Zwolenniczka narkolepsji Julie Flygare dzieli się tym, jak rozpowszechnia informacje, aby pomóc innym osobom cierpiącym na tę chorobę.
Narkolepsja: Nadaj swojemu doświadczeniu imię
Julie Flygare, w rozmowie z Stephanie Watson
Moja senność zaczęła się prawdopodobnie w 2003 roku, kiedy byłam studentką na Uniwersytecie Browna. Potraktowałam to jako produkt uboczny intensywnej nauki i sportu, ale osłabienie mięśni, które pojawiło się kilka lat później, nie było tak łatwe do odrzucenia.
Byłem już wtedy studentem prawa w Boston College. Kiedy się śmiałem, moje kolana uginały się, jakby ktoś je szturchał od tyłu. Przez jakiś czas nikt poza mną nie zauważył, że to się dzieje. Ale wyboczenie osiągnęło taki poziom, że zacząłem się przewracać. Potem zaczęło się to dziać z innymi emocjami, takimi jak irytacja, zaskoczenie i strach. Stało się to również trudniejsze do ukrycia.
Pamiętam, jak oglądałem Saturday Night Live w bibliotece szkoły prawniczej z kilkoma przyjaciółmi. Kiedy się śmiałam, przewróciłam się do przodu, a moja klatka piersiowa uderzyła w leżankę przede mną. Mój przyjaciel powiedział: "To wygląda dość źle". W domu, kiedy moi rodzice zobaczyli, jak moje kolana ustępują, a głowa spada do przodu jak po whiplashu, byli jak: "O mój Boże, Julie, to dziwne".
Wraz z osłabieniem mięśni, miałam inne niezwykłe doświadczenia w nocy. Pewnej nocy obudziłam się, słysząc włamywacza włamującego się do mojego pokoju i zobaczyłam mężczyznę sięgającego po moją szyję - ale byłam całkowicie zamrożona, nie mogąc mówić ani uciec. Byłam przerażona, ale później zdałam sobie sprawę, że nie było żadnych śladów włamania. Podobni niemile widziani goście nadal budzili mnie w nocy, tylko po to, by zniknąć kilka sekund później.
Szukanie odpowiedzi
W końcu musiałem przestać szukać wymówek dla moich objawów. Pewnego dnia nie mogłem sobie przypomnieć 15-minutowej drogi do szkoły. Znalazłem się na parkingu nie mając pojęcia jak się tam dostałem. I to po pełnych 10 godzinach snu poprzedniej nocy. Pomyślałem, że mogę mieć jakieś zaburzenia snu.
Widziałem kilku lekarzy podczas mojego pierwszego roku studiów prawniczych. Kiedy wyjaśniłem jednemu, że miałem problemy z prowadzeniem samochodu, odpowiedziała: "Cóż, ja też czasami jestem zmęczony, kiedy prowadzę". Kiedy powiedziałem jej o tym, że moje kolana się uginają, kiedy się śmieję, powiedziała mi, że to coś, do czego będę musiał się po prostu przyzwyczaić.
Continued
Na szczęście zdarzyło mi się odwiedzić terapeutę sportowego w sprawie problemu z kolanem związanego z bieganiem. Zapytała, czy moje kolana kiedykolwiek się uginały. Powiedziałem jej, że tak, co dziwne, kiedy się śmieję. Powiedziała, że już o tym słyszała. Potem zapisała słowo: katapleksja.
Wróciłem do domu i wygooglowałem to słowo. Zobaczyłem, że to forma osłabienia mięśni wywołana przez emocje takie jak śmiech. I to dotyczyło tylko ludzi z narkolepsją. Dowiedziałem się, że moi nocni goście mogą być również objawami narkolepsji zwanymi halucynacjami hipnagogicznymi i paraliżem sennym. Kilka minut do mojego czytania, zdałem sobie sprawę, że miałem wszystkie objawy narkolepsji typu 1 z katapleksją.
Narkolepsja to nie żart
Spędziłem ostatnie 10 lat, mówiąc o narkolepsji na konferencjach. W tym czasie słyszałem już chyba każdy żart. Kiedy mówię komuś: "Będę mówił na konferencji o moim doświadczeniu z narkolepsją", więcej razy niż mogę sobie przypomnieć, odpowiedź brzmi: "Cóż, nie usypiaj ich!". Jedna kobieta na konferencji wybuchła śmiechem, kiedy powiedziałem jej, jaki temat chcę omówić.
Odpowiedzi takie jak te nie mają być krzywdzące. Wynikają one z braku wiedzy. Zanim zostałam zdiagnozowana, też nie miałam wiedzy. Myślałam też, że to żart.
Ale fakt, że narkolepsja jest tak napiętnowana, nie jest powodem do śmiechu. Badania pokazują, że młodzi dorośli z narkolepsją odczuwają podobny poziom stygmatyzacji jak osoby z HIV. Niedokładne hollywoodzkie obrazy, takie jak Carol w filmie Deuce Bigalow: Male Gigolo, która zasypia podczas gry w kręgle, czy narkoleptyczny Argentyńczyk, który mdleje podczas wchodzenia po schodach w filmie Moulin Rouge, mają ogromny wpływ na kształtowanie postrzegania tego schorzenia przez ludzi.
Narkolepsja to choroba neurologiczna, która jest tak samo poważna jak stwardnienie rozsiane, epilepsja czy choroba Parkinsona. Jednak nasze społeczeństwo postrzega ją jako żart. Albo dokonuje szerokich uogólnień na jej temat. Niektórzy uważają, że zasypiasz tu i tam i nie ma to większego wpływu na twoje życie, podczas gdy inni sądzą, że nie możesz mieć żadnej pracy ani życia, ponieważ ciągle zasypiasz.
Kontynuacja
Nawet moi przyjaciele, którzy szczerze chcieli się przejąć moją sytuacją, nie do końca to rozumieli. Kiedy już zostałam zdiagnozowana, pojawiło się uczucie: "Teraz będziesz brała leki i będzie lepiej, prawda?". Ale to nie jest tak, że machasz różdżką, czujesz się zupełnie lepiej i wracasz do swojego normalnego życia. Zarządzanie narkolepsją wymaga wiele czasu i wysiłku, tak jak w przypadku każdej innej choroby przewlekłej.
Niewłaściwe postrzeganie i napiętnowanie były dla mnie istotnymi elementami tego doświadczenia. Izolacja i niezrozumienie, jakie odczuwałem w związku z narkolepsją, napędzały mnie do wszystkiego, co robiłem przez ostatnią dekadę - od moich wystąpień na całym świecie po rolę prezesa i dyrektora generalnego organizacji non-profit Project Sleep z siedzibą w Los Angeles, którą założyłem, aby zwiększyć świadomość na temat zdrowia i zaburzeń snu. To było duże wyzwanie komunikacyjne, z którym próbowałam się zmierzyć, ale zmiana błędnych przekonań to wyzwanie, które uwielbiam.
Wyrównanie rachunków
Jednym z głównych sposobów, w jaki starałem się uporać z nieporozumieniami dotyczącymi narkolepsji, było napisanie pamiętnika Wide Awake and Dreaming. Teraz szkolę innych ludzi, aby dzielili się swoimi historiami w ramach programu Project Sleep's Rising Voices of Narcolepsy.
Fakty i liczby są wspaniałe, ale nie uderzają w ludzi tak, jak opowieści. Zachęcam osoby cierpiące na narkolepsję do podzielenia się swoją historią, jeśli jest ona dla nich odpowiednia. Kiedy ludzie są gotowi poświęcić się i ujawnić, pozwala to naszej społeczności na popchnięcie igły do przodu, aby ludzie nie myśleli, że to żart.
Kiedy opowiadasz swoją historię, polecam zilustrowanie jej konkretnymi przykładami, takimi jak uczucie, gdy kolana się uginają lub jazda do szkoły i niepamiętanie, jak się tam dostałeś. To pomaga ludziom zrozumieć, że ten stan nie dotyczy tylko zasypiania. Opisanie wpływu objawów na pacjenta może pomóc innym zrozumieć, że senność może być trudna do wykrycia i że katapleksja, halucynacje hipnagogiczne i paraliż senny istnieją.
Możesz również poprosić bliskich, aby przychodzili z Tobą na wizyty lekarskie. To może pomóc im usłyszeć od kogoś innego niż osoba z narkolepsją. Pójście na spotkanie, przeczytanie książki lub udział w konferencji pozwala im się edukować. Udział w konferencji Narcolepsy Network miał ogromny wpływ na mojego ojca. Słysząc, jak inni ludzie mówią o narkolepsji, uświadomił sobie, jak poważna może być to choroba.
Kontynuacja
Jako początek rozmowy, możesz zachęcić swoich przyjaciół i rodzinę do przeczytania książki lub artykułu o doświadczeniach kogoś, kto żyje z narkolepsją. Mogą oni następnie wykorzystać tę historię do zadawania pytań typu: "Oto czego dowiedziałem się o narkolepsji. Jak to się ma do twoich doświadczeń?". Przeczytanie mojej książki pomogło moim własnym przyjaciołom i rodzinie zrozumieć, przez co przechodziłem.
Istnieje wiele innych sposobów, aby zarówno osoby cierpiące na narkolepsję, jak i ich bliscy zaangażowali się w akcję - na przykład przekazując darowiznę na rzecz zbiórki pieniędzy lub dzieląc się swoją historią z członkami Kongresu. Światowy Dzień Narkolepsji (22 września) jest świetną okazją do zaangażowania się na wiele różnych sposobów, czy to poprzez zamieszczenie wiadomości w mediach społecznościowych, czy zakup koszulki. Moja siostra zamieściła zdjęcie swojego kota i znak Światowego Dnia Narkolepsji. To znaczyło dla mnie wszystko, że zaangażowała się w ten sposób.
