Być może słyszałeś o zesztywniającym zapaleniu stawów kręgosłupa, ale czy naprawdę wiesz jak wygląda życie z tym schorzeniem? Przeczytaj historię jednej z kobiet.
Życie z zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa
Dawn Gibson
Moja podróż z ZZSK rozpoczęła się w połowie lat dwudziestych. Czułam mrowienie, ból i byłam bardzo zmęczona. Trochę trwało, zanim zorientowałam się, co się dzieje, ale ostatecznie jestem wdzięczna, że diagnozę postawiono mi dopiero po roku od momentu, gdy zaczęłam odczuwać ból.
Ale wtedy musiałem to zaakceptować, co szczerze mówiąc zajęło mi kilka lat. Potem musiałem się dowiedzieć, co z tym zrobić. I to jest bardzo trudne pytanie do odpowiedzi, głównie dlatego, że odpowiedź zmienia się cały czas. Znalezienie sposobu na życie z AS nie oznacza, że nie jestem niepełnosprawny i nie oznacza, że mam wszystko, czego potrzebuję.
Jestem osobowością typu A w ciele typu Z.
To co się nie zmienia to fakt, że początek każdego dnia jest trudny. Bez względu na to, ile śpię w nocy, budzę się zmęczony i obolały. Nawet gdyby postawiono mnie w sytuacji typu Rip Van Winkle, obudziłbym się z uczuciem, jakbym przebiegł maraton bostoński, będąc cały czas bity pałkami.
Kiedy już wstanę, na pierwszym miejscu są leki. Potem kawa, dużo kawy. Potem piszę, załatwiam sprawy lub gotuję, jeśli moje ciało na to pozwoli. Mając AS czuje się tak, jakby ktoś inny miał pilota do twojego ciała. AS może mnie wyłączyć naciskając przycisk zmęczenia, podkręcić mój ból lub wyciszyć rzeczy, które chcę i muszę zrobić.
Więc robię plan na prawie wszystko, aż do czasu regeneracji. Zakupy spożywcze, przygotowanie posiłków i gotowanie są wszystkie wbudowane. Ill dostaję moje warzywa i jakiekolwiek sosy potrzebuję zrobić kilka dni przed czasem. Ill również zrobić kilka dużych kucharzy w miesiącu. Ill duszone kurczaki, zrobić? trochę ryżu, lub wolno gotować trochę mielonego indyka. Po ostygnięciu wkładam je do zamrażarki, aby móc je później wykorzystać.
Continued
Wszystko polega na przygotowaniu. Przygotowywanie posiłków, ubieranie się, spotkania towarzyskie, praca i sen. ... Muszę zaplanować i ograniczyć swoje działania. To niemożliwe, żeby pracować 8 godzin, robić obiad, pranie i robić zakupy tego samego dnia. Wszystko, co zamierzam zrobić, muszę zaplanować. Następnie muszę odpocząć.
Zazwyczaj czuję się najlepiej później w ciągu dnia. To właśnie wtedy jestem najbardziej produktywna, ale też sprawia, że nie wiem, kiedy się uspokoić. A odpoczynek nie jest łatwy, gdy ma się AS.
Często mówię ludziom, że cierpię na painsomnię. To moja nazwa na wszystkie problemy ze snem, które wynikają z AS lub z rzeczy, które na nie biorę. Zrobiłem prezentację o painsomnii na spotkaniu American College of Rheumatology w 2018 roku. Są rzeczy dotyczące bólu z warunku takiego jak AS, które mogą zepsuć twój sen na górze normalnych rzeczy, takich jak leki, stan zapalny i ból.
Kiedy moje ciało boli, może być wyzwaniem, aby znaleźć odpowiednią pozycję do spania. Mogę leżeć bezsennie w nocy z powodu stresu lub prostego faktu, że nie mogę się ułożyć wystarczająco wygodnie, by zasnąć. Niektóre noce, przełomowy ból przyjdzie do mieszanki, zbyt.
Jaki jest ból przełomowy? Thatll czuje się jak radioaktywny borsuk żujący na moich kościach. I nawet jeśli Ive był chory przez 18 lat, to może jeszcze złapać mnie przez zaskoczenie, ponieważ jego taki intensywny typ bólu.
Więc jak prawie wszystko inne, mam plan na sen. Zaparzam filiżankę herbaty bez kofeiny około godziny przed snem. To wypełnia pokój z przyjemnym zapachem i pomaga mojemu ciału wiedzieć , że to powinno dać sen próba. Wtedy Ill figura gdzie ranię i uderzam to z meds, kremy, ogrzewające poduszki, lub niektóre rozciągania. Po tym, Ill wtulić się w kaptur i otoczyć się kocami.
Jeśli budzę się podczas nocy, Ill rozciągają się albo kładą na jakimś kremie. Jeśli nie śpię, to oprócz zmęczenia, jestem bardziej obolały niż zwykle.
Kontynuacja
Społeczność może być dużą pomocą dla osób z AS. Istnieje silna społeczność osób z AS. I nie trzeba wychodzić z domu, aby ich znaleźć. Cały czas jestem online, łączę się z lekarzami, naukowcami i ludźmi, którzy szukają lepszej opieki. To coś, co wiem, że robi różnicę.
Ludzie dosłownie mówili mi - zarówno chorzy na AS, jak i inni - uratowałeś mi życie.
O Dawn: O Dawn: Gibson, lat 43, jest pisarką i zwolenniczką niepełnosprawności. Stworzyła Spoonie Chat, Twitterowy hashtag i cotygodniowe forum dla każdego, kto żyje z AS, przewlekłą chorobą lub niewidzialną niepełnosprawnością.
