Odkrycie, że ma się ZZSK, może przynieść wiele emocjonalnego bólu. Poznaj dwóch młodych mężczyzn, którzy znaleźli realne rozwiązania tego bólu.
Jak radzę sobie z bólem emocjonalnym związanym z ZZSK
Linda Rath
Zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa zwykle dotyka młodych ludzi w kwiecie wieku, kiedy są pełni nadziei, możliwości i planów. Zmaganie się z tą bolesną, wyniszczającą formą zapalenia stawów i jednoczesna próba znalezienia swojego miejsca w życiu może być zniechęcająca.
Jednak wiele osób z AS znalazło sposób na pogodzenie się z nową normalnością.
Byłem przerażony
Kiedy Ivan Schmidt był dzieckiem, miał problemy z poruszaniem się, które były tak poważne, że musiał używać kul i brać dostępne bez recepty środki przeciwbólowe, aby przetrwać dzień. Zaczął nawet praktykować medytację, aby spróbować się z tym pogodzić.
W wieku 21 lat, podczas nauki do egzaminu z pielęgniarstwa, Ivan rozpoznał objawy, które dręczyły go od tak dawna. Po wizycie u reumatologa odkrył, że ma ZZSK.
Niemal natychmiast zaczął się martwić o wybór zawodu.
Byłem przerażony, kiedy zatrudniono mnie jako pielęgniarza na ostrym dyżurze" - mówi Ivan. Bałem się, że w wyniku zaostrzenia choroby nie będę mógł pracować. Musiałem zrobić wszystko, co w mojej mocy, by odzyskać zdrowie za wszelką cenę, bo inaczej moje koszmary o tym, że w wieku 20 lat będę niepełnosprawny, prawdopodobnie się spełnią.
Zaczął chodzić do psychologa bólu - lekarza, który uczy technik radzenia sobie z bólem bez leków. Ivan próbował również terapii akceptacji i zaangażowania (ACT), która pomaga ludziom objąć swoje myśli i uczucia, zamiast z nimi walczyć lub ich unikać.
Chociaż poszedłem tylko na kilka sesji, pomogło mi to przezwyciężyć dekadę udręki psychicznej i depresji - mówi Ivan. Postanowiłem zaakceptować i być wdzięcznym za możliwość wzniesienia się ponad to i nadal być zadowolonym w życiu."
Ivan pamięta również lekcje, które wyniósł z lektury książki Viktora Frankla "Mans Search for Meaning". W książce tej Frankl omawia swój pobyt jako więzień w nazistowskich obozach koncentracyjnych, gdzie autor odnalazł sens poprzez godne przetrwanie tak trudnego okresu.
Z takim nastawieniem, kto z nas jest silniejszy i bardziej godny niż ci z przewlekłym bólem, mówi?
Ciąg dalszy
Ivans jest w remisji od 14 miesięcy. Dużą rolę odegrały również dieta, leki i ćwiczenia (uprawia jogę, podnosi ciężary i stara się spędzać co najmniej 75 minut tygodniowo).
Jestem bardzo wdzięczny za możliwość bycia produktywnym i odnoszenia sukcesów [jako pielęgniarz] - mówi. Jestem również bardzo wdzięczny AS w tym sensie, że zmusił mnie do nadania priorytetu mojemu zdrowiu psychicznemu i fizycznemu w tak młodym wieku.
Nadal odczuwam ból i sztywność" - mówi Ivan. Ale jestem zachwycony jakością życia, którą cieszę się bez niszczących objawów, które nękały mnie przez 10 lat.
W rzeczywistości czuje się tak dobrze, że przygotowuje się do sprawdzenia ważnego punktu na swojej liście.
Planuję wziąć rok lub dwa lata przerwy w pracy pielęgniarskiej i zrealizować swoje marzenie o przejechaniu na rowerze wszystkich kontynentów" - mówi Ivan.
Myślałem, że to wszystko moja wina
W 2013 roku Tristan Brown był wyróżniającym się studentem chemii. Ale tej wiosny zaczął odczuwać głębokie zmęczenie, którego nie potrafił wyjaśnić. Miał problemy z porannym wstawaniem i zaczął mieć zaległości w nauce.
Myślałem, że nie jestem wystarczająco zdyscyplinowany, mówi. Myślałem, że to wszystko moja wina.
Tristan dowiedział się, że ma formę ZZSK zwaną nieradiograficznym osiowym zapaleniem stawów (nr-AxSpA). Zarówno nr-AxSpA, jak i ZZSK powodują stan zapalny w kręgosłupie. W zaawansowanych przypadkach niektóre kości kręgosłupa (kręgi) mogą się ze sobą łączyć. Może to dotyczyć również innych stawów i części ciała, w tym oczu.
Rzecz w tym, że kiedy stan zapalny się pogarsza, mój mózg również zwalnia - mówi.
Studiowałem chemię i nie mogłem wykonać pracy w laboratorium, wyjaśnia. Musiałem za dużo stać i ciężko było mi poradzić sobie ze wszystkimi szklanymi naczyniami.
W końcu podjął trudną decyzję o porzuceniu szkoły.
Byłem ambitnym facetem, próbowałem zrobić karierę w chemii, która była moją pasją, mówi. Ciężko było to wszystko stracić, mówi.
Kontynuacja
Tristan postanowił otworzyć kolejne drzwi. Choć nie jest sportowcem, ćwiczenia stały się centralnym elementem jego życia. Zaczął rozciągać biodra i plecy oraz podnosić ciężary o średniej masie. Prawdziwą gwiazdą jego rutyny było urządzenie zwane płytą wibracyjną. Zmusza ono mięśnie do skurczu dziesiątki razy na sekundę. Ma to poprawić siłę i elastyczność, a także złagodzić ból. Tristan używa go przez 10 minut każdego ranka.
"Wibracje naprawdę pomagają rozluźnić rzeczy. Mogę zmagać się z moimi stawami, a potem następuje szybka poprawa, mówi.
Kiedy jego ruch się poprawił, nadszedł czas, aby znaleźć ścieżkę kariery, która lepiej pasuje do jego nowej normalności. Tristan nauczył się programować i teraz jest programistą komputerowym w Teksasie.
Tristan pracuje teraz dla kogoś, kto rozumie jego chorobę i związane z nią wyzwania.
Nadal mam problemy z karierą, ponieważ nie mogę pracować w normalnym trybie od 9 do 5", mówi. Najtrudniejsze są poranki. Ale mam szczęście, ponieważ mój szef jest dostosowany".
"To naprawdę trudne, gdy nie masz życia, którego chciałeś, mówi. Kiedyś byłem overachieverem, osobowością typu A. Muszę zaakceptować, że nie jestem już tak szybki i że nie muszę robić ekstremalnych rzeczy, aby być szczęśliwym.
Mogę cieszyć się wieczorem w domu lub spacerem w parku. Było to dość trudne do osiągnięcia, ale moja perspektywa zdecydowanie się zmieniła.
