Życie ze stwardnieniem rozsianym może stanowić codzienne wyzwania, które z czasem stają się coraz trudniejsze. Dowiedz się, jak znaleźć i uzyskać odpowiednią pomoc, której będziesz potrzebować, aby poradzić sobie ze stwardnieniem rozsianym.
Jak uzyskać pomoc w przypadku stwardnienia rozsianego
Stwardnienie rozsiane (MS) jest chorobą trwającą całe życie, która z czasem może się pogłębiać. W miarę nasilania się objawów, może być potrzebna pomoc w opanowaniu choroby. Oto jak i kiedy uzyskać pomoc.
Wsparcie rodziny i przyjaciół
Dołączenie bliskich do zespołu wsparcia może mieć ogromne znaczenie w codziennym życiu. Mogą oni pomóc na wiele sposobów. Na przykład mogą zająć się takimi obowiązkami domowymi jak:
-
Sprzątanie
-
Pranie
-
Gotowanie
-
Zakupy spożywcze i sprawunki
-
Zmiana układu mebli, instalacja uchwytów i inne zmiany mające na celu zwiększenie bezpieczeństwa i ułatwienie korzystania z domu
-
Prowadzenie samochodu na wizyty lekarskie
-
Przypominanie o przyjmowaniu leków
-
Płacenie rachunków
National Multiple Sclerosis Society dysponuje narzędziami internetowymi i zasobami dla zaawansowanych potrzeb opieki nad chorymi na SM.
Wsparcie w domu
W miarę postępu SM, pacjent może dojść do momentu, w którym będzie potrzebował pomocy nie tylko ze strony rodziny i przyjaciół. Możesz wspólnie zdecydować, jakiego wsparcia potrzebujesz, na przykład ze strony pielęgniarki lub gosposi. Usługi mogą dotyczyć potrzeb medycznych, psychologicznych, opieki osobistej lub towarzystwa.
Kilka znaków może być wskazówką, że nadszedł czas, aby zacząć szukać opcji w domu. Na przykład, jeśli masz problemy z wykonywaniem podstawowych czynności związanych z opieką nad sobą, takich jak:
-
Jedzenie i połykanie
-
Kąpiel lub prysznic
-
Ubieranie się lub pielęgnacja
-
Chodzenie lub siedzenie
-
Korzystanie z toalety
Innym powodem, dla którego warto zatrudnić pomoc domową jest sytuacja, w której potrzeby są większe niż to, z czym mogą sobie poradzić najbliżsi. Wzięcie na siebie zbyt wiele może ich przytłoczyć i wpłynąć na ich zdrowie i relacje z Tobą.
Możesz zorganizować opiekę domową na krótki czas lub na stałe. Listy prywatnych i publicznych dostawców pomocy pielęgniarskiej i usług socjalnych można znaleźć na stronach internetowych szpitali, grup non-profit i agencji rządowych. Najlepszym sposobem na znalezienie dobrej jakości pomocy jest ustne polecenie. Zapytaj więc swojego lekarza, przyjaciół i innych o rekomendacje.
Usługi dla zdrowego życia
Wiele bezpłatnych lub płatnych usług może ułatwić codzienne życie z SM.
Dostawy żywności i porady dietetyczne. Rozważ zamówienie artykułów spożywczych przez internet. Można je dostarczyć lub odebrać w supermarkecie. Zestawy posiłków, które zwykle wymagają subskrypcji, mogą usprawnić zakupy i gotowanie. W niektórych rejonach kraju seniorzy o niskich dochodach mogą kwalifikować się do programu Meals on Wheels, który dostarcza gotowe do spożycia dania do domu. Możesz również kwalifikować się do innych grup non-profit, które zapewniają usługi posiłków przyjaznych dla MS poprzez koalicję Food Is Medicine.
Ciąg dalszy na stronie
Ćwiczenia . Możesz ćwiczyć dzięki darmowym zajęciom online i filmom dostosowanym do osób z SM. Jedną z takich klas jest FitMS, darmowe ćwiczenia grupowe, które są transmitowane na żywo co tydzień przez Centrum Neurobalance. Ten w pełni siedzący rutyna obejmuje jogę, Pilates, i inne ruchy. Jego bezpieczne dla każdego z zaawansowanym MS, w tym jeśli używasz wózka inwalidzkiego.
Transport. Fundacja Stwardnienia Rozsianego ma program, który zapewnia bezpłatne przejazdy Uber i Lyft do wizyt lekarskich dla osób z SM i ich opiekunów.
Wsparcie społeczne
Stwardnienie rozsiane może mieć poważny wpływ na Twoje zdrowie psychiczne i emocjonalne. Odrobina wsparcia moralnego pomaga lepiej radzić sobie z życiem z chorobą. Dwa główne źródła pomocy to grupy wsparcia i poradnictwo.
Dotrzeć i połączyć się z innymi ludźmi żyjącymi z MS. Prawdopodobnie zrozumieją one, przez co przechodzisz, lepiej niż ktokolwiek inny. Grupy wsparcia mogą być również dobrym źródłem informacji o nowych metodach leczenia, seminariach i innych zajęciach. Wiele grup spotyka się online lub osobiście. Lekarz, lokalny szpital, społeczne ośrodki zdrowia i organizacje wspierające mogą pomóc w znalezieniu grupy wsparcia, która najlepiej odpowiada Twoim potrzebom.
Ty i Twoi bliscy możecie również skorzystać z pracy z pracownikiem socjalnym, doradcą ds. zdrowia psychicznego lub terapeutą. Ubezpieczenie może pokryć te usługi.
Gorące linie pomocy
Jeśli nie jesteś pewien, jakiego rodzaju wsparcia, usług lub zasobów możesz potrzebować, lub jak je znaleźć, odpowiedzi mogą być dostępne po prostu przez telefon.
Na przykład, Amerykańskie Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego (Multiple Sclerosis Association of America) prowadzi bezpłatną infolinię, gdzie można porozmawiać z kimś z doświadczeniem w doradztwie lub usługach społecznych. Możesz zadzwonić pod numer (800) 532-7667 lub porozmawiać na żywo online.
Narodowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego posiada również stronę internetową o nazwie Zapytaj Nawigatora MS, gdzie można poprosić wyszkolonego pracownika o pomoc w czymkolwiek związanym z MS.
