Życie z kimś, kto ma narkolepsję

Michelle Heil, opowiedziana Keri Wiginton

Kiedy myślisz o narkolepsji, możesz wyobrazić sobie wujka wpadającego twarzą w obiad. Ale to nie jest tak naprawdę to, co to jest, przynajmniej nie dla mojego męża. Nie ma on katapleksji, więc nie traci kontroli nad mięśniami i nie upada.

Mike ma nadmierną senność w ciągu dnia, ale czasami jego objawy są subtelne. Możemy prowadzić rozmowy, w których wydaje się, że zwraca uwagę, ale całkowicie zasypia. Nie zdarza się to już tak często, ponieważ jego stan jest pod całkiem dobrą kontrolą. Chodzi do specjalisty od snu i ma naprawdę dobry system wsparcia. I bierze nowe leki, które działają na niego bardzo dobrze.

W tej chwili narkolepsja Mikesa nie ma na mnie większego wpływu. Ale nie zawsze tak było.

Something Wasn't Right

Mike i ja zaczęliśmy się spotykać w 2009 roku, ale wtedy nie wiedział, że ma narkolepsję. Diagnozę postawiono mu około rok później. Mike pracował w nocy, więc przez długi czas myśleliśmy, że to dlatego był tak zmęczony w ciągu dnia. Mimo to, jego problemy ze snem nie miały sensu.

W końcu stało się jasne, że Mike potrzebuje badania snu. Pewnej nocy stracił przytomność podczas jazdy do domu i wjechał na czyjeś podwórko. Nikomu nic się nie stało, a właściciele nie byli zbyt zdenerwowani. Ale to był sygnał ostrzegawczy. Coś było nie tak i Mike naprawdę musiał się z kimś spotkać.

Proces diagnozy był na początku frustrujący. Mike nie lubi prosić o pomoc i ciężko było patrzeć, jak przechodzi przez te wszystkie testy, nie wiedząc, co się dzieje. Ale kiedy dowiedziałam się, że Mike ma narkolepsję, poczułam się lepiej. Poznałam przyczynę jego senności. Nie był zmęczony tylko dlatego, że zbyt długo przebywał z przyjaciółmi lub nie spał do późna.

To nie znaczy, że nigdy nie jestem sfrustrowany. Przyznaję, że bardzo łatwo jest mieć wrażenie, że twój partner używa narkolepsji, aby uniknąć pewnych rzeczy. Na przykład, jeśli chcę, żeby Mike pomógł w domu - np. pozmywał naczynia - to nagle, hes tak zmęczony, że nie może wstać z krzesła. Ale za to ma przypływ energii, jeśli jego przyjaciele chcą, żeby wyszedł. Niekoniecznie to prawda, że Mike używa narkolepsji jako wymówki, ale czasem tak się czuje.

Kontynuacja

Trudne dostosowania

Minęło trochę czasu, zanim Mike znalazł lek, który mu pomógł. Podczas tych poszukiwań nie było dla niego bezpieczne samodzielne prowadzenie samochodu. Ponieważ pracujemy w tej samej firmie, mogłem podwozić nas obu do pracy. Ale to oznaczało, że musiałam zmienić harmonogram, który bardzo lubiłam. Nie było to dla mnie łatwe, częściowo dlatego, że straciłam część mojego prywatnego czasu. Kocham mojego męża, ale kiedy jesteś przy swoim partnerze 24/7, może to być trochę denerwujące.

Przez pierwsze kilka lat po jego diagnozie wydawało się, że nasze życie kręci się wokół jego snu - upewniając się, że może zasnąć i pozostać w stanie snu. Jedną z dobrych rzeczy jest to, że jestem trochę bezsenny, ale chodziłem na palcach po domu, żeby nic mu nie przeszkadzało.

Kiedyś musiałam też budzić go po jego leki. Z jego pierwszym lekiem na narkolepsję, bierzesz jedną dawkę przed pójściem do łóżka i drugą trochę później. On nie zawsze słyszał swój alarm, więc musiałem ustawić swój. Hed poszedł spać, a ja poszedłem oglądać telewizję. Potem wracałem i budziłem go na drugą dawkę, co mogło być szokujące.

W większości przypadków, kiedy budzisz kogoś z narkolepsją, wyciągasz go z bardzo żywego snu. Dla Mike'a są to zazwyczaj koszmary. Jest bardzo zaskoczony i wydaje się być gotowy do walki, niezależnie od tego, jak długo spał.

Mike również dużo się rusza, kiedy śni. Już wcześniej przypadkowo uderzył mnie w twarz. Oczywiście nie wie, że to robi i czuje się z tym źle. Mówi mi, że w większości swoich snów próbuje mnie chronić.

Mieszkamy razem od 10 lat, ale zaczęliśmy spać w różnych pokojach około 5 lub 6 lat temu. Na początku zrobiłam to, żeby zająć się naszym chorym psem. Ale odkryłem, że to działa dla obu naszych harmonogramów snu. Plus, to znaczy, że mogę przytulić się na kanapie z naszymi pięcioma kotami i naszym nowym szczeniakiem. Budzą Mike'a, kiedy śpią w łóżku.

Continued

Poruszanie się po naszym życiu społecznym

Zawsze odwożę nas do domu, kiedy wychodzimy razem, ale ja lubię zostawać w domu o wiele bardziej niż Mike. Więc mamy zasadę - o której wiedzą wszyscy jego przyjaciele - że nie może jechać do domu, jeśli planuje wypić więcej niż jednego drinka. To dlatego, że alkohol pogarsza jego narkolepsję. Pisze też do mnie SMS-y, gdy gdzieś wychodzi lub gdy jest w drodze do domu. W ten sposób wiem, jak długo powinien czekać na powrót.

Staram się dać mu jak najwięcej wolności i autonomii. Ale ustalamy te granice, ponieważ martwię się o niego, kiedy nie jesteśmy razem, nawet jeśli jego leki działają naprawdę dobrze. To dlatego, że pewnego razu zapomniał mi powiedzieć, że ucina sobie drzemkę przed jazdą do domu. Spanikowałam, kiedy nie mogłam się z nim skontaktować.

Na szczęście, on całkowicie rozumie, że Im przerażony kiedy dont znać gdzie on jest. To pomaga nam znaleźć odpowiednią równowagę.

A New Understanding

Niedawno dowiedziałem się, że mam stwardnienie rozsiane. Myślę, że narkolepsja Mikesa pomaga mu zrozumieć, przez co przechodzę, i vice versa. I mamy tendencję do uzyskania przytłoczenia w przeciwnych czasach. Więc kiedy Im przy moim punkcie załamania, on może pomóc utrzymać mnie przy zdrowych zmysłach. Ja robię to samo dla niego.

Dodatkowo, po mojej diagnozie, rozumiem dlaczego był zdenerwowany, że ludzie zawsze myśleli, że jest leniwy. Jestem zmęczona cały czas i teraz to ma sens.

On też namawia mnie by sięgnąć do innych , którzy mają stwardnienie rozsiane. Kiedy on dowiedział się , że on miał narkolepsję, to było jak on był na wyspie sam. Raz on dostał więcej zaangażowany w jego sieci wsparcia , to całkowicie zmieniło jego perspektywę i jak on poradził sobie rzeczy. To imponujące, że nie pozwala, by choroba zawładnęła nim. On po prostu jest osobą z narkolepsją - nie jest narkoleptykiem.

Ale dotarcie do tego miejsca zajęło trochę czasu.

Michelle Heil, lat 38, i Mike Heil, lat 34, mieszkają w pobliżu Mesa, AZ, ze swoim psem i pięcioma kotami. Pracują w finansach i są orędownikami rzadkich chorób. Mike prowadzi wirtualną grupę wsparcia dla osób cierpiących na narkolepsję. Można ją znaleźć na Twitterze w pierwszą sobotę miesiąca pod hashtagiem #nchat.