Moim priorytetem jest znalezienie leczenia, które utrzyma mnie w moim najlepszym stanie, ale strach przed nieznanym zawsze wkrada się z powrotem.
Ponieważ jestem zarówno specjalistą od MS, jak i osobą żyjącą z MS, wiele osób jest ciekawych, jakie leki biorę i jak je wybrałem. Badania nad MS przeszły długą drogę w stosunkowo krótkim czasie, a w rezultacie mamy teraz więcej opcji leczenia niż kiedykolwiek wcześniej. Oznacza to, że większość z nas będzie miała możliwość podjęcia decyzji, czy rozpocząć przyjmowanie leków, a jeśli tak, to jakich. A ponieważ istnieje teraz tak wiele opcji leków, możemy wybrać, aby spróbować innego leku, jeśli mamy efekty uboczne, chory z igieł, lub jeśli nasze MS pogarsza. W rezultacie wielu z nas musi wielokrotnie w ciągu życia podejmować trudne decyzje dotyczące leczenia.
Wiele osób czuje się przytłoczonych podczas wyboru leczenia - w tym ja! Mimo że specjalizuję się w podejmowaniu decyzji o leczeniu dla innych, to wciąż jest to niezwykle trudne dla mnie samego. Moje leczenie nie zawsze przebiegało gładko, co może być niezwykle frustrujące i zniechęcające. Od momentu postawienia diagnozy miałam wiele nawrotów i nowych zmian podczas przyjmowania trzech różnych leków, a jeden musiałam odstawić z powodu skutków ubocznych. Oznacza to, że wielokrotnie stawałam przed trudną decyzją, które leczenie wybrać. Kiedy próbuję zdecydować, co robić, Stephanie - specjalistka od SM i Stephanie - pacjentka z SM często ścierają się ze sobą. Z jednej strony wiem, że nowe zmiany i nawroty oznaczają, że nie jestem na najlepszym leku, a specjalista MS we mnie wie, że zmiana leków ma sens. Ale jako pacjent, długie listy skutków ubocznych leków i nieznane, czy to będzie działać dla mnie są przytłaczające, aby myśleć o, zwłaszcza podczas Im również twarz emocjonalne i fizyczne skutki mojego MS pogarsza.
Moim priorytetem jest znalezienie leczenia, które pozwoli mi pozostać w najlepszej formie, ale strach przed nieznanym zawsze się wkrada. W trudnych chwilach często zwracam się do moich bliskich po wskazówki i porady. Znajduję również zachętę w społeczności MS i często sięgam do przyjaciela, który był na leku, który rozważam. W trakcie mojej podróży z SM otrzymałam wiele wsparcia i wskazówek, ale dwie rzeczy w szczególności pomogły mi przetrwać trudne chwile:
1. Przypominanie sobie, że stwardnienie rozsiane samo w sobie ma efekty uboczne.
Tak, efekty uboczne i potencjalne ryzyko związane z leczeniem modyfikującym przebieg choroby mogą być zniechęcające. Ale SM jest zagrożeniem nr 1 dla mojego zdrowia i dobrego samopoczucia. Wpłynęło już na mój wzrok, mobilność, czucie i pęcherz. Zagroził mojej karierze i związkom. Musiałam nauczyć się żyć z bólem, słabością, spastycznością i wrażliwością na ciepło. SM ma efekty uboczne, których nie chcę ryzykować.
2. Opieranie się na moim zespole neurologicznym.
Mój lekarz poświęcił czas na poznanie mnie, mojej historii zdrowia, mojego stylu życia i moich celów. Dzięki temu mam pewność, że wybieramy leczenie o największych szansach powodzenia i najmniejszym ryzyku wystąpienia skutków ubocznych. Zawsze z wyprzedzeniem opracowujemy plan zapobiegania i wykrywania skutków ubocznych, a ja wiem, że będą mnie wspierać, jeśli coś się stanie lub jeśli nie będę tolerować jakiegoś leku. Praca zespołowa nie kończy się po rozpoczęciu leczenia: Jestem czujna, jeśli chodzi o regularne wizyty u mojego neurologa, wykonywanie badań krwi i chodzenie na rutynowe badania MRI.
Na razie mam nadzieję, że mój obecny lek okaże się w końcu właściwy dla mnie. Byłoby miło dostać przerwę od podejmowania trudnych decyzji na jakiś czas.
