Studentka college'u i zawodniczka podnoszenia ciężarów z narkolepsją dzieli się najbardziej frustrującymi błędnymi przekonaniami, które słyszy.
Co ludzie nie rozumieją o narkolepsji
Amanda Myers, w rozmowie ze Stephanie Watson
Byłam jednym z tych dzieci, które miały 20-letni plan. Chciałem zostać adwokatem praw obywatelskich - bronić tych, którzy nie mają głosu. Ale kiedy moja babcia zachorowała i rodzina potrzebowała pieniędzy na czesne, żeby opłacić jej opiekę, porzuciłam studia w Alabamie, wróciłam do domu na Florydzie i dostałam pełnoetatową pracę jako barmanka w country clubie.
Miałem wtedy 19 lub 20 lat. Wtedy zacząłem się bardzo męczyć. Ciężko było mi zasnąć, kiedy wracałem z pracy. Przyjaciele zbyli moje zmartwienia. "Pracujesz na dłuższych zmianach", powiedzieli. "Każdy byłby zmęczony".
Moi rodzice uważali, że stres mnie dopada. W tym czasie trenowałem również podnoszenie ciężarów. Mój ojczym powiedział: "Musisz zdjąć kilka rzeczy ze swojego talerza".
Więc zrobiłem to. Dostosowałem mój harmonogram pracy i zmniejszyłem liczbę zmian. Próbowałem pić mniej kawy, potem więcej. Nic nie zmieniło się na lepsze. W rzeczywistości, moja senność się pogorszyła. Byłem jak zombie.
Asleep at the Wheel
Doszło do tego, że nie mogłem prowadzić w ciągu dnia bez zasypiania. Raz lub dwa razy w tygodniu budziłem się na poboczu drogi. Często budził mnie dźwięk klaksonów, bo zjechałem na pobocze.
Wtedy zaczynały się halucynacje. Widziałem mojego psa biegnącego przez drogę i skręcałem, żeby go ominąć. Małe zielone ludziki z filmu Toy Story pojawiały się cały czas.
Moja chwila zastanowienia nadeszła, kiedy skręciłem, gdy zasnąłem za kierownicą i prawie uderzyłem w bok wiaduktu. Sama myśl o tym, że mógłbym spaść z tego mostu uświadomiła mi, że to nie było w porządku. Muszę iść do lekarza.
Continued
"Może to narkolepsja"
Kiedy lekarz wysłuchał moich objawów i zasugerował: "Może to narkolepsja", po raz pierwszy poza filmami usłyszałem to określenie. Musiałem odwiedzić dwóch innych lekarzy i zrobić badanie snu, aby potwierdzić moją diagnozę. Trzeci lekarz wprowadził mi do planu leczenia leki stymulujące i regularne drzemki.
Po dwóch latach od postawienia diagnozy nauczyłam się, że leczenie narkolepsji jest jak taniec. Nawet jeśli moje leczenie działa teraz, w pełni spodziewam się, że będę musiał dostosować się do niego w miarę rozwoju mojego organizmu.
Ale na razie radzę sobie dobrze. To jest bezpieczne dla mnie by prowadzić samochód znów. Jestem silniejszy niż byłem w ciągu 5 lat i jestem w stanie podnieść wagę konkurencyjnie. Moje szanse na zdobycie tytułu krajowego wyglądają całkiem dobrze.
Narkolepsja nie jest tym, czym myślisz
Zawsze byłem dość otwarty na temat mojej diagnozy. Kiedy mówię ludziom, że mam narkolepsję, zawsze spodziewam się komentarza, który zrani moje uczucia, ponieważ zdarzyło się to już tak wiele razy.
Pierwszą rzeczą, którą ludzie mówią, jest "Więc zawsze zasypiasz, kiedykolwiek?". Nie do końca. Choć może się wydawać, że osoby z narkolepsją stale zasypiają, jak to widać w filmach, to tak naprawdę nasze ciała nie potrafią regulować cyklu sen-budzenie. W rzeczywistości osoby z narkolepsją mają problemy z zasypianiem w nocy.
Inną rzeczą, którą ludzie mi mówią, jest: "Powinnaś czuć się szczęśliwa. Chciałbym móc się zdrzemnąć, kiedy tylko chcę". Nie rozumieją, że ja nie chcę się zdrzemnąć. Drzemki zabierają mnie. To nie jest wybór. To walka całego ciała, żeby nie zasnąć, a moje ciało mówi mi: "Nie, teraz idziesz spać". Prawdopodobnie najtrudniejszą rzeczą dla mnie jest to, że kiedy masz niewidzialną chorobę, taką jak narkolepsja, ludzie nie wierzą, że to prawdziwy stan.
Niektóre z komentarzy, które dostaję są raniące. Studiuję, aby zostać weterynarzem, a kiedy powiedziałem jednemu z moich kolegów z klasy, że mam narkolepsję, powiedział: "Jak możesz oczekiwać, że ktoś pozwoli ci pracować przy swoich zwierzętach, skoro coś jest z tobą nie tak?".
Kontynuacja
Jednym z największych błędnych przekonań jest to, że jesteśmy zahukani. Nie uważam siebie za osobę w jakikolwiek sposób utrudnioną. Szczerze mówiąc, uważam, że moja narkolepsja jest najfajniejszą rzeczą w moim życiu. Myślę, że kiedy zaczniemy destygmatyzować ideę narkolepsji i powiemy ludziom, czym ona jest, wtedy może nie będą się tak bać tego słowa.
Niektórzy ludzie uważają, że narkolepsja to naprawdę rzadka choroba. Nie jest rzadka; jest tylko źle rozumiana. Nie wiemy o niej zbyt wiele, ale istnieje. Kiedy rozmawiam z ludźmi, mówią: "Wow, nigdy nie spotkałem nikogo z narkolepsją". Myślę: "Tak, prawdopodobnie masz. Tylko o tym nie wiesz".
Jak pomóc komuś, kogo kochasz
Jeśli ktoś z Twoich bliskich ma narkolepsję, nie omijaj tej rozmowy szerokim łukiem. Dla mnie bardziej niekomfortowe jest, gdy ktoś boi się ze mną o tym rozmawiać. Wolałbym, żeby zapytali mnie z góry: "Czy to oznacza, że nie mogę zaprosić cię na randkę?". "Czy to znaczy, że nie możemy oglądać filmów do północy?".
Pamiętaj, że osoby z narkolepsją mają dobre i złe dni. Sprawdzaj, co u nich słychać. Zapytaj: "Jak się czujesz?"
Niektóre dni czuję się jak gówno i trudno mi prowadzić rozmowy, wystawiać się na zewnątrz i robić wszystkie moje normalne rzeczy. To może wyglądać jakbym była leniwa, ale nie jestem. Są chwile, kiedy ludzie z narkolepsją nie będą chcieli uczestniczyć w czynnościach życiowych i to jest OK. Niech mają ten dzień, ale upewnij się, że po tym dniu, wracają do bycia każdym kawałkiem niepowstrzymanego.
