Poznaj historię osoby, która przez lata zmagała się z błędną diagnozą depresji i ADHD, zanim dowiedziała się, że przyczyną jej objawów jest narkolepsja.
Myślałem, że moja narkolepsja to coś innego
Matthew Horsnell, w rozmowie z Hallie Levine
Patrząc wstecz, prawdopodobnie miałem objawy narkolepsji w dzieciństwie. Moja mama żartowała, że mogę zasnąć wszędzie. Zawsze byłem w łóżku przed 20.00. Ale w gimnazjum, jakby pstryknął jakiś przełącznik światła i coś się zmieniło.
Musiałam się zwlec z łóżka i wejść pod prysznic. Spałam co najmniej 10 godzin, ale i tak zasypiałam podczas śniadania i 25-minutowej jazdy samochodem do szkoły. Udawało mi się przetrwać pierwszą i drugą lekcję, a potem okazywało się, że zasypiałem na krótkie okresy w ciągu dnia. Pamiętajmy, że to było gimnazjum - inne dzieci też to robiły, więc nie wydawało się to niczym niezwykłym.
Ale po szkole, kiedy moi przyjaciele spędzali czas razem, byłem tak zmęczony, że chciałem iść prosto do domu. Zasypiałam w samochodzie w drodze do domu lub zasypiałam podczas odrabiania lekcji. Z trudem udało mi się nie zasnąć podczas kolacji, a spać poszłam o 21.00.
Ten schemat trwał przez całą szkołę średnią. Ponieważ moje oceny nigdy nie spadały, moi rodzice nie zdawali sobie sprawy, że jest to problem. Nie widywałem się z przyjaciółmi w ciągu tygodnia, ale spędzałem z nimi weekendy. Jedyną różnicą było to, że oni chcieliby zostać do północy, a ja ledwo dotrwałam do 10.
Błędna diagnoza depresji
Zaczęłam chodzić do terapeuty, kiedy miałam 17 lat, aby pomóc mi uporać się z następstwami rozwodu moich rodziców. Często wspominałam o swoich problemach z zasypianiem, ale powiedziano mi, że to połączenie ADHD i depresji.
Podano mi lek na ADHD i antydepresant. To wystarczyło, aby zamaskować znaczące objawy, ale nadal miałam problemy, zwłaszcza gdy zaczęłam studia i mieszkałam w akademiku. Kiedy dałam znać mojemu terapeucie, powiedział mi, żebym po prostu więcej ćwiczyła, co nie miało sensu. Ćwiczyłem już przez około godzinę każdego dnia.
Jak moi rówieśnicy mogli wychodzić do 2 w nocy, potem wstawać o 6 rano, żeby iść na zajęcia i nie dostawać po tyłku jak ja? Byłem tutaj, dostając 10 godzin snu w nocy, a ja wciąż byłem wyczerpany.
Przez następne 7 lat widziałem czterech różnych psychiatrów, z których wszyscy mówili mi to samo: dużo spałem, bo miałem depresję. Dodawali kolejny antydepresant lub zmieniali jeden z leków, które brałem, ale nic się nie zmieniało.
Kontynuacja
Naciskanie na uzyskanie diagnozy
W wieku 25 lat sprawy osiągnęły punkt krytyczny. Rok wcześniej urodziłam pierwsze dziecko. Pracowałem 50 godzin tygodniowo jako kierownik sklepu z artykułami dla zwierząt, a kiedy wracałem do domu, nie miałem nic do zaoferowania mojej rodzinie. Zwalałem się do łóżka, a w weekendy spałem po 14-16 godzin na dobę. Moja mama ma bezdech senny, więc namówiła mnie na wizytę u specjalisty od snu, żeby sprawdzić, czy ja też go mam.
Kiedy poszedłem na spotkanie z lekarzem od snu, mogłem od razu powiedzieć, że to spotkanie będzie inne. On naprawdę słuchał tego, co miałem do powiedzenia i kazał mi wypełnić obszerny kwestionariusz. Zadał mi pytania, których nie miał wcześniej żaden inny dostawca usług medycznych: Czy często budziłem się w nocy? Czy miewam ataki bezsenności? Czy zauważyłam, że straciłam kontrolę nad mięśniami, kiedy się śmiałam, byłam zła lub podekscytowana?
Wtedy powiedział coś, co mnie oszołomiło. Uważał, że mam narkolepsję z katapleksją, czyli nagłe osłabienie mięśni wywołane przez emocje. Jest to stan często spotykany wśród osób z narkolepsją. Uważa się, że osoby z katapleksją mają niski poziom hormonu mózgowego oreksyny, który odgrywa kluczową rolę w naszym cyklu sen-budzenie.
Byłem tak oszołomiony, że na początku mu nie wierzyłem. W szkole średniej pracowałem w aptece i spotkałem cztery lub pięć osób z narkolepsją, które miały bardzo poważne objawy. W ogóle nie rozpoznałem w nich siebie. Wyglądali jakby ledwo mogli funkcjonować, podczas gdy ja pracowałam na pełen etat i wychowywałam dwójkę dzieci. Ale mój lekarz powiedział mi, że postawiłby swoją licencję, że mam to.
Zaplanował mnie na wielokrotny test latencji snu (MSLT), który ocenia senność w ciągu dnia poprzez pomiar, jak szybko zasypiasz i czy wchodzisz w sen REM. Osoby z narkolepsją zasypiają w ciągu około 8 minut i szybko przechodzą w sen REM - w ciągu 15 minut. Nie zdałem tego testu i otrzymałem oficjalną diagnozę: narkolepsja z katapleksją.
Kontynuując
Życie po diagnozie
Chciałbym móc powiedzieć, że życie zmieniło się magicznie po mojej diagnozie, ale tak nie było. 5 lat zajęło mi znalezienie odpowiedniego leku stymulującego, który by mi pomógł, i odpowiedniej dawki. W międzyczasie musiałam zrezygnować z marzeń o powrocie do szkoły, aby zostać fizykoterapeutką. Przyjrzałam się swojemu życiu i zdałam sobie sprawę, że nie poradzę sobie z pracą i byciem na zajęciach 40 godzin tygodniowo.
Kilka miesięcy po diagnozie złamałam nogę. Poślizgnęłam się podczas schodzenia po schodach, co wywołało u mnie katapleksję. Zwaliłem się na siebie w kupie i złamałem nogę w trzech miejscach. Byłem w gipsie przez 4 miesiące. W tym czasie zmusiłem się, by usiąść i na nowo zdefiniować, jak wygląda sukces. Zdecydowałem, że jako świeżo upieczony samotny ojciec trójki dzieci, moim priorytetem jest po prostu bycie ich tatą.
Bądź swoim własnym adwokatem
Mnie postawienie diagnozy zajęło 13 lat, ale uważam się za jednego z tych szczęśliwców. Znam osoby, które musiały czekać 30, a nawet 40 lat. Niestety, średnie opóźnienie diagnozy w przypadku narkolepsji wynosi 8 do 10 lat.
Niestety, większość lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej nie jest przeszkolona w zakresie rozpoznawania narkolepsji. Otrzymują oni bardzo mało szkoleń na temat zaburzeń snu podczas szkoły medycznej i rezydentury, co jest ironią losu, ponieważ wszyscy spędzamy około jednej trzeciej naszego życia śpiąc. Dlatego jeśli czujesz, że nie zajmują się Twoimi problemami ze snem, musisz udać się do specjalisty od snu. Zanim zostałem zdiagnozowany, wszyscy lekarze, których widziałem, zakładali, że śpię, ponieważ byłem w depresji. Mój doktor od snu był jedynym, który dostał , że to było odwrotne. Byłem w depresji, bo tak dużo spałem.
Prowadzę cotygodniowe grupy internetowe poświęcone narkolepsji i podkreślam, że członkowie muszą być swoimi własnymi adwokatami. Jeśli zamykasz się w sobie, gdy idziesz do lekarza, przyprowadź członka rodziny lub przyjaciela, który będzie Cię bronił.
Upewnij się, że specjalista od snu, do którego się udajesz, ma innych pacjentów z narkolepsją. I nie bój się pytać. Im lepsza będzie Twoja opieka medyczna, tym lepiej będziesz przygotowany do radzenia sobie z tym schorzeniem. Podzieliłem się swoją historią w przemówieniach do lekarzy i studentów farmacji, na przykład w nadziei, że pobudzi to większą świadomość i lepszą diagnostykę tych zaburzeń.
Wreszcie, po latach zmagań z diagnozą narkolepsji i katapleksji, nie pozwalam, by mnie definiowały. Podnoszę ciężary prawie tak długo, jak długo mam objawy. Każdego dnia decyduję się wstać i wyjść z łóżka, aby ćwiczyć i oddać się mojej społeczności. Mogę mieć jedną chorobę, która powoduje zaburzenia snu i jedną, która powoduje osłabienie mięśni, ale nadal mogę być silny. Z odpowiednim nastawieniem i wsparciem, narkolepsja nie musi skopać ci tyłka.
