Znalezienie wspólnoty wsparcia może pomóc w wielu aspektach życia z SM. Dowiedz się, jak zrobiła to pewna kobieta i co może zadziałać w Twoim przypadku.
Znajdź swoją wspólnotę chorych na SM
Jodi Helmer
W 2009 roku Hannah Perryman umówiła się na wizytę u okulisty, aby dowiedzieć się, co jest przyczyną niewyraźnego widzenia i bólu oczu. Po serii badań, w tym rezonansie magnetycznym, otrzymała diagnozę stwardnienia rozsianego. Zaczęła przyjmować leki, aby opanować objawy optyczne, ale zdała sobie sprawę, że potrzebuje również pomocy z emocjonalnym żniwem diagnozy SM.
To było dużo by przetworzyć, ona mówi. Pamiętam, że spędziłam cały miesiąc we łzach, nie wiedząc, co robić ani z kim rozmawiać. Minął około rok, zanim diagnoza naprawdę zapadła w pamięć.
Perryman nie znała nikogo innego żyjącego z SM. W rzeczywistości jej pierwszą myślą po diagnozie było: "O, jak prezydent Bartlet z The West Wing? On ma SM. Ale fikcyjna postać nie mogła pomóc jej w poruszaniu się po życiu z przewlekłą chorobą.
Jej przyjaciele byli troskliwi, ale nie rozumieli, przez co przechodziła. Perryman czuła, że jej najbliżsi często mają problemy z mówieniem właściwych rzeczy. Więc kiedy dowiedziała się o grupie wsparcia w pobliżu jej domu w Rochester, NY, poprzez National Multiple Sclerosis Society, pojawiła się na spotkaniu. Okazało się, że to była linia życia, której potrzebowała.
Zaczęłam łączyć się z ludźmi, którzy również żyli z SM i poznawać ich historie, ich próby i trudności, i uznałam, że mam wiele podobnych doświadczeń, mówi. Zdałam sobie sprawę, że miło jest móc rozmawiać o tych sprawach. Szybko stała się zapaloną uczestniczką.
Grupy wsparcia są oferowane przez organizacje non-profit, szpitale i kliniki zdrowia. Niektóre dają ogólne wsparcie, a inne są skierowane do wspólnot wyznaniowych, kobiet, profesjonalistów biznesowych, lub są skoncentrowane na tematach, takich jak ćwiczenia i mindfulness i MS. Dla osób żyjących z przewlekłą, zwyrodnieniową chorobą, jaką jest SM, uczestnictwo w grupach prowadzonych przez rówieśników może zmienić życie.
Badania wykazały, że udział w 8-tygodniowej grupie wsparcia dla rówieśników był związany z obniżeniem poziomu depresji, lęku i stresu u osób żyjących z SM. Wśród osób, u których dopiero co zdiagnozowano chorobę, w badaniu z 2020 r. stwierdzono, że grupy wsparcia mogą pomóc w zmianie postrzegania tego, co oznacza życie z SM.
Nawet grupy wsparcia online, które stały się bardziej powszechne podczas pandemii koronawirusów, mogą zapewnić wsparcie emocjonalne, informacje i towarzystwo dla osób żyjących z chorobą.
Ludzie przychodzą do grup wsparcia, ponieważ nie chcą czuć się samotni, mówi Ronnie Hochberg, licencjonowany doradca zdrowia psychicznego, który prowadzi grupy wsparcia dla National Multiple Sclerosis Society. Mogą rozmawiać o wszystkim, przez co przechodzą z pokojem pełnym ludzi, którzy to rozumieją.
Linia życia we wszystkich stadiach stwardnienia rozsianego
Podczas gdy osoby, które czują się przytłoczone nową diagnozą SM, często szukają grup wsparcia, Hochberg mówi, że nie każdy zaczyna od razu po diagnozie.
Są ludzie, którzy przychodzą z powodu początkowego szoku; otrzymują wsparcie, którego potrzebują i odchodzą - mówi. Są ludzie, którzy nadal przychodzą, ponieważ lubią wsparcie, mogą być sobą. I są ludzie, którzy przychodzą, gdy ich choroba zmieniła się w jakiś sposób, który prowadzi do tego, że chcą więcej wsparcia.
Na wszystkich etapach choroby, Hochberg uważa, że szansa na rozmowę z rówieśnikami na tematy takie jak mówienie ludziom w pracy, zmiana leków lub dostosowanie się do korzystania z pomocy w poruszaniu się jest ważną częścią dostosowania się do życia z MS.
Perryman uczestniczy w grupach wsparcia od ponad dwóch dekad. Z pomocą swoich rówieśników nauczyła się, jak bronić swoich potrzeb w rozmowach z lekarzami, firmami farmaceutycznymi i ubezpieczycielami - i dzieliła się swoimi doświadczeniami, aby pomóc innym w grupie robić to samo. W 2012 roku dołączyła do drugiej grupy wsparcia, skupiającej się na fitnessie i ukończyła triatlony i maratony u boku innych osób z SM.
Społeczność MS ma niepisane zrozumienie, że jeśli jesteś w stanie biegać, powinieneś biegać, mówi. Powinieneś biegać, dopóki nie możesz, ponieważ theres nieprzewidywalność z tą chorobą. Grupa wsparcia pomogła mi to zrozumieć.
Grupa wsparcia pomogła również Perryman zrozumieć, że jej pasją jest pomaganie innym chorym na SM. Ukończyła studia na kierunku praca socjalna i zaczęła współprowadzić grupy pomagające ludziom w radzeniu sobie z przewlekłą chorobą.
Grupa wsparcia jest jednym ze sposobów, które naprawdę pomogły mi w zrozumieniu wagi przewlekłej choroby, na którą nie ma lekarstwa - mówi. Wiedząc, że jest miejsce, do którego możesz się zwrócić, aby porozmawiać o tym z grupą ludzi, którzy rozumieją - uważam, że to naprawdę piękne.
