Po mojej diagnozie, starałem się kontynuować moje życie w sposób, w jaki je prowadziłem. Ale im bardziej się starałem, tym jaśniejsze stawało się, że rzeczy nie wrócą do tego, co było kiedyś.
W wieku 25 lat pracowałem jako pielęgniarz na intensywnej terapii neurochirurgicznej i byłem na roku w szkole średniej. W wolnym czasie grałam na pianinie, aby złagodzić stres i skupić się na sobie. Wyglądałam jak typowa młoda, zdrowa, ambitna osoba. Ale od dłuższego czasu miałam - i ignorowałam - dziwne objawy.
Jako pielęgniarka codziennie spotykałam się z chorobami neurologicznymi, więc jestem pewna, że jakaś część mnie rozpoznawała moje objawy. Ale po tym, jak zobaczyłam, jak niszczące mogą być te choroby, nie mogłam się zmusić do rozważenia, że mogę je mieć. Byłam zdeterminowana, by widzieć siebie jako młodą i niezwyciężoną.
Ale pewnego dnia nie mogłem widzieć prosto, używać dominującej ręki ani czuć trzech czwartych ciała - i w końcu musiałem przyznać, że coś jest bardzo, bardzo nie tak. Zostałem przyjęty do tego samego szpitala, w którym pracowałem, i po tygodniu badań zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane.
Po diagnozie próbowałem dalej żyć tak, jak do tej pory. Ale im bardziej się starałem, tym bardziej jasne stawało się, że sprawy nie wrócą do poprzedniego stanu.
Było to szczególnie wyraźne, gdy siedziałem przy pianinie. Kiedyś byłem świetny, ale teraz moja prawa ręka była słaba i zdrętwiała, i zupełnie zapomniałem nut, które kiedyś przychodziły mi z taką łatwością. Mimo to, wciąż naciskałem na siebie, aby być muzykiem, którym kiedyś byłem, grać tak jak kiedyś, być tym, kim byłem wcześniej. Może próbowałem odzyskać kontrolę nad sytuacją, która wymknęła się spod kontroli, ale biłem się za każdym razem, gdy nie mogłem idealnie trafić w akord.
W końcu doszedłem do punktu, w którym wiedziałem, że muszę coś zmienić, więc postanowiłem przestać obsesyjnie myśleć o tym, co moja prawa ręka może, a czego nie może zrobić. Usiadłem do pianina i z determinacją wziąłem wszystko, co do tej pory tłumiłem, i pozwoliłem, aby wylało się na klawisze. Wtedy stało się coś niezwykłego - życie zaczęło podążać za mną.
Kiedy przestałem próbować zmuszać rzeczy do bycia takimi samymi, jak przed stwardnieniem rozsianym, stałem się lepszy. Zamiast dążyć do perfekcji, skupiłem się na znalezieniu celu w wyzwaniach, przed którymi stałem. A co najważniejsze, zamiast czekać, aż ktoś inny pójdzie i stworzy dla mnie jaśniejszą przyszłość, postanowiłam wziąć odpowiedzialność.
Zaczęłam pracować jako pielęgniarka w tym samym centrum MS, w którym byłam pacjentką, i wkrótce zdałam sobie sprawę, że mogę wykorzystać moją unikalną perspektywę jako pacjentki i świadczeniodawcy, aby mieć wpływ na społeczność MS. Zaangażowałam się w działalność rządową poprzez społeczeństwo MS, pisałam dla kilku stron internetowych i publikacji, ukończyłam studia magisterskie, a teraz pracuję jako pielęgniarka specjalizująca się w opiece nad innymi osobami żyjącymi z MS.
Zanim miałem MS, neurologia była moją specjalnością. Jednak codzienne życie z MS nauczyło mnie o wiele więcej niż jakikolwiek podręcznik kiedykolwiek mógłby. Teraz pracuję niestrudzenie, aby stworzyć jaśniejszą przyszłość dla siebie i dla moich pacjentów. Ive zdecydował się przypisać cel do wyzwań, które napotkałem, a tym celem jest pomoc w pracy w kierunku dnia, kiedy będzie lekarstwo na SM.
Im więcej osób żyjących z SM, które spotykam, tym bardziej zdaję sobie sprawę, że moja historia nie jest wyjątkowa. Wierzę, że jednym z kluczy do życia z SM jest znalezienie celu w wyzwaniach, przed którymi stajemy. SM uczyniło mnie lepszą pielęgniarką, lepszą osobą i dało mojemu życiu więcej celu niż kiedykolwiek wcześniej. I chociaż może to brzmieć trochę inaczej niż wcześniej, nadal mogę tworzyć piękną muzykę na moim pianinie.
