Aktor i niedawno poślubiona mama opowiada lekarzowi, jak strach i zmartwienia doprowadziły ją do ukrywania swojej choroby.
Wczesnym wieczorem w 2002 roku Jamie-Lynn Sigler, wtedy 21, weszła do swojego nowojorskiego mieszkania po nakręceniu odcinka serialu HBO The Sopranos. (Grała Meadow, córkę mafijnego bossa Tony'ego Soprano, portretowanego przez zmarłego Jamesa Gandolfiniego).
Planując występ na imprezie tej nocy, była w domu, aby się przygotować. Wkrótce po wejściu pod prysznic, zauważyła ciężkość w nodze.
"To było to uczucie tuż przed tym, jak dostajesz szpilek i igieł - to dziwne mrowienie, jakby twoje nogi spały" - mówi Sigler. Około rok wcześniej miała podobne odczucie i zdiagnozowano u niej chorobę z Lyme. "Nie wiedziałam, czy to był nawrót choroby, czy co to było" - mówi. "Po prostu się bałam i byłam zdenerwowana".
Poprosiła rodziców, aby zabrali ją do szpitala, gdzie miała nakłucie kręgosłupa i MRI i została przyjęta na noc. Następnego ranka mrowienie zniknęło i spodziewała się, że wróci do domu. Ale wtedy, jak mówi, "przyszedł lekarz i powiedział mi, że mam SM".
Sigler nie wiedziała prawie nic o tej chorobie i zrównała ją z byciem skazaną na wózek inwalidzki. "Byłam zdezorientowana. Myślałem, że to pomyłka. Nie wiedziałem, co się dzieje."
A New Reality
Stwardnienie rozsiane (MS) to choroba, która wpływa na centralny układ nerwowy, zakłócając sygnały między mózgiem a ciałem. Wspólne objawy to zmęczenie, drętwienie, osłabienie, sztywność i problemy ze wzrokiem. U większości osób występują zaostrzenia - zwane również nawrotami - a następnie okresy, w których objawy ulegają poprawie lub ustępują.
Lekarze nie są pewni, co powoduje MS, ale podejrzewają kombinację genów i środowiska. Błędna diagnoza jest powszechna, ponieważ wiele chorób ma podobne objawy.
Z odpowiednią opieką, ludzie z warunkiem może zrobić dobrze. "Przyszłość jest bardzo jasna dla pacjentów z MS", mówi Revere Kinkel, MD, dyrektor Centrum Stwardnienia Rozsianego na Uniwersytecie Kalifornijskim, San Diego. Wiele bezpiecznych metod leczenia jest dostępnych, a kolejne są w przygotowaniu.
Ukryte prawdy
Mimo że lekarz zapewnił Sigler, że może żyć pełnią życia, nie była gotowa zmierzyć się z diagnozą. Odrzucając ją, przyjęła główną rolę w "Pięknej i Bestii" na Broadwayu, grając osiem przedstawień tygodniowo.
Przez kilka lat Sigler miała niewiele objawów. Ale kiedy uwikłała się w rozwód ze swoim ówczesnym mężem, aktorem A.J. Discalą, sprawy przybrały gorszy obrót. Jej prawa strona stała się słaba i zaczęła mieć problemy z równowagą i pęcherzem.
Sigler zwróciła się o pomoc do specjalisty medycznego z branży rozrywkowej. "Powiedział mi: 'Będę udawał, że nigdy nie powiedziałaś mi, że masz SM, i nigdy nie powiesz nikomu w pracy. Zostaniesz zwolniona. Nikt nie będzie cię zatrudniał. Ludzie będą cię osądzać. Zachowaj to między nami'".
I tak też zrobiła. W pracy Sigler zrzucała winę za swoje ograniczenia na chore plecy. Zwierzyła się kilku osobom, ale większość trzymała w tajemnicy.
Edie Falco, jej gwiazda Sopranos, nie miała pojęcia. Pamięta, że odwiedziła Sigler w szpitalu i powiedziano jej, że to borelioza i że nic jej nie będzie. "Kiedy dowiedziałam się, że miała SM, złamało mi to serce" - mówi Falco. "Po prostu wiedząc, jak trudne musiało być przejście przez to - jako dziecko, naprawdę - i zrobienie tego tak cicho. Ona zawsze była tak profesjonalna, tak poza jej latami."
Utrzymywanie MS dla siebie stało się statusem quo Sigler, nawet poza pracą. Chodziła na każdą wizytę u lekarza, sesję fizykoterapii i leczenie na własną rękę. Kiedy nie czuła się dobrze, nic nie zdradzała. "Po prostu nigdy nie angażowałam nikogo z mojego życia w moją chorobę. Naprawdę przechodziłam przez to sama."
Izolacja dała się jej we znaki. "Stałam się niesamowicie przygnębiona", mówi. "Byłem z powrotem do życia w samotności i zdezorientowany i przestraszony o życiu w ogóle, nie tylko MS". Z pomocą terapeuty, pracowała przez swoje emocje i nauczyła się przyjmować pomoc od przyjaciół i rodziny.
Nowy początek
W 2012 roku kumpel Sigler, aktor JoAnna Garcia Swisher, przedstawił ją baseballiście Cutterowi Dykstrze. Zakochali się, zaręczyli i mieli dziecko -- Beau, obecnie 2. W styczniu 2016 roku w Palm Springs, CA, Sigler, 35, i Dykstra, 27, wzięli ślub.
Sigler nadal ma problemy z prawą stroną, prawą nogą i pęcherzem. Unika biegania i noszenia wysokich obcasów. W niektóre dni parkuje sobie w pobliżu łazienki. "Czuję się niekomfortowo 24/7. Zawsze jestem trochę sztywny, zawsze jestem trochę obolały", mówi. "Ale byłem w ten sposób przez tak długi czas, to moja norma".
Podczas gdy ona nie może ścigać się po schodach z Beau, praktycznie wszystko inne jest fair play, jak gra w baseball i chodzenie do parku. Największym strachem Sigler podczas ciąży - którą wspomina jako "piękną", "niesamowitą" i pozbawioną objawów - była niezdolność do zajmowania się Beau. Ale widać, że potrafi. Para ma nawet nadzieję na dodanie kolejnego dziecka do mieszanki.
Sigler utrzymuje swoje objawy na wodzy dzięki połączeniu leków i zdrowego stylu życia. Przysięga, że dobrze się odżywia, ćwiczy, medytuje i wie, kiedy powiedzieć, kiedy. "Moje granice są takie, jakie są, i są dość mocne" - mówi.
Ta lekcja wymagała czasu - i wielu różnych zabiegów, w tym zastrzyków, leków dożylnych i tabletek.
"Próbowałam - z tego co wiem - każdej alternatywnej metody leczenia," mówi. "Pojechałam na Dominikanę i za niewiarygodną sumę pieniędzy wstrzyknięto mi płodowe komórki macierzyste w kręgosłup. To nie zadziałało. Miałam tę inwazyjną terapię [drenaż żylny mózgu], gdzie wkładają coś do żyły w twoim udzie i przewodzą to aż do szyi. To nie zadziałało. Brałem wszystkie rodzaje tabletek. Robiłem wszystkie rodzaje diet, wszystkie rodzaje umysłu/ciała/duszy, wschodnie/zachodnie [zabiegi]. Możesz to nazwać, próbowałam tego."
Przez ostatnie 8 lat, współpracowała z neurologiem z Los Angeles Hartem Cohenem, MD. Cohen opisuje Sigler jako modelową pacjentkę. "Ona jest przykładem kogoś, kto ma naprawdę dobre perspektywy", mówi, dodając, że nie potrzebuje przypomnień, aby dokonywać zdrowych wyborów lub nadążać za leczeniem.
Otwarcie na świat
Z biegiem lat, gdy Sigler nabrała wprawy w radzeniu sobie ze stwardnieniem rozsianym i gdy jej życie osobiste rozkwitło, jedna część jej życia pozostała niespokojna: jej kariera.
Po The Sopranos, pracowała sporadycznie przy serialach Guys With Kids i Entourage. Ale jak MS pogorszył się, ona wycofała się. Strach przed zdemaskowaniem sprawiał, że praca była nie do zniesienia. Kiedy urodził się Beau, rozważała wycofanie się. Gdyby rzuciła aktorstwo, nikt nie dowiedziałby się, że ma chorobę.
Ale pewnego dnia w październiku ubiegłego roku, siedząc w gabinecie hipnoterapeuty, wszystko się zmieniło. Coś, co terapeuta powiedział Sigler, zmieniło jej perspektywę na dobre. Jej sekret, powiedział, był toksyczny. Jeśli chce się wyleczyć, musi uwolnić się od wstydu i poczucia winy związanego z ukrywaniem swojej walki.
Po kilku kolejnych sesjach, zdecydowała się publicznie ujawnić prawdę. W styczniu, przy wsparciu przyjaciół i rodziny, Sigler ogłosiła, że żyje z SM od 15 lat. Mając właśnie ślub, czas wydawał się idealny. "Chciałem pokazać to wokół czasu świętowania," mówi ona. "Chodzenie do ołtarza z moim mężem było chodzeniem do tej nowej prawdy -- i tej nowej mnie".
Teraz, gdy słowo o jej stanie jest na zewnątrz, Sigler mówi, że czuje ogromne poczucie ulgi. "Czuję się fizycznie lepiej, ponieważ nie mam tego stresu i tego strachu, który wszędzie za mną chodził" - mówi. Z kolei ona została zainspirowana do podnoszenia świadomości na temat stwardnienia rozsianego. Dzieląc się swoimi doświadczeniami, ma nadzieję rzucić światło na tę chorobę.
Sigler obawiała się, że jej kariera będzie skończona. Ale po otwarciu się, dostała występy w dwóch serialach telewizyjnych: Baby Daddy i CSI: Cyber. Trzyma kciuki, że pojawi się więcej pracy.
"Chciałabym mieć coś, do czego mogłabym skierować wszystkie moje doświadczenia - wszystkie te emocje, walkę, trudy, triumf, złamane serce i szczęście" - mówi.
Teraz, kiedy Sigler ogląda film, myśli: "Mogę to zrobić". Wreszcie, po latach ukrywania się, z radością wkracza ponownie w światło reflektorów.
"Naprawdę czuję, że mogę znów wrócić do marzeń i nadziei".
4 mity o stwardnieniu rozsianym
1. Skończysz na wózku inwalidzkim.
"Wiele osób ma katastroficzną reakcję, gdy dowiadują się o diagnozie" - mówi Cohen. W rzeczywistości większość osób z SM nie staje się poważnie niepełnosprawna. Dwie trzecie z nich może nadal chodzić. Niektórzy korzystają z urządzeń wspomagających, takich jak laska.
2. Stwardnienia rozsianego nie da się wyleczyć.
Jeszcze niedawno dostępnych było niewiele opcji. Ale to się zmieniło. Nowsze zabiegi pomagają na wczesne i późne stadia choroby. Niektóre z nich, takie jak alemtuzumab (Lemtrada), fumaran dimetylu (Tecfidera), fingolimod (Gilenya) i natalizumab (Tysabri), mogą nawet spowolnić jej rozwój - mówi Kinkel.
3. Jeśli teraz często masz nawroty, będziesz bardziej niepełnosprawny później.
Nawroty nie mają nic wspólnego z tym, jak MS pogarsza się lub "postępuje", mówi Kinkel. W przypadku SM nie można przewidzieć drogi, która nas czeka.
4. Przekażesz MS swojemu dziecku.
Chociaż istnieje silna rola genów, stwardnienie rozsiane nie jest bezpośrednio dziedziczone ani zaraźliwe. Płeć, wiek, pochodzenie etniczne i miejsce zamieszkania również odgrywają rolę. Kinkel mówi, że w około 1 na 30 rodzinach zarówno rodzic jak i dziecko chorują na SM.
Najlepsze wskazówki Jamie-Lynn dotyczące życia
Dobrze się odżywiaj.
"Kiedy nie jem dobrze, czuję to. Więc jestem jak najbardziej za sokami, koktajlami białkowymi, jajkami, owocami i warzywami. Uwielbiam pieczone warzywa."
Znajdź czas na ćwiczenia.
"Dwa razy w tygodniu robię pilates z prywatnym instruktorem. Raz na jakiś czas pójdę na zajęcia [indoor cycling], zamknę się w tym rowerze i zrobię z niego taki rodzaj zajęć, na jaki mam ochotę."
Medytuj.
"Na Pandorze [radio internetowe] jest stacja Deepaka Chopry. Kiedy wychodzę spod prysznica, włączam ją i zamykam oczy na 5 minut. To po prostu wszystko spowalnia".
Rest.
"Kiedy nie śpię dobrze, moje nogi nie są tak silne. Zdrzemnę się, kiedy Beau się zdrzemnie - jestem dobrym śpiochem - i położę nogi, kiedy tylko mogę".
Znajdź więcej artykułów, przejrzyj zaległe wydania i przeczytaj bieżący numer "doctor Magazine".
?
