Dr Luis E. Ortiz, lekarz dziecięcy specjalizujący się w medycynie snu oraz przewodniczący konferencji i badań w ramach Narcolepsy Network, również ma narkolepsję. Poznaj rutynę, która pomaga mu przetrwać dzień.
Narkolepsja: A Day in the Life
Luis Ortiz, MD, opowiedział Hope Cristol
Jak większość ludzi z narkolepsją, mam dobre i złe dni. Dla mnie dobry dzień zaczyna się od wstania z łóżka tak szybko, jak to możliwe. Jeśli zacznę myśleć o moim dniu, kiedy jestem w łóżku, mogę ponownie zasnąć. Od razu biorę leki stymulujące i staram się iść pobiegać. Potem idę do pracy w Johns Hopkins All Childrens Hospital w St. Petersburgu, FL. Praktykuję medycynę snu dla pacjentów od noworodka do 21 roku życia. Czytam badania snu rano, widzę pacjentów po południu i jestem w domu o 6 rano, czując się całkiem dobrze.
W złym dniu, jestem wlokący się. Dla kogoś z zewnątrz mogę wyglądać normalnie. Ale wewnątrz, używam całej mojej siły woli, aby utrzymać moje oczy otwarte - szczególnie, gdy wykonuję zadania w pracy, które nie są bardzo ekscytujące, jak pisanie na maszynie. W tym momencie muszę zdecydować, czy przeć, czy zatrzymać się i zdrzemnąć. Kiedy pozwalam sobie na przerwę, zamykam drzwi do biura, biorę poduszkę i śpię na podłodze przez około 15-20 minut. Osoba cierpiąca na narkolepsję naprawdę nie potrzebuje wiele, by się naładować, chociaż godzinę lub dwie później możesz znów poczuć się, jakbyś nie spał od kilku dni.
Dziś rozumiem, co muszę zrobić, aby zachować kontrolę nad swoją sennością. Nie było tak w okresie dorastania.
Lata do diagnozy
Zawsze byłem sennym dzieckiem. W piątej lub szóstej klasie zacząłem zasypiać w szkole. W wieku nastoletnim, czasami zasypiałem rozmawiając z ludźmi. Rodzice zabierali mnie do wielu lekarzy, ale rada była zawsze taka sama: chodzić wcześniej spać, ograniczyć słodkie jedzenie. Więc, byłem po prostu pozostawiony wiszące z tym nadmiernej senności w ciągu dnia przez całą szkołę średnią i dobry kawałek college'u.
Kiedy miałem oblać trzeci rok studiów, musiałem coś zrobić. Zawsze chciałem zostać lekarzem i musiałem mieć dobre oceny, żeby pójść do szkoły medycznej. Jak wielu innych ludzi z narkolepsją, nie poszedłem do lekarza. Obwiniałem się, że jestem leniwy lub brakuje mi motywacji do zrobienia tego, co powinienem zrobić. Zamiast tego wziąłem kurs, który, jak miałem nadzieję, mógł podnieść mój GPA. Był to kurs z psychologii anormalnej.
Continued
W podręczniku do niej był rozdział o zaburzeniach snu. Każde z nich zawierało mały opis osoby, która miała dane zaburzenie. Kiedy dotarłam do części o kobiecie z hipersomnią, pomyślałam, że to moja historia. Miałam dokładnie takie same objawy: ciągłe uczucie senności bez względu na to, ile spałam, zasypianie w spokojnych sytuacjach, ograniczanie się przez senność. Poszłam do mojego lekarza uniwersyteckiego, a on skierował mnie do specjalisty od snu.
Po całonocnym badaniu snu, badaniu dziennym zwanym Wielokrotnym Testem Latencji Sennej oraz po przeglądzie wszystkich moich objawów, otrzymałem diagnozę: narkolepsja typu 1 z katapleksją. Katapleksja to tymczasowa utrata kontroli nad mięśniami wywołana przez nagłe, silne emocje. W moim przypadku kolana mogą się ugiąć pod wpływem nagłych, silnych emocji, np. gdy śmieję się naprawdę mocno lub gdy jestem zaskoczony.
Gdyby jakikolwiek lekarz wcześniej w moim życiu skierował mnie do specjalisty od snu, zostałbym zdiagnozowany dużo wcześniej.
Więcej niż senność
Narkolepsja wpływa na relacje międzyludzkie i interakcje, ponieważ kiedy jesteś tak senny, nigdy nie jesteś w 100% świadomy tego, co się dzieje. Jako dziecko, nastolatek, a nawet młody dorosły w college'u, często wkładałem nogę w usta. Nie mogłem odczytać sytuacji społecznej na tyle dobrze, by nie powiedzieć niewłaściwej rzeczy.
Myślę, że teraz potrafię o wiele lepiej odczytywać ludzi. Leki i ćwiczenia pomagają mi kontrolować objawy, ale znalezienie odpowiedniego schematu było długą podróżą. Od czasu diagnozy przeszedłem przez około osiem leków, które pomagają kontrolować zarówno narkolepsję, jak i łagodne objawy katapleksji.
Musiałam również dostosować swoje oczekiwania zawodowe. Na studiach medycznych początkowo chciałem zająć się jakąś dziedziną chirurgii, na przykład ortopedią. Nie zdawałem sobie jednak sprawy, jak bardzo narkolepsja wpłynie na moje życie. Pracując z tą niepełnosprawnością, musiałem zastanowić się, co zapewni mi najlepsze możliwe życie, a także pomoże największej liczbie osób. Musiałem pogodzić się z faktem, że operacja nie będzie tym rozwiązaniem.
Kontynuacja
Uczyć się, aby przetrwać
Kiedy już zaakceptowałem, że nie będę chirurgiem, rozpocząłem rezydenturę z zakresu chorób wewnętrznych i pediatrii, ponieważ podobał mi się szeroki zakres przypadków medycznych, opieka nad ludźmi i wykorzystywanie wiedzy do pomagania im. Ale gdy dowiedziałem się więcej o narkolepsji, aby zadbać o siebie, to rozlało się na naukę o innych zaburzeniach snu. Stałam się osobą kontaktową dla innych rezydentów, którzy mieli pytania dotyczące zaburzeń snu lub badań snu.
Pod koniec rezydentury wiedziałem, że chcę zajmować się medycyną snu. Odbyłam staż z pulmonologii dziecięcej, a następnie staż z medycyny snu. Obecnie zajmuję się medycyną snu wyłącznie w odniesieniu do dzieci. Medycyna snu to satysfakcjonująca kariera, ponieważ nie tylko jest ściśle związana z moim życiem, ale także obejmuje tak wiele dziedzin medycyny. Nie mógłbym sobie wyobrazić robienia czegoś innego.
Jestem również w zarządzie organizacji wspierającej Narcolepsy Network (narcolepsynetwork.org). Prowadzimy internetową grupę wsparcia, zapewniamy wsparcie lokalne, dostarczamy materiały edukacyjne i organizujemy konferencje. Możliwość zapewnienia wsparcia innym osobom cierpiącym na narkolepsję jest dla mnie bardzo satysfakcjonująca, ponieważ przez pewien czas musiałam radzić sobie sama. Chociaż podróż każdego z nas z narkolepsją jest inna, to przy odpowiednim wsparciu narkolepsja nie powinna przeszkadzać w prowadzeniu pełnego życia.
