Wózek inwalidzki może pomóc Ci zrobić więcej, nie mniej.
Jeśli masz stwardnienie rozsiane (MS) i niedawno zacząłeś używać wózka inwalidzkiego -- lub myślisz, że możesz mieć zamiar używać go regularnie -- możesz się zastanawiać, jak to zmieni twoje życie. Czy będziesz mógł pozostać aktywny? Czy będzie to miało wpływ na to, gdzie możesz pójść i co możesz robić?
W rzeczywistości wózek inwalidzki może dać ci więcej niezależności, nie mniej, mówi Dave Bexfield, założyciel strony internetowej ActiveMSers.com.
Bexfield, który mieszka w Albuquerque, NM, został zdiagnozowany z MS w 2006 roku. Zaczął używać wózka inwalidzkiego w 2009 roku po tym, jak miał nawrót choroby podczas wakacji we Włoszech. Od tego czasu podróżował do 17 krajów. Mówi, że cztery kółka nie spowolniły go ani trochę. Nie ma wielu ograniczeń co do tego, co możesz zrobić, mówi. Czy będziesz najszybszy? Nie. Ale możesz nadal żyć dobrze.
To nie znaczy, że przejście jest zawsze bezproblemowe. Musisz zaakceptować fakt, że korzystasz z wózka inwalidzkiego. To może być trudne, mówi Kathy M. Zackowski, PhD, starszy dyrektor zarządzania pacjentami w National Multiple Sclerosis Society. Zachęcam pacjentów do myślenia o wózku inwalidzkim nie jak o kuli, ale jak o narzędziu, które pomaga zachować mobilność.
Posiadaj swoje koła
Wybór odpowiedniego wózka inwalidzkiego jest pierwszym krokiem do tego, abyś mógł chodzić gdzie chcesz i kiedy chcesz. Nie oznacza to, że musisz kupić najdroższy dostępny model.
Oznacza to jednak, że potrzebujesz wózka, który:
-
Pasuje do Twojego ciała
-
Jest wystarczająco lekki, abyś Ty lub Twoi bliscy mogli go łatwo podnosić i przenosić
-
Wygodny do siedzenia przez dłuższy czas
Jeśli jesteś w stanie, odwiedź klinikę zajmującą się siedzeniami lub przynajmniej poszukaj dostawcy specjalizującego się w wózkach inwalidzkich, mówi Zackowski.
Gdy już znajdziesz odpowiedni fotel, rozważ dodanie do niego osobistych akcentów, takich jak dekoracje czy uchwyt na napoje, aby poczuć się jak u siebie. Rozważ również szczegóły praktyczne. Czy masz gdzie położyć rzeczy osobiste lub parasol? Jeśli mieszkasz w zimnym klimacie, czy możesz zmienić koła na zimowe?
Myśl z wyprzedzeniem
Pozostanie aktywnym wymaga myślenia perspektywicznego. Zapytaj siebie: Jak chcesz, aby wyglądało Twoje życie? Co chcesz nadal robić -- lub zacząć robić? mówi dr Kathleen Matuska, przewodnicząca wydziału nauk zawodowych i terapii zajęciowej na Uniwersytecie St. Catherine w St. Paul, MN.
Porozmawiaj z lekarzem o swoich celach. Jeśli możesz, pracuj z terapeutą zajęciowym (OT). Twoje ubezpieczenie powinno pokryć terapię, choć może wymagać formularza od lekarza.
Terapia zajęciowa to tak naprawdę rozwiązywanie problemów, mówi Matuska. Powiedzmy, że chcesz wrócić do pracy z wózkiem inwalidzkim. Terapeuta zajęciowy może pomóc ci rozplanować każdy krok: wstać i ubrać się, wsiąść do samochodu lub autobusu, pójść do pracy, skorzystać z łazienki itp.
OT może pomóc Ci rozgryźć prawie każde zadanie, od zakupów spożywczych po zabawę z dziećmi.
Na co dzień, strategiczne myślenie może ułatwić wyjścia. Jeśli wybierasz się do nowego miejsca, zadzwoń wcześniej, aby dowiedzieć się, czy jest ono dostępne dla osób na wózkach inwalidzkich i jaki jest jego układ, mówi Matuska.
Staraj się przygotować na nagłe zmiany pogody lub okoliczności. Na przykład, zabierz ze sobą dodatkowy sweter lub kurtkę i miej przy sobie leki, które przyjmujesz regularnie, abyś nigdy nie czuł się zablokowany.
Jeśli masz wątpliwości, połącz się w parę z małżonkiem lub zaufanym przyjacielem, gdy wybierasz inną trasę lub próbujesz czegoś nowego. Im częściej korzystasz z wózka, tym łatwiej będzie Ci go obsługiwać.
Opracuj plan działania dla ludzi
Jednym z trudniejszych elementów utrzymywania kontaktów towarzyskich jest radzenie sobie z innymi ludźmi, zwłaszcza jeśli dopiero zaczynasz korzystać z wózka inwalidzkiego. Większość ludzi jest bardzo miła, mówi Bexfield. Mają dobre intencje i chcą pomóc.
Mimo to, reakcje innych mogą cię zaskoczyć. Mogą wyrażać współczucie lub mówić o tym, jak bardzo wózek inwalidzki jest niepełnosprawny, mówi Zackowski. Nawet jeśli czujesz się dobrze i pewnie, taki komentarz może cię zdenerwować".
Radzi ona pacjentom, aby mieli przygotowaną reakcję. Jeśli jesteś dobry w humorze, może to być zabawna odpowiedź, jak Nie podoba ci się sposób, w jaki wyglądam na moim wózku? A może coś pozytywnego, na przykład: "Właściwie lubię używać wózka inwalidzkiego. Pozwala mi to robić to, co kocham.
Pomocna może być rozmowa z innymi, którzy byli w twojej sytuacji. Rozważ grupę online jak Bexfields albo grupę wsparcia w osobie przez twój lokalny rozdział Narodowego Stwardnienia Rozsianego Towarzystwa. Słyszenie, jak inni dokonali przejścia i rozkwitli, może pomóc ci zrobić to samo.
