Kiedy żyjesz ze złożonym schorzeniem, takim jak stwardnienie rozsiane (MS), istnieje wiele błędnych przekonań, które mogą się z nim wiązać.
Co ludzie, którzy mają SM, chcieliby, żebyś wiedział.
Shishira Sreenivas
Kiedy żyjesz ze złożoną chorobą, taką jak stwardnienie rozsiane (MS), istnieje wiele błędnych przekonań, które mogą się z nią wiązać.
Na przykład, wiele osób uważa, że osoby z SM są stare, niepełnosprawne i kończą na wózku inwalidzkim. To nie do końca prawda. SM zwykle zaczyna się między 20 a 40 rokiem życia. I choć z czasem może się pogorszyć, wygląda inaczej u różnych osób.
Objawy SM mogą być od łagodnych do ciężkich. Mogą pojawiać się od czasu do czasu lub trwać przez długi czas. Niektóre objawy są widoczne, podczas gdy inne mogą nie być oczywiste. Jeśli masz MS, może to utrudnić osobom wokół ciebie zrozumienie, z czym masz do czynienia.
MS jest bardzo nieprzewidywalną chorobą. [Może się zmieniać z minuty na minutę. W jednej minucie czujesz się świetnie, a następnie 5 minut później, jesteś zbyt zmęczony, aby nawet wstać i iść do łazienki, mówi Daana Townsend, 40-letni pedagog z Milwaukee, WI.
Lekarze nadal nie wiedzą dokładnie, co powoduje lub pogarsza MS. Chociaż theres nie ma lekarstwa, zabiegi mogą spowolnić pogorszenie warunków dla niektórych.
Niepewna natura tej przewlekłej choroby może odbić się na codziennym życiu osób z SM. Wyjaśnianie, jak się czują, może być zarówno trudne, jak i wyczerpujące. Heres co oni mogą chcieć, abyś wiedział.
SM wpływa na każdą osobę w inny sposób.
MS jest chorobą autoimmunologiczną, w której organizm atakuje centralny układ nerwowy. Może to zablokować lub spowolnić komunikację pomiędzy mózgiem i kręgosłupem a resztą ciała. Możesz mieć drętwienie i mrowienie, problemy z równowagą, zawroty głowy, problemy z widzeniem, zmęczenie lub inne rzeczy, w tym problemy z seksem lub pęcherzem i jelitami.
Miałem dużo szczęścia, że zostałem zdiagnozowany dość szybko po moim pierwszym bardzo oczywistym rozbłysku, mówi Jenna Green, 36-letni adwokat MS z Bostonu, który został zdiagnozowany w listopadzie 2015 roku. Mówi, że po tym jak lekarz pogotowia przegapił jej zapalenie nerwu wzrokowego, problem z widzeniem i objaw MS, w którym można mieć ból i zamazanie w jednym oku, zobaczyła neurologa dla drugiej opinii.
Rezonans magnetyczny potwierdził nawracająco-remisyjne stwardnienie rozsiane. Jego najczęstszy typ, z flare-ups, które mogą przyjść i odejść. Mogą one trwać kilka dni lub nawet tygodni. Pomiędzy atakami, możesz mieć łagodne lub żadne objawy.
Garvis Leak, który również został zdiagnozowany w listopadzie 2015 roku, mówi, że jego objawy MS zaczęły się od problemów z plecami 4 lata po tym, jak przeszedł na emeryturę z Sił Powietrznych.
Zostałem wysłany do neurochirurga dla bólu pleców. Ona powiedziała mi point-blank, panie Leak, tak masz problemy z plecami, ale masz też MS. Potem pokazała mi zmiany na kręgosłupie i szyi, mówi Leak, przedsiębiorca z Dayton, OH.
Leak poszedł do lokalnej kliniki Veterans Affairs i został skierowany do neurologa, który to potwierdził. Podobnie jak Green, szukał drugiej opinii u neurologa z VA w Cleveland, OH. Tym razem znalazł bardziej konkretną odpowiedź.
On spojrzał na mój MRI i powiedział, tak, panie Leak, masz pierwotnie postępujące MS, Leak mówi. Ten typ jest mniej powszechny. Może sprawić, że objawy będą się stale pogarszać w czasie. Dla Leaka, który był aktywny fizycznie przez całe życie, diagnoza czuła się jak uderzenie w jelita.
Pogodzenie się z diagnozą może przypominać żałobę.
Green wspomina, że była zdrową 31-latką w najlepszej formie w swoim życiu. Diagnoza SM sprawiła, że poczuła się jakby wyrwano jej dywan spod nóg. Dużo czasu zajęło jej powiedzenie o tym osobom spoza najbliższej rodziny.
To było bardzo kłopotliwe. To jest wiele emocji, ona mówi. To powoduje wiele smutku. Nie zdajesz sobie z tego sprawy w tym czasie. Zajęło jej trochę czasu, aby to ogarnąć. Widziała się z terapeutą, który powiedział jej, że żałoba to proces. Green na początku opierała się temu. Miała rację.
Nawet jeśli wyglądasz dobrze, możesz czuć się źle.
Odkryłam, że przyjaciele, bliscy znajomi i rodzina - nawet moi rodzice - mówią, że rozumieją, a tak naprawdę nie rozumieją.
"Przeszłam przez okresy, w których wewnętrznie nie czułam się najlepiej. Ale na zewnątrz mogę wydawać się w porządku. Mówią: "Och, wyglądasz tak dobrze". I to jest coś, co jest powiedziane często do ludzi, którzy mają MS, mówi Dawn Morgan, 45-letni nauczyciel z Waszyngtonu, który został zdiagnozowany prawie 20 lat temu.
Objawy MS, takie jak zmęczenie, skurcze w kończynach, czy ogólny brak energii mogą być zauważone przez innych, ale nadal zbierają żniwo. To boli, gdy przyjaciele lub rodzina lekceważą jej objawy i myślą, że onas flaking lub nie biorąc związek poważnie, Morgan mówi.
Jak mówi Green, nie sprawiaj, by ktoś z SM czuł się tak, jakby musiał usprawiedliwiać przed tobą swoją chorobę.
Zmęczenie związane z MS jest bardzo realne.
Zmęczenie jest straszne, i tak pomimo robienia wszystkiego w mojej mocy, aby spróbować i iść na, powiedzmy, zabawne wydarzenie z moimi przyjaciółmi, przychodzę do tego dnia i po prostu fizycznie -- nie mogę tego zrobić, mówi Green. Jestem przyzwyczajony do tego rozczarowania. To jest do bani.
Zmęczenie jest jednym z najczęstszych objawów. Dotyka aż 80% osób z SM, według Narodowego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Dlaczego to się dzieje isnt jasne, ale może utrudniać codzienną rutynę.
Relacje są trudne do nawigacji, ale komunikacja jest kluczem.
Podczas gdy SM może wysuszyć cię fizycznie i psychicznie, jego wpływ rozciąga się również na bliskich i drogich.
Dla partnerów jest to trudne na różne sposoby, mówi Green. Oni nie czują tego, co ty czujesz i chcą cię wspierać, ale nie ma na to żadnego podręcznika.
Trudniejsze jest poczucie, że cały czas kogoś zawodzisz - mówi Townsend. Nawet jeśli w większości przypadków moi przyjaciele i rodzina nie sprawili, że czuję się w ten sposób, to sprawia, że czujesz się jak ciężar. Czujesz, że psujesz wszystkim innym plany na zabawę.
Otwarta komunikacja i zapewnienie może przejść długą drogę. Myślę, że ważne jest, aby zawsze zapewniać ich, że nie są ciężarem, mówi Townsend. Zapewnij mnie, że mnie widzisz.
Utrzymuj jasne linie komunikacji z rodziną, mówi Leak. Będziesz musiał oprzeć się na nich, gdy otrzymasz diagnozę i pomóc Ci przejść przez te trudne dni. Musisz po prostu być z nimi szczery.
Możesz potrzebować udogodnień w pracy.
Morgan mówi, że kiedyś uczyła w college'u, ale wymagania stały się dla niej zbyt duże.
Nie rozumieli zakwaterowania, na przykład, pęcherza i jelit problemy -- miałem wypadki nauczania w klasie i po prostu nie można pomóc, Morgan mówi. Jeśli masz MS, jego wspólne, aby użyć łazienki częściej lub nawet stracić kontrolę na czasach.
Bardzo bym chciała, żeby współpracownicy zrozumieli, że potrzebuję dostosowania. To nie jest łatwe, mówi Morgan. Co chciałbym dla pracodawców by zrozumieć , że czasami, nie jestem gotowy dla spotkania -- nie chcę mówić. Nie robię tego, bo jestem zmęczona.
Teraz Morgan pracuje w domu. Dla niej, biorąc pod uwagę jej nieprzewidywalne symptomy MS, to czuje się jak idealna sytuacja.
Americans with Disabilities Act pozwala na rozsądne zakwaterowanie w miejscu pracy. Być może będziesz musiał pracować ze swoim przełożonym i biurem kadr nad tym, jeśli masz MS.
Imprezy towarzyskie wymagają wcześniejszego zaplanowania.
Niektóre osoby z SM żyją przez długi czas bez objawów. Inne osoby z ciężkimi objawami SM mogą potrzebować specjalnych udogodnień, aby wyjść do restauracji, zwłaszcza jeśli mają ograniczenia fizyczne.
Jeśli idziemy gdzieś, że nie ma windy [i] ma kilka schodów, to nie będzie działać dla mnie, Townsend mówi. Trzeba być świadomym tych rzeczy.
Dobrze jest korzystać z urządzeń wspomagających poruszanie się.
W przypadku SM często występują problemy z utrzymaniem równowagi lub poruszaniem się. Pomoce ruchowe mogą pomóc w zachowaniu niezależności, dostosowaniu się i poruszaniu.
Jeśli używasz laski lub musisz użyć wózka inwalidzkiego, lub używasz skutera w Target lub Costco lub cokolwiek, to nie jest nic, czego należy się wstydzić. Urządzenia wspomagające poruszanie się są stworzone, aby pomóc ci żyć lepiej, mówi Green.
Myślę, że każdy, kogo znam, że obecnie używa pomocy mobilności może powiedzieć, że czekał zbyt długo, aby go użyć.
Musimy również znormalizować korzystanie z pomocy mobilnych i uciszyć [osądzające] spojrzenia, mówi Morgan.
Możemy postrzegać to inaczej.
Podczas gdy w niektóre dni możesz czuć się dobrze, złe dni są równie prawdziwe. Znalezienie srebrnej podszewki w całej nieprzewidywalności MS przynosi może lub nie może się zdarzyć. I to jest OK.
Na pewno nikt nie chce dostać MS. Townsend mówi, że theres no upside i nie życzyłaby sobie tej strasznej choroby na jej najgorszego wroga.
Ale Morgan mówi, że podczas gdy MS może czuć się wszystko pochłaniające, ona znalazła komfort poprzez zbliżenie się do społeczności MS. Uwielbiam czuć się połączona z innymi ludźmi, z którymi mogę podnieść słuchawkę, wysłać tekst lub wejść na media społecznościowe i powiedzieć: Hej, nie czuję się dobrze.
To jest coś , że mam, ale to nie jest coś , które będzie kontrolować mnie. Więc z tym, biorę pozytywne podejście do tego, co robię i iść stamtąd, mówi Leak.
