz utknąć.

Noszę też list wyjaśniający, że mam urządzenie stomijne. To pomaga, gdy muszę przejść przez ochronę lotniska.

Odzyskanie zdrowia

Po dwudziestu operacjach i kilku doświadczeniach bliskich śmierci, w końcu udało mi się odzyskać jakieś pozory życia. Pracuję nad uzyskaniem tytułu magistra zdrowia publicznego.

Moja choroba Crohna wydaje się być w remisji. Chociaż moje zdrowie nadal nie jest idealne, jest o wiele lepiej niż było. Przez ostatnie 15 lat wiele się nauczyłam dzięki IBD. Przede wszystkim nauczyłem się, że nie można brać dnia życia - ani dnia zdrowia - za pewnik.