Jak stwardnienie rozsiane może wpłynąć na Twoje życie zawodowe i jakie zmiany możesz wprowadzić, aby dostosować się do swoich objawów.
Ponad 70 procent ankietowanych kobiet z SM stwierdziło, że obawiają się, że ich choroba wpłynie na ich zdolność do pracy. Ponad 60 procent stwierdziło, że próbowało ukryć swoje objawy w pracy.
To właśnie zrobiła Trish Palmer, gdy w 2013 roku zdiagnozowano u niej SM. Powiedziała swojemu kierownikowi w szpitalu w Columbus, OH, gdzie pracowała, ale na początku nie ujawniła swojego stanu współpracownikom.
"Czułam się jak coś, o czym nie chciałam robić wielkiego ogłoszenia" - mówi. "Byłam dość ostrożna co do tego, co ludzie o mnie pomyślą".
Kiedy się ujawnić
Nie masz obowiązku informowania pracodawcy o swojej chorobie i w twoim interesie może leżeć milczenie. "Moim zdaniem nie powinni ujawniać, że mają SM, dopóki nie zaczną potrzebować ochrony w miejscu pracy z FMLA [Family and Medical Leave Act] lub ADA [Americans with Disabilities Act]", mówi Thomas Stewart, JD, adwokat ds. niepełnosprawności i licencjonowany lekarz asystent.
Ustawa FMLA pozwala na wzięcie do 12 tygodni bezpłatnego urlopu w roku, aby poradzić sobie z objawami choroby. Ustawa ADA wymaga od firm zatrudniających 15 lub więcej pracowników, aby wprowadziły udogodnienia, które pomogą osobom niepełnosprawnym wykonywać ich pracę.
Często jakieś wyzwanie w miejscu pracy wywoła potrzebę ujawnienia swojego MS. "Może to, że podróżowanie staje się zbyt trudne", mówi Stewart, który również widzi pacjentów w Departamencie Neurologii na University of Colorado Anschutz Medical Campus. "Wtedy będziesz musiał przeprowadzić dyskusję z pracodawcą na temat swoich ograniczeń".
Jak dużo powiedzieć
W pracy możesz ujawnić tyle, ile chcesz, lub tak mało, jak chcesz. Powiedzenie "mam chorobę" może być wystarczające. Jednak pełne ujawnienie choroby i jej znaczenia daje szansę na poproszenie o to, czego potrzebujesz.
Bycie bardziej otwartym na temat swojej choroby może być również pomocne, jeśli twoi współpracownicy i kierownik nie są zaznajomieni z MS. Palmer, mimo że pracuje w służbie zdrowia, odkryła, że jej ujawnienie się spotykało się czasem z zakłopotaniem. Ludzie, którym powiedziała, albo nie wiedzieli nic o MS, albo mówili rzeczy takie jak: "Mój wujek to ma i jest na wózku inwalidzkim".
"Musisz spotkać ludzi, gdzie są i gdzie ich poziom zrozumienia jest o tym", mówi. "Ludzie mają mnóstwo pytań".
Prośba o ułatwienia
Zgodnie z ADA, masz prawo poprosić pracodawcę o "rozsądne udogodnienia". Oznacza to, że nadal możesz wykonywać podstawowe funkcje swojej pracy, ale potrzebujesz pomocy.
"Jeśli cztery razy w roku oczekuje się od ciebie podróży, aby spotkać się z klientem na drugim końcu kraju, prawdopodobnie byłoby to uznane za rozsądne dostosowanie, aby zamiast tego mieć lokalnych klientów" - mówi Stewart. Ale jeśli twoja praca polega na prowadzeniu autobusu i nie możesz już prowadzić, firma może nie być zmuszona do zakwaterowania, ponieważ jest to uważane za istotną funkcję.
Przykłady udogodnień, o które możesz poprosić to bardziej ergonomiczne miejsce pracy, dodatkowe przerwy w ciągu dnia lub zmiana harmonogramu pracy. Możesz też chcieć zmniejszyć liczbę godzin pracy z 40 do 30 tygodniowo. "Zarabialiby mniej pieniędzy, ale to mogłoby pozwolić im na dłuższe utrzymanie się na rynku pracy" - mówi Stewart.
Jeśli chcesz zmniejszyć liczbę godzin pracy, radzi przyjrzeć się polityce ubezpieczeniowej firmy w zakresie niepełnosprawności. "Sprawdź, czy istnieje przepis o częściowej niezdolności do pracy, który pozwoli Ci pracować mniej godzin i otrzymywać 60 procent wynagrodzenia za godziny, których nie przepracujesz. Zwróć uwagę na to, czy będziesz mógł zachować inne świadczenia [takie jak ubezpieczenie zdrowotne], jeśli zmniejszysz liczbę godzin pracy" - sugeruje.
Czy nadal będziesz mógł pracować?
Zdiagnozowanie choroby, która powoduje problemy z poruszaniem się, zmęczenie i zmiany psychiczne, może sprawić, że będziesz obawiać się, że nie będziesz mógł w ogóle kontynuować pracy. "Wykonuję wiele krytycznego myślenia i podejmuję wiele decyzji w locie" - mówi Palmer. "Martwiłam się, czy będę miała opóźnienie w przetwarzaniu poznawczym i czy to wpłynie na moją zdolność do opieki nad ludźmi?".
Te obawy są dobrze uzasadnione. W jednym z badań, ponad połowa osób z SM nie była w stanie utrzymać pracy. Dokonanie małych zmian lub dużej zamiany może pomóc w utrzymaniu pracy.
Stresująca praca 40 godzin tygodniowo ostatecznie nie była dobrym dopasowaniem dla Palmera. Opuściła szpital, aby zostać pielęgniarką turystyczną. "Nadal pracuję na pełen etat, ale każdy dzień, w którym mam wolne, to mój czas. Mogę odpocząć, jeśli potrzebuję odpoczynku", mówi. "Mój poziom stresu znacznie się obniżył".
Życie z MS przez kilka lat i zmiana pracy poprawiły jej stan umysłu. "Na początku byłam cały czas bardzo niespokojna o to, co się stanie i jaką, jeśli w ogóle, będę miała niepełnosprawność" - dodaje. "W tej chwili mam niski poziom stresu i nie jestem tym zaniepokojona, ale dojście do tego punktu zajęło dużo czasu".
Palmer mówi, że znajomość swoich praw i ścisła współpraca z lekarzem w celu zarządzania jej stanem pomogły. Znalazła nawet srebrną podszewkę do swojego stanu. "Szczerze mówiąc, gdyby nie stwardnienie rozsiane, nie jestem pewna, czy podjęłabym tę pracę i przeżyła wszystkie szalone, zabawne przygody, które miałam" - mówi.
