Spostrzeżenia na temat MG, choroby przewlekłej
Reviewed by Brunilda Nazario on 27 października 2021 .
Transkrypcja wideo
ASHLEY BROOKS: Kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano u mnie MG, studiowałam, aby zostać terapeutą oddechowym. Miałam więc pewne rozeznanie. Ale szybko zdałam sobie sprawę, że nikt inny nie wie o tej rzadkiej chorobie. Pomyślałam więc, że najlepszym sposobem na podniesienie świadomości, by mogli zrozumieć, jest założenie bloga. Mój blog Ashley's Anatomy dość głęboko traktuje o myasthenia gravis. Miałem dużo wolnego czasu, szpital, łóżko-ridden. Więc spędziłem dużo czasu dzieląc się moim doświadczeniem edukując ludzi, odpowiadając na pytania. Moje motto to Chronically navigating through life, bo to jest moja normalność, a ta wygląda inaczej dla każdego, kto ma do czynienia z chorobą przewlekłą. To zawsze niesamowite, kiedy loguję się do mediów społecznościowych, w większości przypadków są to wiadomości od innych ludzi. Mówimy o naszych terapiach i o tym, jaki był efekt uboczny, kiedy to robiłaś. To jest takie wnikliwe. Dostaję mnóstwo wiadomości z podziękowaniami lub ludzi, którzy po prostu mówią, że czują się widziani. A dla mnie to znaczy wszystko. Dlatego to robię, bo wiem, że ktoś to zobaczy i to mu pomoże. Produkty do pielęgnacji urody i wellness zawsze były częścią mnie. Pomyślałam, że nie ma lepszego sposobu, aby włączyć produkty kosmetyczne i wellness do programu Ashley's Anatomy. Ostatnio otworzyłam swój sklep ze świecami. To właśnie tam robię wszystkie moje świece dla mojego biznesu - świece astrologiczne. Podczas Myasthenia Gravis Awareness Month, mam specjalną świecę dla wszystkich moich MGers. Ludzie mogą kupić to na moim sklepie i wpływy idą do badań myasthenia gravis i właśnie podnoszą świadomość. Więc tak, to jest ironiczne , że byłem w szkole by zostać terapeutą oddechowym i miastenia gravis silnie dotyka twoich mięśni oddechowych. Zdecydowanie miałem doświadczenie spotkania i opiekowania się innymi pacjentami z MG. To bardzo upokarzające. Z całego serca rozumiem, jak to jest. Prowadzę również publiczne wystąpienia z innymi klinicystami i terapeutami w szpitalu, aby informować ich o miastenii gravis. Do kogoś nowo zdiagnozowanego, właśnie dosłownie weź to jeden krok na raz. Twoje normalne teraz będzie wyglądać nieco inaczej. Nazywam je modyfikatorami. Jesteś w stanie robić rzeczy, które kiedyś sprawiały ci przyjemność, ale może je zmodyfikować. Więc po prostu bądź delikatny ze sobą i po prostu zrozum, że nie jesteś sam. Tam są inni MGers tam na zewnątrz. Dbanie o swoje zdrowie psychiczne to numer 1 najwyższy priorytet, ponieważ jeśli twój umysł nie robi zbyt gorąco, twoje ciało na pewno podąża. Możesz często czuć się bardzo, bardzo samotny. Rozmowa o tym pozwoli ci przez to przejść. Opowiadaj się za sobą. Nie krępuj się rozmawiać z zespołem opieki, lekarzami i zadawać pytania. Nie unikaj robienia własnych badań, aby mieć pytania, które możesz zadać. Systemy wsparcia, chcę powiedzieć, że nie mówimy o tym wystarczająco często. Nie ma mowy, że byłbym tutaj kwitnący, będąc w prawidłowym stanie psychicznym, gdyby nie mój system wsparcia, który jest moja mama, shout out do mojej mamy, i moja siostra, bo jak powiedziałem, to robi różnicę, aby wiedzieć, że na koniec dnia, nie jestem robi to sam. Więc powiedziałbym, że znajdź swoich ludzi, znajdź swój zespół, swój zespół opieki i swoje zdrowie psychiczne, a będziesz nie do zatrzymania.
DOWIEDZ SIĘ WIĘCEJ
Innowacje
Najnowsze metody leczenia miastenii gravis
Mając do dyspozycji szeroki wybór leków, lekarze mogą obecnie leczyć prawie wszystkich chorych na tę chorobę, która wpływa na nerwy i mięśnie.
Moje doświadczenie
Jak wygląda codzienne życie z MG
Adwokatura
Spostrzeżenia na temat tego przewlekłego schorzenia
Expert View
Wsparcie i porady, które ułatwią Ci podróż
DOWIEDZ SIĘ WIĘCEJ
Adwokatura
Wobec nieprzewidywalnych dni
Marcia Lorimer, która żyje z MG od 65 lat, przedstawia pięć sposobów na to, jak stawić czoła tej chorobie. Nie przeszkodziło jej to w spełnieniu marzeń o rodzinie i karierze.
Widok eksperta
Wizyta u lekarza
Adwokatura
Zarządzanie wyzwaniami związanymi ze zdrowiem psychicznym
Moje doświadczenie
