Młoda zwolenniczka narkolepsji wyjaśnia, jak przejęła kontrolę nad swoim zdrowiem fizycznym i psychicznym.
Jak prowadzę zrównoważone życie z narkolepsją
Caroline Arnette, w rozmowie z Evanem Starkmanem
Miałam 14 lat, kiedy specjalista od snu zdiagnozował u mnie narkolepsję. Przez 3 lata czułam się cały czas wyczerpana i miało to ogromny wpływ na każdy aspekt mojego życia. Zanim zaczęłam mieć objawy, byłam bardzo aktywna, miałam wielu przyjaciół, uprawiałam sport i bawiłam się, uwielbiałam szkołę. Zdobywałam naprawdę dobre oceny.
Ale na początku szkoły średniej, a zwłaszcza w ósmej klasie, wszystko się posypało. Nigdy wcześniej nie miałam problemów ze zdrowiem psychicznym, ale miałam naprawdę straszne lęki i depresję. Zaczęłam odpychać wszystkich moich przyjaciół, a moje oceny zaczęły się obniżać. To, co kiedyś było bezwysiłkową "A", teraz było walczącą "B". Moja rodzina wiedziała, że mam straszne problemy ze snem. Nie wiedzieliśmy tylko, czy to był nastoletni gniew, czy coś innego - nie mieliśmy pojęcia. Poza tym, że dużo spałam, straciłam ochotę na cokolwiek, w tym na egzystencję.
Próbowałem popełnić samobójstwo. Wtedy moja rodzina i ja osiągnęliśmy punkt, w którym byliśmy jak: "OK. Te problemy zdrowotne nie znikną bez pomocy". Więc, zostałem skierowany do specjalisty od snu, mojego neurologa, i on zdiagnozował mnie z narkolepsją. Mogę z całą pewnością powiedzieć, że gdybym nie został zdiagnozowany, byłbym teraz martwy.
Ekstremalnie wysoka stawka
Zajęło to trochę czasu, ale leczenie stopniowo pomogło mi poczuć się znowu sobą. Leki złagodziły moje zmęczenie w ciągu dnia, pomogły mi lepiej spać w nocy i doprowadziły do mniejszej liczby ataków osłabienia mięśni lub paraliżu zwanego katapleksją, stanu, który dotyka niektórych ludzi z narkolepsją. Moje zdrowie psychiczne również uległo poprawie, kiedy zaczęłam leczyć zaburzenia snu.
Kiedy byłem wystarczająco stabilny - i spałem na tyle dobrze, że mogłem wziąć oddech i zastanowić się - pomyślałem: "To jest sytuacja życia i śmierci". Teraz, kiedy wiedziałem, że mam długoterminowy stan zdrowia, dało mi to kierunek, sposób działania. Pomyślałem, że może mógłbym pomóc komuś z narkolepsją szybciej się zdiagnozować, a nawet pomóc w ratowaniu życia.
Ciąg dalszy na stronie
Wiele osób nie wie, czym jest narkolepsja. Albo kiedy o niej myślą, myślą o tym, że ktoś zasypia w misce z zupą i wszyscy się śmieją. I chociaż to mi się zdarzyło i śmiałem się z tego, to jest to o wiele poważniejsze niż niektórzy myślą. Aby podnieść świadomość, rozmawiałam z każdym, od dzieci i młodych dorosłych, przez pielęgniarki w moim okręgu szkolnym, po wybranych urzędników na Kapitolu.
Dla mnie stawka jest niezwykle wysoka. Pewnego razu rozmawiałem z grupą innych młodych dorosłych, którzy mają narkolepsję. Przynajmniej połowa z nas powiedziała, że próbowała się zabić. I co najmniej dwie trzecie z tych osób powiedziało, że nigdy nie powiedziało o tym nikomu innemu. Czuję więc, że powinnam o tym głośno mówić. Jeśli dzięki temu ktoś poczuje się mniej samotny, to warto.
Narkolepsja z innymi chorobami
Niektóre osoby z narkolepsją mają również inne schorzenia. Na przykład, ja miałem paraliżujący lęk i depresję. I mam rówieśników w społeczności narkolepsji, którzy zmagają się z wagą i wysokim ciśnieniem krwi.
Spersonalizowana opieka medyczna jest bardzo ważna, zwłaszcza w przypadku przewlekłych problemów zdrowotnych. Nadciśnienie i otyłość nie występują w mojej rodzinie, ale problemy ze zdrowiem psychicznym tak. Dlatego mój lekarz skupił się bardziej na moim zdrowiu psychicznym. Zawsze, gdy mam z nim badania kontrolne, rozmawiamy o tym, jak sobie radzę, jak się czuję.
Czuję się świetnie. Jestem bardzo szczęśliwy i jestem bardzo szczęśliwy. To po prostu coś, na co warto zwracać uwagę, na wypadek gdyby coś stopniowo się zmieniało.
A Balancing Act
Oprócz leczenia, zmiana stylu życia pomaga mi utrzymać ryzyko zdrowotne na jak najniższym poziomie. Osoby cierpiące na długotrwałe schorzenia muszą być dwa razy bardziej czujne i pracować dwa razy ciężej niż osoby, które ich nie mają.
Bardzo potrzebuję harmonogramu, aby czuć się zdrowo. Jem więc posiłki mniej więcej o tej samej porze. Kładę się spać i budzę mniej więcej o tej samej porze. A ponieważ mam chroniczne zmęczenie jako część mojej narkolepsji, chodzę spać wcześnie.
Kontynuując
Jeśli mam zamiar spotkać się wieczorem z przyjaciółmi, spędzamy czas w miejscu blisko mojego domu lub u mnie w domu, żebym nie musiał prowadzić samochodu w nocy, kiedy jestem bardziej zmęczony. Więc po prostu muszę zrobić plany zgodnie z moim ciałem i moim harmonogramem snu.
Odżywiam się też zdrowo. Przeszłam przez okres, w którym nie jadłam dobrze, zarówno pod względem ilości, jak i jakości, i po prostu cały czas czułam się fatalnie.
Leczenie i zmiany w stylu życia pomagają mi czuć się jak najlepiej. Obecnie jestem całorocznym sportowcem - wioślarzem. Mam wielu przyjaciół zarówno w domu, jak i w szkole. Wróciła mi motywacja i pasja, osiągam też sukcesy w nauce. Więc jestem naprawdę szczęśliwy. Niefortunne jest to, że moja historia jest nietypowa. Mój sukces jest niezwykły.
Gdzie szukać pomocy
Strona internetowa National Institutes of Health zawiera dobre materiały na temat narkolepsji. Możesz również dowiedzieć się więcej poprzez Narcolepsy Network, krajową organizację non-profit, w której jestem wolontariuszem.
Narcolepsy Network posiada również wiele różnych grup wsparcia, w tym dla osób w różnym wieku. Mamy także godziny społeczne dla młodych dorosłych w wieku od 14 do 22 lat. Jeśli więc jesteś młodym dorosłym z narkolepsją i chcesz znaleźć społeczność rówieśników, to jest to świetne miejsce, aby zacząć. Narcolepsy Network ma inne programy oparte na społeczności, jeśli jesteś poza tym przedziałem wiekowym.
Jeśli masz myśli samobójcze, niezwykle ważne jest, aby natychmiast skontaktować się z kimkolwiek. Możesz zadzwonić na gorącą linię ds. zapobiegania samobójstwom lub zdrowia psychicznego. I nawet jeśli może to być niewygodne, możesz porozmawiać z rodziną lub bliskimi przyjaciółmi. Kluczem jest znalezienie systemu wsparcia i uzyskanie pomocy.
