Dowiedzenie się, że masz stwardnienie rozsiane zmienia życie. Dowiedz się o poszukiwaniu nowej normalności przez jedną z kobiet.
Zaraz po urodzeniu mojego drugiego syna na początku 2009 roku, zaczęłam mieć przypadkowe drętwienia ciała i twarzy. Moi lekarze nie byli zaniepokojeni. Uważali, że to hormony poporodowe, stres, a może nawet porażenie Bella (nagłe osłabienie mięśni twarzy). Zawsze byłam zmęczona, a mój mózg czuł się niewyraźnie. Ale ponieważ byłam nową mamą, długo trwało, zanim przekonałam lekarzy, że to coś więcej niż zmęczenie poporodowe.
Znałam swoje ciało. Coś było nie tak.
Znalezienie przyczyny
Prawie rok po rozpoczęciu objawów udało mi się w końcu dostać na wizytę do neurologa. Kiedy zdiagnozował u mnie nawracająco-remisyjne stwardnienie rozsiane, byłem w kompletnym szoku.
Miałam tylko 22 lata. Nie miałam pojęcia, czym jest stwardnienie rozsiane. Mój neurolog wręczył mi DVD i powiedział: "Proszę, obejrzyj to i zadzwoń pod ten numer, jeśli masz pytania". Filmik dotyczył konkretnego leczenia SM i przedstawiał głównie starszych ludzi na wózkach inwalidzkich.
To mnie przeraziło. Nikt na DVD nie wyglądał jak ja.
Getting Support
Zdecydowałem, że muszę szukać informacji w sposób, który będzie dla mnie wygodniejszy - w Internecie. To właśnie tam znalazłem społeczności, które stały się moją liną ratunkową. Zaangażowałem się w fora na stronie internetowej MS World. Poznałam tam ludzi w różnym wieku chorych na SM, a nawet rodziców, których dzieci na to chorują.
Z czasem zaczęłam udzielać się jako wolontariuszka w tej grupie. Zajmowałem się ich mediami społecznościowymi. Zaczęłam nawet przeprowadzać wywiady z ekspertami na konferencjach. To wszystko pomogło mi się wyedukować, by dowiedzieć się, co mogę zrobić lepiej dla siebie.
Wraz z moim mężem i mamą, która jest RN, mocno opierałam się na moim internetowym systemie wsparcia w tych pierwszych dniach. To było dla mnie kluczowe. Było to szczególnie ważne, kiedy krótko po mojej diagnozie, miałam nawrót choroby, który wylądował na wózku inwalidzkim na miesiąc i tymczasowo pozbawił mnie wzroku. Dzięki mojej cyfrowej społeczności mogłem połączyć się z ludźmi, którzy mówili: "To też mi się przydarzyło".
To było bardzo pomocne.
Poszukiwanie tego, co działa
Od czasu diagnozy w 2010 roku miałem pięć nawrotów choroby, które wymagały leczenia sterydami. Przeszedłem też przez sześć różnych leków na SM z moimi lekarzami, próbując znaleźć ten właściwy. Kiedy dostałem MRIs, miałem dużo więcej zmian niż powinienem mieć, nawet jeśli czułem się jak robiłem OK. Byłem na wielu receptach i oni wszyscy współdziałali z sobą. To sprawiło, że byłem niezwykle zmęczony.
Ciągle zastanawiałem się, kiedy znów będę funkcjonalnym człowiekiem. Wraz z moim zmęczeniem, przeszłam przez objawy grypopodobne, reakcje w miejscach, gdzie miałam zastrzyki i problemy żołądkowo-jelitowe. Każde leczenie przychodziło z okropnymi skutkami ubocznymi.
Wreszcie w 2017 roku wylądowaliśmy na opcji, która wydawała się utrzymywać moje stwardnienie rozsiane w remisji bez sprawiania, że czuję się okropnie.
Nieprzypadkowo, 2017 jest również, kiedy znalazłem dietę, która pomogła mi stracić dodatkową wagę Id zdobytą od czasu mojej diagnozy. Przez lata, próbowałem tylko o każdej diecie, że ktoś powiedział, że jest korzystne dla MS. Wtedy zacząłem dietę keto. To po prostu kliknął z mojego ciała. Wysokotłuszczowa, niskowęglowodanowa dieta wydaje się być biletem do tego, by poczuć się lepiej. To daje mi energię i pozwala mi jeść kalorie, których potrzebuję.
Od 2017 roku Ive stracił 120 funtów. Moi lekarze myślą, że moja obecna remisja może być wynikiem mojej diety i leczenia. W ciągu 2 lat MRIs nie pokazało mi się nic nowego. I to jest pierwszy raz, kiedy to się stało.
Moja nowa norma
Jeśli chodzi o moje codzienne życie, SM jest tam, ale nie kontroluje mnie.
Jedynym lekiem, który biorę codziennie na moje objawy jest tabletka pomagająca w zmęczeniu. To jest mój najbardziej stały symptom. To może sprawić, że mój mózg pracuje inaczej czasami. Kiedy jestem zmęczony i jestem w dużych przestrzeniach i zbyt wiele dzieje się wokół mnie - jak zbyt wiele rozmów lub zbyt wiele hałasu - mój mózg nie może sobie z tym poradzić. Zaczynam czuć się jak Im w rurce.
Mam inny meds pod ręką dla spazmów i migreny kiedy potrzebuję ich.
Moje leczenie dla mojego stwardnienia rozsianego to napar , który dostaję raz co 6 miesięcy. Na tych 2 dniach każdego roku, Im w krześle naparu dla około 5 godzin, włączając czas oni monitorują mnie potem. Oni dają mi Benadryl podczas Im tam by pomóc odeprzeć jakiekolwiek reakcje od zastrzyków. Dla większości ludzi oznacza to miłą 5-godzinną drzemkę. Ale Benadryl sprawia, że jestem podenerwowany, więc spędzam te 5 godzin szeroko rozbudzony!
Mam też szczęście, bo mam pracodawcę, który zawsze był bardzo wyrozumiały w kwestii tego, co mogę, a czego nie mogę robić. Wiedział, że mam SM zanim mnie zatrudnił i wierzy w rodzinę - i zdrowie - najpierw. Na przykład, jeśli jakieś wydarzenie w pracy odbywa się na zewnątrz i jest dla mnie zbyt gorąco, zachęca mnie do pozostania w środku i zadbania o siebie.
Mam do czynienia z wrażliwością na ciepło. To może być wyzwanie mieszkając w środkowym Teksasie. Kiedy na zewnątrz jest gorąco, czuję się naprawdę ciężka i zmęczona, więc muszę się upewnić, że zachowuję zimną krew.
Nauczyłam się naprawdę słuchać mojego ciała i ufać mu. Wiem, że chcę robić pewne rzeczy, ale robię to, co muszę robić w przerwach. Musisz znać swoje granice. Jeśli mam dzień, w którym mam dużo energii i idę na całość, to później tego żałuję.
To pomaga mi oderwać się od rzeczywistości na trochę, aby pomóc mi utrzymać mój stres w dół. Lubię czytać książki lub rozwiązywać krzyżówki. To mnie uspokaja i pozwala zachować ostrość umysłu.
Mieszkam na kawałku ziemi, więc lubię też wychodzić na zewnątrz na łono natury i bawić się z moimi psami lub siedzieć na ganku. Razem z mężem i chłopcami uprawiamy też wspinaczkę skałkową.
Ive zawsze kochał pisanie, więc zacząłem blog w 2011 roku, aby pomóc przetworzyć moją diagnozę MS. To było takie katarktyczne, żeby wyrzucić to wszystko z siebie i dać upust. Ludzie zaczęli go czytać. Niektórzy z nich powiedzieliby mi, że wkładam w słowa to, co czują. To czuje się tak dobrze, aby połączyć się z ludźmi w ten sposób.
Wiem, że mogę obudzić się jutro i znaleźć się w nawrocie choroby bez ostrzeżenia. Ale nie zamierzam żyć w strachu przed tym. Zamierzam cieszyć się teraz i tym, co jestem w stanie zrobić.
Właśnie innego dnia, gdy wychodziliśmy na wspinaczkę, mój mąż powiedział: "Kto by pomyślał w 2010 roku, że właśnie teraz będziesz się wspinać po ścianie?".
To było właśnie tak poza sferą tego , co pomyśleliśmy, że jest możliwy z powrotem wtedy.
Kiedy youre nowy do stwardnienia rozsianego, ty dont znać co przyszłość będzie wyglądać jak. Kiedy rozmawiam z ludźmi, którzy właśnie dowiedzieli się, że mają to, przypominam im, że to, co działało dla mnie nie działa dla wszystkich.
Zrób własne badania i mądrze wykorzystaj czas spędzony z lekarzem. Zadawaj pytania, abyś dowiedział się wszystkiego, co musisz wiedzieć. I szukaj dalej, aż znajdziesz właściwego lekarza, właściwe leczenie i właściwy styl życia dla siebie.
