Oto podróż jednego człowieka od diagnozy i leczenia do życia w pełni? ze stwardnieniem rozsianym.
Neurolog powiedział, że albo ma pan guz, albo stwardnienie rozsiane. Aby dowiedzieć się, co to było, dał mi rundę IV sterydów, wyjaśniając, że jeśli sterydy zmniejszą plamę, to będzie to stwardnienie rozsiane. Zmiana zmniejszyła się.
Byłem 29 kiedy zdiagnozowano, i didnt wiedzieć wiele o MS wtedy. Pierwszy raz poszedłem do apteki, aby wypełnić receptę na moje leki, byłem oszołomiony, kiedy powiedzieli mi, że copay był $5,000. Nie wiedziałem, że firmy farmaceutyczne mają programy pomocy copay. Kiedy już się zorientowałem, było to o wiele łatwiejsze.
Moje pierwsze lekarstwo wymagało zastrzyku domięśniowego, a ja śmiertelnie boję się igieł, więc raz w tygodniu moja żona, Megan, dawała mi zastrzyk w udo. Byłem na tym leku przez około 3 lata, aż moje numery wątroby stały się podwyższone i musiałem zmienić leki. Ostatecznie osiedliliśmy się na leku, który obejmuje jedną tabletkę dziennie. Byłem szczęśliwy, że nie potrzebuję już zastrzyków.
Kiedy postawiono mi pierwszą diagnozę, pracowałem jako reporter sportowy w telewizyjnej stacji informacyjnej w Minnesocie. Później, kiedy ubiegałem się o nową pracę w stacji w Boise, ID, wahałem się, czy podzielić się tym, że mam SM. Ale wspomniałem o tym, a dyrektorzy wiadomości zareagowali tak dobrze. Mieli związek z lokalnym rozdziałem Narodowego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Zostałem zatrudniony przez stację, a oni poprosili mnie, abym służył jako gospodarz spaceru Boise MS. To było niesamowite. Poznałem wspaniałych ludzi z MS, którzy stali się jak rodzina. Ostatecznie moja żona nawet poszła do pracy dla National MS Society. To było tak ważne dla nas.
Nie miałem nawrotu choroby przez około 8 lat, odkąd zacząłem przyjmować leki doustne. Mam jednak problemy z równowagą. Kiedy gram na bramce, czasami przewracam się bez wyraźnego powodu. I mam niesamowite zmęczenie. Megan i ja mamy dwóch synów i kiedy trzylatek schodzi na drzemkę, ja też zdecydowanie jej potrzebuję. Czasami czuję się winny z tego powodu, ale Ive nauczył się robić to, co muszę zrobić, aby funkcjonować tak normalnie, jak tylko mogę.
Jeżdżę na rowerze z moim najstarszym i trenuję Małą Ligę. Moje dzieci popychają mnie do robienia różnych rzeczy. Kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano SM, czuje się jak najgorsza rzecz, która może się zdarzyć, ale po życiu z chorobą tak długo, jak mam, zdajesz sobie sprawę, Im faktycznie naprawdę szczęście. Ill nadal robić tyle, ile mogę, tak długo, jak mogę.
Chriss Tips
Znajdź mentora: Nawiąż kontakt z osobą, która może udzielić wskazówek dotyczących dobrego życia z SM. Pomocny może być program nawigacyjny National MS Society.
Bądź otwarty: Niektórzy ludzie decydują się zachować diagnozę SM w tajemnicy, ale Chris odkrył, że kiedy dzieli się tą informacją z innymi - takimi jak inni rodzice z drużyny Małej Ligi, której jest trenerem - są oni chętni do pomocy.
Poszukaj odpowiedniego neurologa: Chris spotyka się z neurologiem w klinice MS, gdzie zespół medyczny posiada głęboką wiedzę na temat choroby. Klinikę tę znalazł za pośrednictwem National MS Society.
Zrób sobie przerwę: Aby poradzić sobie ze zmęczeniem MS, Chris stara się robić przerwy na odpoczynek. Jak mówi, nawet kilkuminutowe leżenie może być niezwykle korzystne.
Znajdź więcej artykułów, przejrzyj poprzednie wydania i przeczytaj aktualne wydanie Doctor Magazine.
