Lekarz zapewnia listę zasobów -- rzeczniczych, informacyjnych i medycznych -- aby dowiedzieć się więcej o stwardnieniu rozsianym (MS).
Jeśli szukasz grup wsparcia, twój lekarz może być w stanie umieścić cię w kontakcie z jednym. Wybierając grupę, należy rozważyć, na czym się ona skupia, jak się spotyka (online czy osobiście) i kto ją prowadzi. Sprawdź, co będzie dla Ciebie najlepsze.
Korzystając z blogów lub społeczności internetowych, pamiętaj, że informacje te nie są poradami medycznymi. Zadaj sobie również następujące pytania:
-
Kto prowadzi lub stworzył tę stronę? Czy coś sprzedają?
-
Czy na stronie znajdują się stwierdzenia, które brzmią zbyt dobrze, aby mogły być prawdziwe?
-
Czy informacje są aktualne, sprawdzone i oparte na badaniach naukowych?
Organizacje non-profit
Te organizacje non-profit zapewniają informacje online o stwardnieniu rozsianym.
Fundacja Stwardnienia Rozsianego: msfocus.org
Narodowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego: www.nationalmssociety.org
Amerykańskie Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego: mymsaa.org
Międzynarodowa Federacja Stwardnienia Rozsianego: www.msif.org
Kanadyjskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego: mssociety.ca
National Institute of Neurological Disorders and Stroke: www.ninds.nih.gov/Disorders/All-Disorders/Multiple-Sclerosis-Information-Page
Blogi
Jeśli żyjesz z SM, mogą być chwile, kiedy czujesz się odizolowany lub samotny. Wcale tak nie jest. Blogi internetowe, w tym niektóre prowadzone przez główne organizacje zajmujące się stwardnieniem rozsianym, zawierają wiele historii innych osób, które cierpią na tę samą chorobę. Oprócz relacji z pierwszej ręki, niektóre z tych blogów są wypełnione przydatnych informacji na temat diagnozy MS, leczenia, lub zadania życia z MS. Oto kilka do zbadania.
-
The National MS Society: Momentum Blog: momentummagazineonline.com/ms-blog
-
MultipleSclerosis.net: multiplesclerosis.net
-
A Couple Takes on MS: acoupletakesonms.com/category/all
-
My New Normals: mynewnormals.com
-
Pani z SM: ladywithms.com/blog
Społeczności internetowe
Większość krajowych i lokalnych organizacji MS posiada konta w mediach społecznościowych. Te i inne społeczności internetowe mogą zaoferować bogactwo dobrych informacji i zasobów wsparcia. Pamiętaj jednak, aby skonsultować się z lekarzem przed wypróbowaniem czegokolwiek, co znajdziesz w sieci.
Reddit. Ta strona łączy cię z innymi w społeczności MS. Możesz dołączyć do różnych forów i dowiedzieć się więcej od ludzi, którzy dzielą się swoimi doświadczeniami. Możesz zamieszczać swoje wskazówki i czytać posty innych.www.reddit.com/r/MultipleSclerosis
Facebook. Ta platforma mediów społecznościowych pozwala połączyć się z innymi, którzy żyją z MS. Niektóre grupy na Facebooku mogą być prywatne, więc może trzeba będzie poprosić o dołączenie.
www.facebook.com/nationalmssocietywww.facebook.com/MultipleSclerosisDotNetwww.facebook.com/msassociation
Popularne hashtagi. #multiplesclerosis, #thisisms, #mswarrior, #msawareness
Ważne jest, aby upewnić się, że treści, które znajdziesz na Twitterze, Instagramie i innych stronach mediów społecznościowych są wiarygodne. Niektóre informacje zdrowotne online isnt prawidłowe. Upewnij się, że:
-
Zaufaj swojemu przeczuciu. Jeśli konto wygląda lub wydaje się podejrzane, to prawdopodobnie tak jest.
-
Szukaj zweryfikowanych kont. Duże organizacje mają specjalny symbol, który gwarantuje, że są one prawdziwe, a nie są spamem.
-
Zadawaj sobie te same pytania dotyczące jakości informacji, które zadajesz w przypadku wszystkiego, co czytasz w Internecie.
